台州新闻客户端 记者 王艳 潘侃俊 陈琦 童言

大脑瞬间发麻、四肢无力动弹、身体难以反应……几年前的“冰桶挑战”，让“渐冻症”走进了大众视线。网友们纷纷尝试，体验“渐冻”带来的冰冷感。有人直呼难以忍受，也有人对生命表示敬畏。

　　这种感受，临海的李卓君却承受了30多年。

　　“渐冻症”，改变了他的生存方式，却不影响他坚持奋斗。如今，李卓君仅剩三根手指能动，靠呼吸机呼吸，但他却用直播带货解决了家中主要收入。

　　因为爱，所以坚持。逆“冻”而生，他用时间证明。

　　跌跌撞撞的男孩，坐着轮椅长大

　　1983年，李卓君出生。小时候的他爱蹦爱跳，但经常走路摔跤，身上到处是磕碰的伤疤。当时家里人只当他年纪小，还没学会走路。直到年龄稍大了些，情况越发严重，才开始意识到不对劲。

　　医生诊断是“运动神经元病”，这个陌生的疾病名称，让父母瞬间懵了。

　　8岁起，全家人开始四处求医问药，听说哪里治得好就去。辗转杭州、上海、邯郸等地，开出的中西药不断，就连迷信的方法也尝试过。

　　但李卓君的病不见好，许多医生断言，可能活不过20岁……

　　5年级，李卓君上下楼梯有些困难了；6年级，丧失了行走能力，双腿只能走几步，靠同学背着；初二，因病辍学在家，往后出行只能靠轮椅。

　　等到16岁，身体出的毛病才真正得到解释——原来，这是一种罕见的基因缺陷型疾病，叫作“进行性肌营养不良症”(DMD)。

　　得了这个病的患者，肌肉会逐渐萎缩后发展到呼吸衰竭，俗称“渐冻人”，目前无法治愈。据不完全统计，我国约有10万这样的DMD患者。

　　命运开了个大玩笑，经历了长久的奔波和打击，一度觉得“天都要塌了”的李卓君，慢慢接受了事实，逐渐适应起这个新的“身份”。

　　身体“渐冻”，他把自己活成了“斜杠青年”

　　“我们无法改变生命的长度，但可以拓展生命的宽度，让它变得有意义。”面对镜头，李卓君不止一次这样说道。这些年里，他同样一步步践行。

　　2001年，网络开始普及，李卓君得到了人生中第一台电脑。从那时起，他自学了网页制作、flash动画等软件，有时候一钻研就是一整天。“反正我就是时间多，腿不行，手可以。”

　　四年后，他抱着试试的态度开起了淘宝网店。从销售游戏点券到服装、箱包，期间受过骗也上过当，但凭借自己的坚持和诚信经营，店铺一度做到了皇冠等级。

　　爸爸李士满几十年一直卖鱼，妈妈钱春芳边卖杨梅边照顾儿子，两人的积蓄都用来给李卓君治病。网店赚的第一笔小钱，他给父母买了礼物：妈妈一双皮鞋，爸爸一根腰带。

　　“高帮的，还有绒毛，很暖和……”钱春芳印象很深刻，十多年来都舍不得穿，逢年过节或者有大日子的时候，才小心翼翼拿出来穿一回。

　　看着他们的高兴劲儿，小伙子有些哽咽，“自己还是有用的”。

　　其余时间，李卓君把目光放在做公益上。在临海义工、临海志愿者组织中，他算是最早的参与者。十多年来，几乎从不缺席福利院、敬老院的活动。虽然腿脚不便，坐着轮椅，但为困难家庭募捐、参加义卖、设计宣传材料、制作活动画册等这些力所能及的事，一桩一件都相当用心。

　　近几年，个人微信公众号热门，李卓君也开通了一个。他把自己的故事写在上面，记录生活，给更多人分享正能量。

　　“即使生活再困难，我并不是一个人在战斗”

