2022年第一季度四川好人助人为乐类吕明亮:创建全国首个“噬血细胞综合征之家” 5年帮助病友2.3万余人次(2图)

发布时间:2023-12-07 21:40 | 来源:四川文明网 2022-03-07 15:39:00 | 查看:228次

吕明亮证件照

  【主要事迹】

  “愿世界变好,不是因为救世主,而是因为追光者。”这是电影《我不是药神》的一句经典台词,十分符合我们今天要走进的这位公益人,他就是创建全国首个“噬血细胞综合征之家”的追光者——吕明亮。

  吕明亮是成都市成华区双水碾街道荆竹社区居民。他的孩子于2014年罹患慢性活动性EB病毒感染疾病,2016年行造血干细胞移植术,现已完全康复正常生活。2017年3月,吕明亮倡议创建全国首个“噬血细胞综合征之家”,组织病友共享求医就诊信息,分享治疗经历经验,为广大病友抱团取暖、互帮互助、共战病魔搭建一个温馨驿站。5年来,吕明亮坚持维护病友微信(QQ)群9个,回复论坛帖子8000多个,组织专家教授答病友问3次、视频直播4次,累计帮助病友2.3万余人次。

  缘起:为子治病艰难求医

  2014年初,吕明亮8岁的孩子出现间隔性感染、发烧、肺炎等症状,他带着孩子在成都多家医院治疗,诊断大多是“感染发烧”,但是频繁发烧的原因却始终找不到。直到年底,孩子病情完全爆发,危及生命,才最终确诊为慢性活动性EB病毒感染。

  慢性活动性EB病毒感染是一种危及生命的罕见病种,发病初期,隐蔽性很强,误诊率较高,往往经历较长病程才能确诊。诊断难,治疗更难。目前,造血干细胞移植是治愈该病的唯一方法,成功率50%-60%。

  吕明亮带着孩子四处求医问诊。咨询多家医院后,2015年11月,吕明亮带着孩子转诊北京京都儿童医院。治疗过程是漫长的,更是艰辛和凶险的。经过3个多月的前期治疗,2016年2月行造血干细胞移植手术,4月出院租房随诊,11月回到成都康复休养。2018年9月,休学3年多的孩子重新回到学校读书。现在孩子已完全康复,正常生活了。

  感恩:创建“噬血细胞综合征之家”

  为子治病求医的3年里,吕明亮经历了常人根本无法想象的困难、迷茫、痛苦与煎熬,但他坚持下来了,孩子重返健康、重获新生。这离不开亲戚、朋友、同学、同事、病友以及很多陌生人的帮助,没有他们的帮助,吕明亮可能坚持不下来。他有一个朴素的想法,心怀感恩,回报社会,用为子求医问诊的经历和经验来帮助其他病友。

  2017年3月,吕明亮建立第一个噬血细胞综合征(慢活EB病毒感染)病友微信群,发出倡议,和病友创建全国首个“噬血细胞综合征之家”,分享治疗经历和经验,避免大家在治疗中走弯路,为病友们的早日康复而努力。因为噬血细胞综合征多数是EB病毒感染引起的,慢活EB病毒感染后期大部分也可能引发噬血细胞综合征,所以“噬血细胞综合征之家”包括慢活EB病毒感染。当时统计病友(病人和病人家属统称病友,下同)共1356人。

  噬血细胞综合征属于罕见病,容易被误诊,医学知识普及率低,治疗费用巨大,是近些年才引起国内相关医院和医生的重视。绝大多数病友在医生诊断后,才第一次听说噬血细胞综合征。这是什么病?怎么治疗?哪个医院权威?……病友往往会上网搜索。但是网络信息繁杂,病友很难从有效途径获取相关知识。微信群不便于保存资料,不便于病友及时了解和查询相关信息。 于是,吕明亮便筹划建设一个噬血细胞综合征专门网站。

  2018年7月,“噬血细胞综合征之家”论坛网站正式上线。论坛由吕明亮的朋友敬老师和钟先生负责设计建设和技术维护,而且是公益付出。

  坚守:希望每一个患者都能康复

  “噬血细胞综合征之家”是一个平台,是广大病友获取信息、抱团取暖、共战病魔的温馨驿站。自建立这个平台起,吕明亮就多了一份责任,他希望每一个患者都能康复。5年来,“噬血细胞综合征之家”不断完善,越来越多的病友在这里找到了希望,这希望背后是吕明亮和病友志愿者们的默默付出和无私奉献。

  维护病友微信(QQ)群9个

  2020年10月14日晚8时左右,病友微信3+群突然“热闹”起来。但这个“热闹”却是惊心动魄的。广东小病友原发性噬血细胞综合征病情复发,姐姐带着他坐火车去北京治疗。途中,小病友突然发烧并吐血,姐姐慌乱不堪,手足无措,在微信群里哭着求助。吕明亮第一时间回复,组织病友志愿者提供经验帮助。吕明亮首先安抚她并建议:一是协调同车厢乘客腾出必要的空间;二是找乘务员,广播询问车上有没有医生可以紧急救治;三是检查随身携带药物,有没有可对症治疗的药物紧急使用;四是联系准备前往的北京医院,争取到北京后,医院救护车到站接诊;五是必要时下一站下车,就近去医院救治。那晚,吕明亮一夜未眠,一直关注病友的情况。所幸,后来病情稳住,车上有个医生也帮忙诊治,第二天中午小病友安全到达北京,顺利住院。

  对于吕明亮而言,像这样通过微信群整日整夜关注一个病友的情况,并不太常见,大多数时候是病友一些零零散散的问题咨询。

  “亮哥(吕明亮网名),北京某某教授怎么加号?”

