发布时间:2019-06-08 21:02 | 来源:央视网 2012-10-11 13:25 | 查看:3224次
央视网特稿(网络新闻联播记者 寇德印报道)辽宁锦州有个远近闻名的“玻璃人”,他身高不足一米,头与胸几乎等长,在其十五岁之前,只要咳嗽一下都会骨折。
就是这样一位身有残疾之人,用自己的刻苦与顽强,创造出了一个又一个奇迹。他发表文章几十万字,而且还赢得了佳人的眷顾,事业、爱情双丰收。
他就是谭纯慧,一位身体脆弱但是内心强大的斗士。如今,小有成就的他一心一意地做起慈善来,经他倡导,“辽西‘瓷娃娃’罕见病爱心同盟社”成立,他希望能有更多的人来关注“瓷娃娃”这个群体,让那些“瓷娃娃”们和正常的孩子一样,健康成长。
行动不便 他在轮椅上做慈善
2012年9月23日,记者见到了谭纯慧。眼前的他身高不足一米,体重才15公斤,双腿比正常人的手腕还要纤细一圈,这一生恐怕都要依靠轮椅来行动。
但是,就是这样的身体,谭纯慧仍然坚持着做慈善,只要有需要他到场的公益事业,他一定会出席,他在用自己的精神感染着大家,激励着大家。
“说实话,一度我以为自己身体不好,物质也不宽裕,自给自足都是勉力进行,不给别人添乱已是万幸的了,公益事业离我真的很远,”谭纯慧说,“但是一件事情的发生,让我感觉到公益不仅是物质的,同样也可以是精神上的。”
在2010年的一天,谭纯慧突然接到一个电话,打来电话的人是一位名叫齐艳会的老师,她说:“我的班级里有两个孩子,和您患了一样的疾病,谭大哥,我求您,您能不能见见这两个孩子。我不图您别的,只求您在精神上给这两个孩子一点激励,让孩子们相信,得了这种病一样可以成才!”
齐艳会口中所说的疾病,实在是一种怪病——“先天性成骨发育不全症”。得了这种病的人,骨头出奇的脆弱,一抬手臂、一伸胳膊,甚至睡觉时候一翻身,都会骨折。因此这种病的患者,被大家戏称为“玻璃人”、“瓷娃娃”。
谭纯慧所患的也是这种疾病,落下了终身残疾。对于这位老师的请求,谭纯慧自然义不容辞。
想见谭纯慧的孩子一个名叫张宇霆,一个叫孟凡莉,两个人都是十来岁的样子。当时,张宇霆一见到谭纯慧,拄着双拐便拥了上去,看到这一幕,谭纯慧的眼泪立刻掉了下来。自己童年的一幕一幕慢慢涌现……
1963年春,青黄不接的时候,谭纯慧来到人间,但是他的降临丝毫没有给谭家带来欢笑,相反,带来的却是无尽的泪水与忧愁。
刚刚出生的谭纯慧,身体里的骨头好像都被剃走,周身气囊一般,仿佛只剩一层皮肉。谭母小心翼翼地把纯慧托在手上,纯慧的身体便会自然地两头儿下垂,好似谭母手中所托举的,根本不是一个婴孩儿,而是一根软绵绵的面条儿。
开始,谭家以为纯慧是缺钙,于是用各种方法来调奶补钙。但是几个月下来,一点儿效果也没有,而且情况越来越糟。此时,谭母根本无法把纯慧抱起来,谭纯慧的身体只要稍一承力,立刻就会骨折。实在没有办法了,谭母只能趴下身体,或者是两手托着谭纯慧,用这样的姿势才能给谭纯慧喂奶。
尽管谭母加了一万倍的小心,但是意外还是避无可避:8个月时,谭纯慧全身骨折。
谭父赶紧把谭纯慧送进医院,看着谭纯慧气球一样软囊囊的脑袋,医生连连摇头。“这是一种怪病,”医生直接告知谭父、谭母,“你们早作准备吧,孩子可能活不过三岁。”
谭母泪如泉注,她不是没有认真考虑过医生的建议,但她怎么舍得?
从谭纯慧出生到他一周岁,谭家都没有为谭纯慧上过户口,因为谭家不相信这个孩子可以活下来!
