一双儿女都患上罕见疾病 女儿离世儿子病重 
 
 

　　刚刚从重症病房转到普通病房的熊邦凤最惦念的还是儿子的情况。 

　　10月30日晚，戴星星坐在武警北京总医院的病床上，在一张白纸上写着什么。这位21岁的小伙子边写边抹眼泪，他的母亲熊邦凤想凑过去一探究竟，却被儿子拦住了。

　　过了好一会儿，戴星星终于写完了，他转过身来，对高度近视的妈妈说：“妈，要是我不在了，就把我的眼睛捐给你吧！”熊邦凤这才明白，儿子刚才是在写遗书。她一把将儿子紧紧地抱在怀里，泪如泉涌，“不会的，手术一定会成功……”

　　第二天，熊邦凤和儿子戴星星被推进了手术室。为了挽救患有尼曼匹克氏病的戴星星，50岁的熊邦凤割肝救子，给了儿子第二次生命。

　　儿女都患了同样的病

　　熊邦凤是一名普通的农妇，生活在江西九江艾城镇小桥村。然而，每当天黑的时候，熊邦凤都会一个人躲到地里偷偷地哭。因为她有一对特殊的子女。女儿半岁时，就因为脾脏肿大而“顶着个大肚子”。两年后，儿子戴星星出生了，但儿子和女儿一样，“肚子一天比一天大”。当时，村里人都指指点点地说：“戴家的两个小孩养不大。”

　　“到底这是什么怪病？”熊邦凤一直想弄清楚这个问题。从1994年起，她和丈夫带着儿女不停地四处求医。然而，没有人告诉熊邦凤答案。这个疑团伴随着姐弟俩一天天长大。熊邦凤从来都没有放弃希望。因此，戴星星的童年总在重复着这样的过程：各个医院——各项检查——父母失落的脸。

　　2001年，戴星星的姐姐出现了肝硬化的症状，被推进了手术室。那一年，戴星星才10岁。他清楚地记得，当时医生走出手术室说，如果按照原计划，摘除姐姐的脾脏，姐姐很可能“不能活着出来”。戴星星第一次感觉到，这个病是会死的！

　　2004年，戴星星的姐姐病情加重，出现了肝腹水。由于经济困难，在上海治疗20多天后，她不得不回到老家。当年12月1日，戴星星的姐姐没能熬过江西湿冷的寒冬，永远地闭上了双眼。

　　儿子辍学打工

　　这对戴星星的打击是毁灭性的。从此，这个年仅13岁的男孩就像变了一个人。他不再热爱读书，尽管他的成绩一直名列前茅。他开始说谎，甚至整天沉迷于打游戏。

　　刚刚痛失爱女，儿子又提出辍学。熊邦凤又痛又急，“扑通”一声跪在了儿子的面前：“星星，你要读书啊！”

　　“我的命都快没了，还读什么书？”13岁的戴星星第一次和母亲顶嘴。当时，这个男孩内心脆弱得仿佛一张陈年黄纸，一碰就破。

　　那段日子，熊邦凤急得一下子白了头。然而，作为母亲，她从未放弃希望。同年，她和丈夫借钱，带着戴星星来到了北京协和医院检查。

　　尼曼匹克氏病！当医生告诉熊邦凤，这是夺走她女儿生命的“元凶”时，她愣住了。这是一种先天性糖脂代谢性疾病，属于隐性遗传病，发病率仅为1/25000，没有特效药。

　　熊邦凤不得不带着戴星星再次回到了老家。然而，她下定决心，每过一段时间，就会带儿子去北京检查。“一定会有别的办法的！”她总是这么安慰自己。

　　家里有病人，常年往返于北京求医，这对熊邦凤来说，意味着举债累累。打工赚钱成为当务之急。当时，村子附近有个化工厂，由于工作相对危险，许多年轻人都不愿意做。年近五旬的熊邦凤和丈夫却二话没说，去了化工厂打工。起早贪黑地忙了整整5年，他们终于还清了家里所有的债。