  “亮哥,帮我看看复查的报告。”

  “亮哥,停药复查一般都查什么项目?”

  “噬血细胞综合征之家”现有QQ群2个近1500人,微信群7个近3500人。维护9个病友微信(QQ)群,吕明亮每天都会收到病友问题咨询和新病友添加信息,高频率的回复,自然是有许多需要重复回答的,但他总是耐心地、仔细地为每个病友提供最为详细的答疑咨询。

  回复论坛帖子8000多个

  截至2022年2月20日,“噬血细胞综合征之家”论坛注册病友23126人。论坛设有4个专栏、16个专题,共有主帖8003个,含回复帖共85907个,其中病友点击率最高的主帖为18844次。

  简单说来,论坛帖子主要有就诊信息咨询,如《外院患儿去医院门诊置管PICC流程》;检查报告解读,如《停药停疗10天,今天回医院做的检查,请大佬们帮忙看看结果如何?》;病情解疑答惑的分析,如《为什么治疗当中,EB病毒会反复升降?》;病友经验分享,如《医保报销那些事儿》;康复日记分享,如《成人不明原因噬血细胞综合征的治疗康复全记录》;理论知识学习,如《非EB病毒感染相关噬血 (上篇) —— 王昭教授》。8000个多个帖子,每一个帖子吕明亮都回复过、解答过,也把这些帖子转发到微信(QQ)群,组织病友志愿者提供尽可能的帮助。

  组织专家病友互动与直播7次

  吕明亮知道,仅仅靠病友志愿者的经历和经验分享是远远不够的。吕明亮多次联系噬血细胞综合征(慢活EB病毒感染)权威专家做客论坛,与病友互动交流。

  2019年4月邀请北京友谊医院王昭教授,2019年6月邀请北京儿童医院张蕊教授,2019年9月邀请北京京都儿童医院孙媛教授,做客论坛与病友交流。吕明亮先在论坛征集病友零散问题275个,汇总梳理出综合性问题34个,三位专家全部进行了详细的文字解答。此三帖点击率共4.3万余次。

  2021年,在敬老师的技术支持下,论坛开通视频直播间。2021年11月26日、2021年12月27日、2022年1月20日邀请北京友谊医院王昭教授,2022年1月12日邀请北京京都儿童医院孙媛教授,做客视频直播间,面对面地与病友交流,答疑解问。每次视频直播间同时在线病友数都高达1000余人。

  2020年2月,一位日本华侨病友(其孩子患病),通过论坛向吕明亮咨询慢活性EB病毒感染在国内的诊治经验。后来,孩子在日本行造血干细胞移植手术,但术后出现一些问题,日本医生不能准确判断后续如何治疗。2022年1月20日的视频直播,该病友向王昭教授咨询提问,王昭教授根据病情给予了国内最领先的检测方案及经验判断。该病友家属听后豁然开朗,感谢“噬血细胞综合征之家”,感谢王昭教授指明了后期治疗道路。

  结语:5年帮助病友2.3万余人次

  吕明亮常说,“噬血细胞综合征之家”不止我一个人的付出,而是我们一个庞大的志愿者团队共同努力完成的结果。参与微信(QQ)群、论坛回复问题的核心成员还有听涛观海(青岛病友)、菜菜子(昆明病友)、潘潘(青岛病友)、煤气罐(苏州病友)、小小新妈(山西病友)、心如止水(山东病友)、一凡爸(深圳病友)、徐辉(大连病友)、熊大(南通病友)、海若(成都病友)、小勤(成都病友)、亦舒爸(青岛病友)等人。以上成员,全部是志愿者,全部是公益付出。

  初步估计,吕明亮通过创建“噬血细胞综合征之家”帮助病友2.3万余人次。这让广大病友少走了很多治疗弯路,而且从某种意义上来说,挽救了很多病友的生命!

  “我有光珠无买价,光明常照芝田下。”吕明亮以其自身之磨难砺出生命无价“光珠”,点亮了噬血细胞综合征病友寻找就医希望的灵芝地,从“噬血细胞综合征之家”出发,他们能够不仅能够看到希望,还能迈向希望。

  好人寄语:建立并维护“噬血细胞综合征之家”,不止我一个人的付出,而是我们一个庞大的志愿者团队共同努力完成的结果。我们有一个共同的愿望,希望噬血细胞综合征能够早日被全面攻克,让患者实现更快更好的治疗,希望每一个患者都能康复!

  道德点评:暗夜中寻光,荆棘中生长。吕明亮通过“噬血细胞综合征之家”,不仅点亮了自己,更照亮了他人,给病患和家属带去希望。他默默付出,让罕见之症可见,给病友搭建可抱团取暖的家园。


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