谭纯慧身体状况一直不好,穿衣服、系鞋带也能把胳膊拧断,最严重的时候,就是打喷嚏也能骨折!对于这些,谭母早已习惯,她甚至不用去医院,自己用红领巾和硬纸壳板就能为谭纯慧接骨。
经医生诊断,谭纯慧患的就是“先天性成骨发育不全症”——当时属于不治之症。
得知这样一个结果,谭家一度处于崩溃状态。特别是谭纯慧的妈妈,甚至想过寻短见。
“我最知道得这种病的那种痛,也知道这种病人的心里最需要的是什么,”谭纯慧说,“为了激励两位孩子,我把我的学习与成长的经历详细地讲给了他们听。”
当年,谭纯慧身体残疾,不能去学校,要识字只能靠自己。“我打开收音机,仔细记住收音机里说的话,然后查字典,把我记住的那些话都找出来,一个字、一个字的硬记。”
就是凭借这样一种笨方法,谭纯慧认识的字逐渐增多了。渐渐地,他竟然可以独立看报纸。但读报纸可不比听收音机轻松,那时候的谭纯慧几乎每个月都骨折,疼痛是他童年里最深刻的记忆。带着那样的剧痛读报纸,真不是一般孩子能坚持得住的。
“读一份报,我得浑身用劲儿,”谭纯慧说,“如果赶上胳膊断了,我妈就用枕头把我的身体垫高,然后把报纸放在一个小桌子上,因为手翻不了报纸,我甚至有时用牙去叼,常常是一篇读完,累得头昏眼花。”
会认、会读,还要会写,写字之于谭纯慧,简直是一场苦难。
谭纯慧身体发软,坐不住,要靠谭母扶着才能坐稳。他手指无力,握着的笔仿佛有千斤重。过量的药物再加上脊柱弯曲,使谭纯慧的神经系统受到损害,他双手哆嗦,写出来的汉字都是弯弯曲曲的。越想写好手越抖,手越抖,谭纯慧就越着急。结果几个字写下来,往往累得他汗流浃背。他手上的肉皮,不知被笔磨掉了多少层!
就是这样,谭纯慧取得了令人赞叹的成就。他不但掌握了汉语,而且还自学了日语,独立翻译出了几十万字的日文资料,他在辽宁省内外各类报刊、电台以及网络上发表散文、杂文等上万篇,数十万字,其中得到省市级奖励的作品就有近百篇,他还被ESPN体育中文网聘为编辑兼评论员。2009年,他在首届网络博客感动中国人物评选中,获得第一名。
“我的女儿在认识谭大哥以后,突然变得开朗了。从前她不太说话,有什么事都自己憋着,现在的她很乐观,她开始相信自己的将来也能很好。”患者孟凡莉的母亲卢锷这样对记者说。
因为谭纯慧在锦州知名度越来越高,在2010年二月份,锦州一个爱心组织主动联系到了谭纯慧,有一位二十二岁的女大学生遭遇了一场车祸,一条腿从大腿的根部开始,皮肉全部撕裂,命在旦夕。
“这个女孩家并不富裕,根本没钱治疗,”志愿者对谭纯慧说,“您是锦州的名人,您能不能帮忙组织一下,我们想搞点活动,帮助一下这个女孩。”
谭纯慧看了一眼女孩的照片,一下子被震惊了,那个女孩下肢皮开肉绽、骨头裸露在外,竟然还能对着镜头微笑。这种乐观的态度,让谭纯慧震撼不已。
也有人质疑谭纯慧道:“你别忙乎了,医生都说这个女孩救不了,你不瞎折腾吗?”谭纯慧勃然大怒:“她的生命还在,医生不是判官,当年医生不也说我活不到三岁吗?可我现在还活着,这个人一定要救!”
利用自己的影响力,谭纯慧在媒体和网络上发起倡议,一场资助这位大学生的公益活动在锦州轰轰烈烈地展开,共募集上来资金二十几万元,女大学生的命保住了,腿也保住了。如今,这位大学生已经出院,并且重新回到了工作岗位。
热衷公益 慈善的根源是感恩
用谭纯慧自己的话说,他做公益,不图名也不图利,全部理由只有两个字——感恩。
“我的命是大家给的,我的事业也是大家帮助才得到的,甚至我的婚姻,也要感谢社会上好心人的鼎力帮助,我才获得幸福!”
谭纯慧曾经用一封信,感动了中国石油天然气集团公司的总经理马富才,马富才特批,把谭纯慧的爱人调到锦州。
事情的缘起是这样的,2001年,谭纯慧受约,为重庆一家报纸撰稿。因之工作的需要,重庆这家报纸为谭纯慧提供了一种名叫“时刻通”的软件,用它来传递稿件。这款软件有点类似QQ,也能聊天,所不同的是,使用它的人都是川渝地区的用户,人数不多,同时在线的也就七八个。
每天九、十点钟的时候,更深人静,谭纯慧传完稿件,都会在聊天室内写点东西,与网友聊上几句,权当休息。
在聊天室内,谭纯慧发现一位网友上网很有规律,她夜里9点30分上来,说上几句话,10点钟准时下线。
偶然的一次,谭纯慧与这个网友聊了起来,在网上,这位网友向谭纯慧讲述了她自己的境遇。
这位网友叫许迎春,当时30岁,比谭纯慧小了8岁,住在四川省江油市,在中国石油管理局川西北气矿工作。她同样是一位苦命的人:她的前夫患上肝癌,发病太急,许迎春的前夫正在工作,突觉胸口一热,一口鲜血喷出去,之后便不省人事了……
当时,许迎春和前夫有一个儿子,还未满周岁!
