解琳:脆骨症患儿的好母亲(图)

发布时间:2017-05-27 20:19 | 来源:中国文明网 2017-04-26 00:30 | 查看:1325次

  2016年48岁的解琳和丈夫、儿子一家三口居住在惠农区园艺镇,现全职照顾儿子的生活。丈夫因所工作的企业效益不好,为给儿子治病,他常常在外奔波谋生。

  解琳和丈夫都是原石嘴山市钢厂的工人,当初,夫妻俩为了能顺利从电大毕业,婚后三年多才生了儿子孙铨。孙铨是幸福的,他出生在一个充满幸福的家庭。然而,天有不测风云,儿子一出生就双大腿骨折,带孩子几经医院就医后才被确诊为先天性成骨不全症(又叫脆骨症)。这让初为人母的解琳如坠深渊,她和家人抱头痛哭,哭肿了眼睛,哭哑了嗓子,却逃避不了儿子患病的现实。

多年来,为了省钱,解琳都是自己给儿子理发。(通讯员 丁静)

  一切为了孩子

  患上这种病的病人就连正常的翻身、咳嗽等稍有不慎就会骨折,尤其是四肢更易骨折。孙铨从出生至今四肢骨折60余次。许多医生都曾断言孩子最多存活几年,并说这是一种发病率为几十万分之一的罕见病,许多国内外医院对脆骨症都束手无策。作为一个母亲,解琳面对儿子患病的事实,她不甘心,更不死心,决定不惜一切为儿子治病。和丈夫商量后,十几年的时间里,解琳先后带着孩子去过北京、天津、广洲、西安、上海等各大医院,然而每到一处、每去一家医院,解琳都忐忑着,又期待着,无助着,却又祈祷着,希望能听到哪位大夫告诉她说孩子的病情还有治疗余地。然而,得到的答复只有一个:成骨不全,目前尚属绝症,国内外尚无可以根治的方法。于是夫妻的希望一次次被击碎。身为母亲的解琳看着时时被病痛折磨的孩子,她说:“我们绝不能放弃,只要还有一丝希望,哪怕倾家荡产也要继续给孩子治疗!”她耐心地带着儿子四处求医,不厌其烦地帮助孩子树立信心。

  坚持带来了希望

  孙铨15岁时,对于解琳家来说迎来希望的转折点,国内个别医院及医生开始关注、研究、治疗这种疾病。原天津骨科医院任秀智医生先后给孙铨做过八次大手术,对孩子四肢进行了矫型和髓内针固定,虽然每次正骨手术都给孙铨带来巨大的痛苦,可懂事的孙铨看着父母的辛劳,为了给家里省些费用,他从不用止痛泵之类的辅助治疗器械,也从未流泪,一直坚强地与病痛斗争着,以此来感恩父母。

  这些年,解琳经历了艰难的求医之路和求医过程中的痛苦折磨,曾为高昂的医疗费发愁过,为孩子易碎的身体被学校拒之门外绝望过,但是经过二十年来不懈的努力,现在孙铨已经能够借助助力器站立,并且慢慢锻炼行走,曾被许多医生断言最多存活几年的说法也被推翻,这也让解琳夫妇重新看到了希望。

  自儿子患此病后,解琳因为孩子频繁的骨折让她无法正常上班,只能全身心地照顾儿子,期间也有人劝解琳:“这个孩子将永远无法站起来了,就再生一个吧。”可解琳说:“孙铨的病一刻都离不开家人的照顾,稍有不慎就骨折了,为了能把孙铨照顾得更好,我们夫妻只要孙铨这一个孩子。”

  今年48岁的解琳,儿子也已有20岁了,虽然经历了这么多的苦痛,解琳却显得非常平静,她的容貌看上去比实际年龄要年轻漂亮。有人说解琳坚强,心态好。但解琳却说:“苦也好,甜也好,日子都要笑着过!”

  有人说,“母爱是一条长长的路。无论你走到哪里,她都伴你延伸、顺畅。那悠悠的牵挂,那谆谆的叮咛,为你指点迷津,护你一路走好。”——这句话用在好妈妈解琳身上,再合适不过。

  残疾患儿有多少个家庭碰到,然后放弃了,我们无需指责,因为改变这样的不可能,非常人所能做到。正因为如此艰难和不可能,好妈妈解琳的付出和坚持才更令人惊讶和赞叹。(记者 田玉虎)

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