志愿者王琴和王超在服务。 周冠伶/摄

王莹和黄卫平。资料图片

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　　执笔：中国青年报·中青在线见习记者 魏其濛

　　视频编导：周冠伶

　　H5制作：中青融媒工作室

　　文稿编辑：蒋韡薇

　　当一个人的生命即将走到终点，最后的愿望会是什么？

　　手牵手生命关爱发展中心（以下简称“手牵手”）负责人王莹记得，他们服务的一位爱美的女士，在90岁生日那天，如愿以偿地戴上红帽子、吃到生日蛋糕，还让护士长给她涂上红色指甲油。

　　王莹是上海第一家致力于临终关怀和死亡教育的非营利机构“手牵手”的创始人。2008年到现在，“手牵手”培训了1200名临终关怀志愿者、服务7000余个患者家庭，推动上海76家社区医院设立800个安宁疗护病床。

　　临终关怀，也称安宁疗护或舒缓疗护。根据世界卫生组织的定义，它是一种改善面临威胁生命疾病的患者及其亲人生活质量的方法，特别是在疾病进程的最后6个月。临终关怀注重为患者缓解疼痛症状，减少无意义的创伤性治疗和抢救，给予更多心灵层面的照料。由于三甲医院通常对病床死亡率有所控制，一些病人只能转出肿瘤科，在家中或舒缓疗护病房度过最后一段时光。

　　地处偏远郊区的上海市宝山区月浦镇社区卫生服务中心，一年多前成立了舒缓疗护病区，这里收治的都是身患重症、生存期不到6个月的高龄老人。

　　2019年2月24日，“手牵手”的志愿者们照常来到这里，看望和陪伴老人们。他们中有70后、80后和90后，来自不同的行业。90后姑娘王琴笑着说，“有时候反而比跟自家老人聊天更容易呢！”

　　70后领队王超是IT从业者，他和王琴来到徐爷爷的房间，给他按摩肩颈和小腿——这是为了防止走动少的老人肌肉萎缩。尽管已经听王超讲过徐爷爷的情况，第一次来这里的王琴还是“好奇”地问：你是哪一年出生的？什么时候去南京学做生意？你有几个孩子？有几个孙辈……85岁的徐爷爷其实不太爱讲话，多是笑吟吟地看着他们。

　　在卫生服务中心工作了7年的护士刘倩倩说，医护人员只能从医疗角度照顾病患，无法一对一地了解他们的内心。受到病患的负面情绪和抵触行为影响，医护人员常在护理过程中遇到困难。志愿者的到来弥补了这个盲点。慢慢地，病患逐渐向志愿者敞开了心扉，愿意讲述自己的病情和感受，再经志愿者转述给医护人员。刘倩倩感觉到，因为这些志愿者“以心换心”，病患们在医院的生存质量有了很大的提高，生存期也可能有所延长。现在，舒缓病区的床位供不应求，有不少家庭在排队等待病情评定和入住。

　　“手牵手”由70后王莹和黄卫平共同创立。11年前，他们在心理咨询师培训课上认识，又一起参加了四川汶川特大地震志愿服务队伍。回到上海后，他们无法忘记灾区的人们在灾难、疾病和死亡面前的无助，辞去工作，全心经营“手牵手”。

　　资金、人力不足始终是很大的困难，度过了一段依靠两人积蓄支撑机构运行的日子。2011年，“手牵手”参加上海社区公益创投大赛，得到20万元资金，后来又陆续得到中国扶贫基金会、民生银行、阿里巴巴等机构和公司的资助。

　　相对于西方国家和我国港台地区，内地的临终关怀事业还处于起步阶段。王莹说，她和港台地区的临终关怀机构交流时，发现对方的志愿者以50岁到60岁为主，而“手牵手”的志愿者多是80后和90后，“我们起步比他们晚了几十年。”

　　志愿服务的推广也并非一帆风顺。王莹统计过，或许是出于对临终关怀的不了解，或许因为曾经有不好的就医经历，有10%～20%的病人和家属会在一开始拒绝志愿者的服务，而她会鼓励志愿者主动和对方打招呼，保持笑容，告知自己的身份。

