本报记者 骆沙 实习生 李馨     

　　最近，张云成正着手完成一本名为《换一种方式飞行》的新书。他依然记得，几年前自己在写第一本书时，手还拿得动笔。而现在，他已经无法握笔写字了。这次，近20万字的书稿都是他依靠中指点击键盘完成的。

　　张云成身患一种罕见的疾病：进行性肌肉萎缩。自出生的那天起，他便病魔缠身。

　　“小时候，我并不知道自己将面临怎样的人生。当时病情远没有现在严重，我只是比一般孩子虚弱很多。”他说。

　　正是由于疾病的困扰，在张云成的记忆中，他只拥有半天宝贵而难忘的上学经历。7岁那年，他第一次走进校园。与其他同学不同，他无法跑和跳，甚至连走路都得扶着墙支撑。仅仅上了半天学，他便发起了低烧。

　　最初，腰没有力气，不扶着墙就站不起来；渐渐地，无力感传播至脚踝，他走路总是崴脚；后来，他无法行走了，只能坐在那里；再后来，他的手无法握笔。不仅如此，肌肉的萎缩还逐渐由四肢传播至身体内部。

　　“我曾努力对抗过这种变化。比如，我会强迫自己举哑铃、抬手臂、坚持走路，试图阻止肌肉萎缩。但是，我渐渐意识到，我无法逆转这种趋势。”他说。

　　第一次意识到自己将要面临怎样的人生是在10岁那年。他记得当时的第一感觉是“心里很凉，很绝望”。

　　在此之后的很长一段时间里，张云成生活在自卑和绝望的阴影中。“我不知道自己该做些什么。当时，家里来人时，我甚至不敢说话。”他回忆道，“因为在我看来，别人至少能够朝着一个目标前进，为社会创造价值，而我只能枯燥地混日子。这种感觉让我非常羞愧。”

　　生活的转机出现在1996年。当时张云成认识了影响自己人生的老师，名叫张大诺。在老师鼓励下，张云成发现有一份工作是自己能够胜任的，那就是写作。

　　“在他的鼓励和指导下，我完成并出版了自己的第一本书《假如我能行走三天》。在这段过程中，我突然发现，和身体健全的人相比，在某些领域我仍然可以平等地做些事情。我不需要因为身体的残缺而感到自卑。对我而言，做一个有用的人，是我对自己最起码的要求。理想给了我生命的尊严。”他说。

　　后来，因为一次看病的契机，张云成和两位哥哥来到了北京。“来到这里之后，我便不想离开了。我喜欢这里充满新鲜和希望的生活。”他回忆道。

　　然而，生活是现实的。“如何在这里活下去”，是摆在三兄弟面前的首要问题。由于三哥身患同样的罕见病，家庭的重担便一度压在了二哥一人身上。为了生存，二哥先是去卖菜，但这样一来，便无人照顾家中的两位兄弟。随后，二哥又找了一份“写信封”的工作。“就是帮别人给信封上写地址。完成一个信封挣一分钱。”

　　最初的日子异常艰难。由于收入微薄，兄弟三人曾在一年之内搬了5次家。“但是我始终相信一定有办法活下来。”他说，“我暗暗决定，一定要帮着二哥一起养家。”

　　于是，在此之后，张云成开始尝试自己经营网店。除了通过网店出售老家特产、写书，他还成为一家网站论坛的管理员。

　　对张云成而言，“自力更生而不仅仅是活着”是重要信念。“这个世界上没有什么比不被相信、不被认可更痛苦的事情。一份工作，即使一个月只能赚10块钱，我也会乐此不疲。只有这样，我的心里才不会有愧疚感。”他说。

　　张云成坦言，很多时候，想到自己身体的变化，他仍然会感到恐惧。既便如此，他更愿意留给自己一份希望而不是绝望。“也许在我有生之年的某一天，这种罕见病就会被克服。而且，只要我愿意，我总能做个有用的人：手不能写字了，还可以用中指敲击键盘；手指不能动了，还有语音输入。”张云成说。

　　最近，张云成生活依旧忙碌而充实，病情也基本稳定。除了准备新书，他还在准备练习演讲能力。

　　“希望我的存在能够激励更多人乐观积极地生活。我想告诉大家：到达梦想的路径有很多。如果一种方式不行，那就换一种方式继续，但不要轻易放弃。”他说。

　　张云成清楚记得自己曾在书中写的一句话：“从懂事的那天起，我就面临着只能活到28岁的无情命运……我知道自己最后会因肺部肌肉萎缩无法呼吸窒息而死……10岁，我只能举起一个枕头；如今，我拿不动一杯水。”

　　“但是，即便如此，我仍然不会放弃。人生无论怎样都不该白活一场，好好活着比什么都重要。”他说。

（责任编辑：曹子敏）