在数不清的黑夜里,许迎春以泪洗面。每天九点钟,在把儿子哄睡之后,空虚与忧愁,就像窗外那无边际的黑暗,会一下子涌上来,然后把她整个吞噬。
每每这样时刻,网络是她唯一的解脱方式。而就在这样的情况下,谭纯慧闯入了许迎春的世界。
在网络上,谭纯慧不断地给许迎春以安慰与鼓励,两颗不幸的心灵开始相互吸引。
当守候变成一种习惯的时候,爱情来临了。谁能想到,两个人中,最先坦露真情的,竟是美丽贤淑的许迎春?
有一天晚上,许迎春在网上直接问谭纯慧:“像你这样的身体,真的应该有个人在身旁照顾,毕竟你父母不能陪你一辈子,这件事你想过吗?”
看到这样一句话,谭纯慧心里五味陈杂。他明白,这是迎春在向自己表露心迹,但是那时候,谭纯慧却犹豫了。他担心自己能否和迎春走到一起,毕竟他自己是个残疾人。“其实,我不担心我配不配得上她,我担心的是,能不能给她幸福?”
该不该爱她?
谭纯慧在犹豫。但是真爱来了,它是无法抵挡的,这与身份无关,与地位无关,甚至与生死也没有关系。
谭纯慧终于决定了,在一天夜里,他连夜写了一封长信,并且附上自己的相片,在第二天便邮往了四川。
“看了你的相片,比我想象的还要糟糕。这些天来我也一直在下决心,我想拒绝你,可是我做不到。我想我对你的依赖,已经超越了身体与相貌之外!”许迎春是这样回答谭纯慧的。
2001年12月11日,许迎春踏上北上的列车,这是很关键的一次旅行,因为这次旅行决定着她和谭纯慧能否最终走到一起。
初次见面是在黄昏,当房门打开,许迎春略带羞涩地走进来时,谭纯慧震惊了。眼前的这位姑娘,身高1米65,穿着一件红色大衣,围一条白色围巾,打扮得朴素淡雅,相比照片里的样子,眼前的她更是美丽动人。
在谭家住了一个星期,谭纯慧从来都没有问过迎春满不满意自己,因为谭纯慧知道,强求无益。
许迎春回到了四川,刚一到站,就给谭纯慧打了电话:“我知道你现在一定很着急,想知道我的看法。我告诉你,我去你家看看,这只是个形式,我去你家不是去考察你的家庭,而是去观察你妈妈如何照顾你,这样我才有底,我是害怕我接不了你妈妈的班。”
如此,两个相爱的人顶着世俗压力,冲决重重阻碍,终于在2002年5月2日结婚了。
在婚礼酒宴上,许迎春泪洒现场,她对着满堂宾朋说出了自己的真心话:“和谭纯慧在一起,这是一个非常艰难的旅程。也许在大家的眼里,谭纯慧只是一个非常普通的残疾人,可是在我的内心之中,他一直是一个非常高大的形象:他是一个伟大的丈夫,是我的全部依靠。”
婚是结完了,但是新的问题出现,四川、辽宁相隔何止千里,因为工作的问题,两个人只能相隔两地。
为了将许迎春调回东北,谭家和许家都尽了最大努力,可是毫无头绪。
实在没有办法,谭纯慧干了一件自己都认为很愚蠢的事情,他在2002年6月初,花了一夜的时间写了一封信,收信人是当时中国石油天然气集团公司的总经理马富才。
“我是没有办法了,完全是在撞运气,”谭纯慧说,“我在网络上搜寻到了马富才办公室的电子邮箱,所以写了这封信。”
对于这封信,谭纯慧的父母都摇头,可是面对执拗的儿子,他们也无可奈何,只能帮助谭纯慧到外面复印社把结婚照扫描下来,任凭谭纯慧自己“瞎折腾”。
这是没有办法的办法。
在邮件发出去以后的第三天,谭纯慧突然接到一个电话,对方自称是中国石油天然气集团公司总经理办公室主任,他打来电话的目的是为了核实谭纯慧信中所写的内容是否真实。
谭纯慧再次把自己的情况复述了一遍,这位办公室主任对谭纯慧说:“你的信,总经理看到了,他很关心你,但是你这个事的结果还很难说,你就耐心等等吧!”