　　8月21日，记者走进李卓君的家里。推门只见两张床、一台电视，外加简单的陈设。干净整洁之余，没有一丝异味。

　　李卓君躺在靠门的这张床，脖子上插着呼吸机，胸前架着电脑，右手位置放着鼠标。仅剩三根能动的手指熟练操作，电脑页面就随之变换，投屏电视、控制手机，都不在话下。维持这个样子，已有五年。

　　此前，从2009年开始，一家人每隔两年都要去呼吸科报到。2016年由于一场感冒发烧引发了肺炎，李卓君已无力将肺部的痰液排出。青霉素、头孢等抗生素因为耐药性无效，最后只能做气切，24小时使用呼吸机，并随时吸痰。

　　“那个时候，嘴巴里都是吸不完的口水与痰，只靠鼻饲吃流食，发不了声。”四肢不大能动，张嘴是最大限度。家人常常听不懂在表达什么，孤独感扑面而来。

　　但李卓君知道，自己并不是一个人在面对。爸爸独自支撑家里日常开支和护理费，再苦再累也没想过放弃。住院第一晚抢救，妈妈一刻都没离开医院，几天里瘦了20多斤；住院一年多，她是唯一能看懂口型的人，还学会了使用呼吸机、换纱布、吸痰等护理技能。“生命不光是我自己的，我的存在也是家人的希望。”

　　给了很大鼓励的，还有同样处境的病人。

　　通过网络，李卓君接触到很多这样的“战友”。他们曾一同去旅行，一同拍合照，一同分享抵抗病痛的苦，一同诉说对美好生活的渴望。“到现在，有20多位病友相继离去，但他们的坚强，我都记在心里。”

　　特殊的“直播间”里，有限货品传递无限温暖

　　“大家好，我是卓君，一个渐冻症病人，不能出门工作。现在尝试直播带货，大家有需要可以去支持一下……”一张桌子，一部手机，每晚7点，“坚强卓君百货”准时在抖音平台上线直播。

　　视频里，妈妈举着纸巾、调料包等日常用品向镜头展示，默不作声；儿子躺在床上，戴着呼吸器一样一样介绍，背景里夹杂着机器运作的呼呼声。

　　状态好的时候，李卓君也会坐着直播。将近40岁的年纪，仅有80多斤，被妈妈一手抱到轮椅上。温馨的画面，感动了直播间里许多观众。

　　为什么做直播带货？气切后出院，李卓君只能长期卧床。床上有个红色按钮，需要时用来紧急呼叫妈妈，护理离不了身，爸爸老了，身体不太好，生病也刚出院。躺在床上的他，目前是这个家庭的主要经济来源。

　　有些时候，直播间会收到提醒，因为“躺播”关小黑屋，因为妈妈不会说普通话，方言被识别为不礼貌用语，他仍旧坚持。

　　乡村小刘哥，抖音用户，前些年刷到李卓君的视频，成为了朋友。上上周开始，李卓君直播状态不太好，小刘哥便帮着直播连麦，讲解货品。

　　“以前只知道有这样一个病，没想到就在同城，近在身边。卓君带给我们的，是感动，是对生活的热爱。”乡村小刘哥感慨道。

　　这样的忠实观众，还有很多。牡丹琴心、青豆豆、棋筝、缘是天意、唐朝、华等一批眼熟的ID，经常出现在直播间，为他点赞，下单购买需要的用品，支持李卓君。

　　直播带货之余，李卓君还远程教妈妈拍视频，靠着未僵硬的三根手指操作鼠标来制作、剪辑、发布视频。有摘杨梅、晒菜干、包饺子等日常分享，也有呼吸器佩戴、直播场景展示等“幕后揭秘”，还有台州医院医护人员帮忙检查的暖心画面，内容很丰富。

　　曾经有网友给李卓君留言：你的坚韧像一簇暖阳，温暖自己，也敞亮了别人。

　　在李卓君看来，世界是温暖的，充满正能量，“渐冻症”改变了他的生存方式，却不影响他坚持奋斗。“如果你此刻身处逆境，请咬咬牙坚持，希望的曙光就在前方。"