　　戴星星还是辍学了。刚满18岁的他对母亲说，他要外出打工赚钱。“儿子，你身体有病，就别出去了。每个月，你要多少钱，妈妈给你！”熊邦凤含着泪说。

　　可是，戴星星哪里听得进去？他急于离开这个家，因为他不想看到父母再为他操劳。就这样，他背起行囊，辗转内蒙古和陕西等地打工。

　　母亲决定割肝救子

　　今年3月，戴星星在四川的一座矿场当起了装载机驾驶员。直到端午节前夕，他才破天荒地主动给家里打了第一个电话，说自己感冒发烧了，想回家陪父母过节。

　　其实，戴星星是身体已经吃不消了！后来，熊邦凤还是从同村年轻人的口中得知，儿子在外打工，风餐露宿，每天都要爬好几个山头。

　　戴星星回家的时候，花了260块钱，给父亲买了一双新皮鞋，但没有给熊邦凤买什么。但是，熊邦凤还是笑得很开心，“回来了就好！”

　　可是，熊邦凤的笑容很快就被焦虑代替。因为儿子的病情加重了！这时，她上网查到，有一个尼曼匹克氏病患者在北京通过肝移植，恢复了健康。熊邦凤做出了一个大胆的决定，她要割肝救子。那一晚，丈夫戴征凤紧紧地握住了熊邦凤的手：“老婆，真难为你了！”

　　就这样，熊邦凤给武警北京总医院移植科副主任医师李威博士打去了求助电话，说明原委：“求您救救我儿子。我已经失去女儿了，不能再失去儿子了！”这位慈母的眼泪和割肝救子的决心打动了李威：“你们来北京吧，我帮你们想办法！”

　　50位病友凑钱手术

　　虽然熊邦凤的肝与儿子匹配，可是，近30万元的费用从哪里来？钱再次难倒了一家人！因为这个问题，戴星星曾经3次提着包要“逃”，“我们别治了，回家吧！你们年纪这么大了，要是手术不成功，欠那么多钱，你们拿什么还？”

　　此前，熊邦凤经常发现，每到深夜儿子借口出去转转，回来的时候，双眼都哭得通红。因此，每当儿子说不治了，她都束手无策。多亏了一位天使妈妈的志愿者、李威医生和一位病友萍萍出面，才几次将儿子给追了回来。

　　熊邦凤说，她最感激的是这位和儿子一样得了“尼曼匹克氏病”的姑娘萍萍。萍萍今年28岁，来自河北石家庄。4年前，她在北京成功接受了肝部移植手术，获得了新生。

　　当萍萍从网上得知戴星星的遭遇后，主动联系网上的病友，为戴星星筹集手术费。就这样，全国50多位“尼曼匹克氏病”病友共为戴星星筹集了十多万元手术费。

　　萍萍还来到北京，探望戴星星母子俩。天使妈妈的志愿者也隔三差五地往医院跑，提供生活援助。

　　儿子终于重获新生

　　手术安排在10月31日。用李威医生的话说，手术风险巨大。但是，没有人忍心拒绝这么一位伟大的母亲。手术很成功！专家克服了熊邦凤左肝体量不够、血管动脉细等众多困难，将熊邦凤肝脏的一部分，成功地移植到了戴星星的体内。

　　10月31日晚9时，在与天使妈妈的志愿者一起等候了13个小时后，戴征凤终于看到了被推出手术室的熊邦凤。又过了4个小时，11月1日早上6时40分，戴星星也被推出手术室，送进了监护室。

　　11月3日，熊邦凤被转进普通病房，她的肚子上缠着厚厚的纱布。见到李威医生来查房，她第一句话就是“星星怎么样了？”李威笑着让熊邦凤放心，戴星星术后一切指标正常，尤其是肝汁增多，脸色都变好看了。

　　熊邦凤欣慰地点了点头。当记者转告她，戴星星最想对她说的话是，“妈，我很好！”熊邦凤的眼眶红了，一直以来，儿子最大的心愿就是不让她担心啊！

　　李威医生说，戴星星术后还将接受一周的监护，才能脱离生命危险。目前，戴星星的康复费用至少还有5万元到8万元的缺口，他希望好心人能继续帮帮这位伟大的母亲。

　　本报记者 王琼　 景一鸣摄　

（责任编辑：曹子敏）