接到这个电话,谭纯慧已经很知足了,中国石油天然气集团公司总经理的这个职位,相当于从前的石油部长,能接到他办公室主任的电话,那还求啥?
此刻,谭纯慧前所未有的释然。
2002年8月份,许迎春突然接到了自己单位领导的电话,领导说:“总公司办公室主任打过电话,他询问了你的状况及工作表现,还说再过几天,总公司会派人来调查你的事情!”
2002年12月份,许迎春得到通知,中石油把她由四川石油管理局川西北气矿公司调到了锦州输油气公司。
调令虽然下来了,但是又出现了差头。
2003年初,在许迎春办理调动手续的时候,“非典”闹得正凶,北京要封城了,那就意味着手续办不了。中国石油天然气集团公司总经理特批:“一定要在北京封城之前,把许迎春的手续全部办完!”于是,许迎春来回坐飞机办手续,终于在3月份调到锦州了。
“如果没有马总的帮忙,我的婚姻恐怕未必如此幸福,”谭纯慧说,“我这辈子也许都无法报答马总了,可是我可以把这份恩情回馈出去,尽我一点能力,为社会做点贡献,也不枉如马总那样的好心人对我的栽培!”
建立网站 愿好心人多多参与
作为一个残疾人,谭纯慧事业爱情双丰收。如果说有什么经验可以与其他怀有梦想的残疾人一起分享的话,谭纯慧认为只有一条:“作为残疾人,既要正视自己,又要忘记自己!”
谭纯慧解释,正视自己,就是要知道自己的长处是什么,短板是什么,什么东西能做,什么东西做不了,不要强求,更不要不知天高地厚。
“我身体有残疾,我站不起来、手指哆嗦,这些都是事实,所以像绘画和维修钟表的事情我干不来,这是无论如何都无法改变的事实,无论残酷与否,都要面对,所以不能因为这个自卑,更不可以自暴自弃!”
谭纯慧回忆当年自己在天津求医,在大街上有二三十人围着自己和母亲。那些人嘴里还骂骂咧咧的:“快看看,这个小东西脑袋可真大!”
当时,连维持秩序的警察都看不下眼了,要上前制止。而谭纯慧却对警察说:“叔叔,让他们看吧,我的脑袋本来就大。”
“我要是一直想着自己的残疾,我是活不下来的。”谭纯慧说,“所以,人在有的时候,要忘记自己。”
谭纯慧的意思是,当你发现了自己可以驾驭的事情以后,一定要尽全力争取,在这个时候,不要想自己的某些缺陷,而是要认为自己在这个领域是无所不能的,一定可以超越自己,一定能够获得成功。
现在,谭纯慧所做的最大的公益事业还是与“瓷娃娃”有关,在2011年的9月份,经谭纯慧倡导,“辽西‘瓷娃娃’罕见病爱心同盟社”成立。
“开始我并没有想组织这样一个同盟,”谭纯慧说,“产生这样的想法是受‘北京瓷娃娃联盟’的影响。”
原来在2011年,谭纯慧作为中国首例“先天性成骨发育不全症”的患者,受邀去北京“瓷娃娃联盟”演讲。在会上,一位组织者说:“现在‘瓷娃娃’在南方得到发现、救治的情况比较好,而在北方则很差,并不是北方人不得这种病,而是因为那里的组织不健全,没有及时发现与救治患上这种病的孩子!”
这样一句话深深刺痛了谭纯慧。
一回到锦州,谭纯慧立即联系当地一家媒体和一家慈善组织,组建了这个“辽西‘瓷娃娃’罕见病爱心同盟社”。如今,该社成员已经达到了50多名,这其中既有“瓷娃娃”患者,又有爱心企业家和志愿者们。
谭纯慧还专门为这个瓷娃娃爱心同盟社创建了一个官方网站,用来宣传有关这种疾病的知识,以及为瓷娃娃患者们提供捐助、联系医院等服务。
“从前,我一直以为我们这种病是一种不治之症,”谭纯慧说,“通过志愿者的联系我才知道,原来这种病是可以治疗的,但是所需费用惊人。我要做的,就是尽力去呼吁社会上的爱心人士们以及各种爱心组织,希望大家多多帮帮这些孩子,让他们和正常儿童一样,茁壮成长。”
谭纯慧给瓷娃娃爱心同盟社的官方网站起了一个很好听的名字,叫做“我们有爱”。
我们有爱,让爱来温暖那些脆弱的儿童!
发表评论
网友评论
查看所有评论>>