父女情深（受访者供图）

　　羊城晚报记者 陈辉  实习生 张莉 李翌  通讯员 江帆

　　四年前，家人要把患了“地中海贫血”的爱女小晶晶遗弃，他却坚持不抛弃不放弃。

　　四年来，他孤身一人拖着疲惫的身躯，为小晶晶高额的医疗费用四处求助奔波。他说，已经记不起有哪一天睡过一个安稳觉了，也记不起被陌生人的善心感动了多少次了。

　　他叫聂长青，一个从江西来穗的务工人员，一个面容消瘦的中年汉子，一个耗费自己所有精力来延续女儿生命的父亲。

　　幸运的是，今年3月，小晶晶在台湾骨髓库里面找到了匹配的骨髓，本打算6月手术，但却因没有凑齐30万元的费用，手术被改到了9月。

　　眼下，聂长青仍在为十几万元的手术费差额四处奔波……

　　“可怜的地贫宝贝，父母带你来到世上，也把痛苦给了你……随着骨髓移植技术的成熟，有钱的家庭可以花30多万元做手术脱离这永久的苦海，可我们面对这天文数字般的手术费，只能叹气着忍受这样没完没了的输血打针，并倾出所有或者债台高筑来填这个无底黑洞。”  

　　——摘自聂长青的日记 

　　爱女地贫，妻子出走

　　2005年12月，可爱的小晶晶来到世上，给聂长青这个来穗外来务工人员的家里平添了不少喜悦的气氛。

　　可是，喜悦还没延续多久，噩耗突然传来。小晶晶两个月大的时候，突然面容发黄，四个月后被确诊为“地中海贫血”！

　　噩耗让这个平凡的家庭蒙上了一层挥之不去的阴影。几乎所有的亲人朋友都建议他们把小晶晶遗弃。就连小晶晶的亲生妈妈也说，如果现在不遗弃，等以后大了，感情深了，就更难割舍了，这一辈子搭进去，也不知道什么时候是尽头。

　　但是，聂长青却不忍割舍可怜的女儿，他固执地留下了小晶晶。妻子无法忍受小晶晶带来的巨大生活压力，不久就离开这对苦命的父女，从此再也没有回来。

　　爷孙重病，心力交瘁

　　妻子离家出走后，聂长青只好把年过七旬的父亲从江西老家接过来照看晶晶。2008年10月，老父亲也身患重病，只好回到江西老家，这对聂长青无疑是雪上加霜。那段日子，他奔波于江西和广州两地，心力交瘁。更让他着急的是，他一个人的工资，已经支付不起小晶晶越来越高的医疗费用。

　　无力独撑的聂长青，只好在网上发帖四处求助。他发在广州妈妈网的帖子得到了回应，在版主的帮助下，很多人开始慢慢帮助他，让小晶晶的治疗费用得以维持下来。

　　去年6月，小晶晶开始注射一种叫“去铁胺”的药物。由于注射耗时太长，聂长青只好每天晚上自己给小晶晶注射。刚开始，小晶晶怕疼不愿配合打针，聂长青几乎束手无策。无奈之下，他“狠心”地告诉小晶晶：不打针就会死。“死是什么意思？”年仅3岁多的小晶晶好奇地盯着父亲。无限心酸的聂长青告诉女儿，“死”就是要把她埋进土里，以后再也不能和爸爸见面了。小晶晶这才顺从而紧张地接受了打针。

　　千多日夜，寝食难安

　　每次打好针后，聂长青也不敢睡得太死，生怕小晶晶睡觉时，把针头弄了出来，而这种药物，每个月要注射20天。聂长青说，四年来，他几乎没有睡过一个安稳觉。

　　有一次，晚上12点多，小晶晶高烧39.2℃，已经昏迷，聂长青立即把小晶晶抱到附近的医院救治，但未见疗效。万分焦急的他只好抱着小晶晶去附近的大医院，但是半夜却拦不到出租车。没办法，他只好抱着小晶晶一路奔向大医院，幸好途中遇到了一名骑摩托车的好心人，才把父女俩送到了医院。经过治疗，小晶晶的高烧降了下来，但是聂长青却一夜未眠。第二天，他又拖着疲惫的身体继续上班。

　　还有一次，小晶晶得了肺炎，连续打了一个星期的吊针。聂长青白天上班，晚上八九点钟把小晶晶送到医院打针，到凌晨两点多钟才结束。聂长青回忆，小晶晶得病的一个星期，他晚上基本上没怎么睡觉。

　　而这些只是小晶晶一千多个日夜的一个缩影。

　　聂长青告诉记者，小晶晶晚上12点半要准时上一次厕所，所以他每天都等到12点半之后才睡觉。而第二天六点多钟又要起床准备去上班。小晶晶从小睡觉不太安分，而且又要打针，他每天晚上都至少要起来三四次看小晶晶。

　　费用不足，手术推迟

　　今年3月份，幸运之神终于光顾了可怜的小晶晶——在台湾的一个骨髓库里找到了匹配的骨髓。聂长青说，这种几率是百万分之一，如果成功移植，小晶晶将能和正常人一样。

　　然而，这个好消息刚刚令聂长青看到一丝光亮，转眼又被30万元的手术费用推进了无边的黑暗之中。

　　所幸的是，越来越多的人知道了他的不幸遭遇，慢慢地开始帮助他。来自清远、河源、梅州、佛山、广州等地的朋友纷纷给他捐款。广州的一位律师专程从天河驱车赶到他家里，送来了两万元。他所在的工作单位获悉小晶晶的病情后，也组织了募捐活动。

　　在各界人士的帮助下，聂长青手头有了十几万元的善款，但离30万元的手术费用还有十几万元的差额。又是无奈！原定于6月份的手术，只好推迟到9月份。“希望到时候能够筹齐钱，让小晶晶恢复健康。”聂长青依旧一脸愁容。

　　三样家具，令人心酸

　　在记者采访聂长青的时候，小晶晶拉着小伙伴在一旁蹦蹦跳跳，丝毫不像一个得了重病的孩子。聂长青看着活泼可爱的小晶晶，消瘦的脸上露出了满足的笑容。

　　在聂长青的家里，只有三样家具：一张床、一台电视、一个电冰箱。夜晚，在别的孩子安然入睡的时候，这张床记载了小晶晶因不适应针管在身，辗转反侧的无数个日日夜夜；这台电视是小晶晶充满童真的眼睛观看外面五颜六色世界的工具；而冰箱里装的是拯救小晶晶的药物，因为这些药物只能保存在25℃以下。这个冰箱也是聂长青花了1200元买回来的家里最贵的家用电器。

（责任编辑：周仙姿）