　　除了陪伴、聊天，“手牵手”还希望志愿者们帮助病患完成人生最后的愿望，他们认为，人的生死两端，都需要关爱。

　　有一位60多岁的肺癌病人，把自己的宠物狗当儿子养，住院后一直挂念却见不到。为满足他的临终心愿，医院特批把他那条灰白色的小狗装在篮子里带进病房。看到心心念念的“狗儿子”在眼前跳舞、打转，本来已经喘不过气的他一下子坐起来，拿起肉条喂给在他面前伸着舌头的小狗。第二天，这位病人就去世了。

　　更多的病人最后想着的是离开病房，回家待一会儿，或者到外面转一转。春节时，有的病人会回家住几天；平日里，志愿者会带他们到附近走一走。

　　从事志愿服务两年多时间的陆小伟说，自己的外公外婆、爷爷奶奶都不在了，他把病房的老人们当自家人。“手牵手”约定的是每月服务两次以上，他几乎每周都会来。“我怕他们会想我，也怕错过一次没有来，下次就见不到了”。

　　刚刚过去的这个春节，他们服务的舒缓病区有3位病患去世，志愿者们的心情都有些沉重。事实上，除了频繁遇见的死亡，他们面临更多的是病患们衰老、病痛的种种状况。

　　80后志愿者赵燕几年前服务过一位骨癌患者，短短6个月时间，那位入院时乐观开朗的奶奶病情迅速恶化，最后整天卧床，全身骨头剧痛，不断说胡话。当赵燕听说她去世的消息，想的是终于不再有病痛折磨她了。

　　有的患者性格孤僻，或者因健康状况无法与志愿者交流，成为志愿者们的一大难题。赵燕曾遇到一位整天卧床的高龄病患，不愿开口说话，也不给志愿者任何反馈。赵燕后来发现，那位病患竟然在她述说间隙，睁开眼睛向她“啊”了两声，示意继续。那一瞬间，赵燕突然感到自己的付出是有意义的。

　　王琴觉得，比起死亡，患者们无法正常生活的状态更让她感到心疼。为方便医护人员照顾，有的患者双手被绑起，防止他们抓破自己的尿袋；有的患者没有穿衣服，被子下是赤裸的身体；还有很多患者只能吃流食，不能洗澡或下床走路，时间长了，长出一片片褥疮。

　　种种经历，难免在志愿者心中留下阴影。为了不让负面情绪滞留，“手牵手”规定每次服务前要闭目静心，结束后要冥想以及畅所欲言地交流。

　　怎样面对疾病和死亡，是比临终关怀更宏大的课题。事实上，在培训临终关怀志愿者去社区医院参与服务之余，“手牵手”也致力于用沙龙、讲座、展览等方式向志愿者和公众推广死亡教育。

　　“手牵手”志愿者赵燕童年时经历外婆急病离世，那种“上天不公平”的愤愤不平，在她心里留下多年阴影。在一次志愿者分享会上，她突然醒悟：每个人生命的长度是不可知的，人能做的只有扩展生命的宽度。在下一年扫墓的时候，赵燕到外婆的坟前做了一次充分的告别，“之后就平和多了”。

　　赵燕也会不避讳地回答6岁的孩子关于死亡的问题。前不久，赵燕带孩子去看电影《流浪地球》，孩子对电影中主角死亡的结局感到很伤心。赵燕解释说，他用自己的牺牲换取了儿子的生命，乃至整个地球上人类的未来，他在最后时刻是开心的。孩子于是释然。

　　王莹说，作为心理咨询师，她不能替他人作出决断，而是提供家庭之外理性的推动力，帮助病患和家属掌握所有外界信息，然后找到真正适合自己的选择。

　　2017年，深圳90后小伙子任重（化名）的母亲被发现癌症末期，这个家庭最大的障碍是父亲始终无法接受现实，不能平静地和家人探讨治疗方案。任重通过网络找到“手牵手”。王莹说，面对这样的状况，自己会先劝说咨询者理解家人的情绪，避免对立状态，通过交流形成共识，然后一同与患者探讨，想办法揣摩患者内心真正的愿望，最后通过家庭会议的方式找到最合适的方案。后来，任重和家人在王莹的辅导下，经过多次商讨，作出放弃治疗、在家养病的选择。

　　很多人会好奇，有的人一辈子一帆风顺，有的人活得跌宕起伏，人生经历的不同，是否会影响最终的选择？王莹的经验是，没有人能对这个问题作出预测。

　　“手牵手”曾2次在公益展上设立互动投票：当你身患绝症，生命还有3个月，你会选择继续治疗还是安宁疗护？有几百人参与投票，最后的结果是各占一半：有人总是希望多争取一天，等来新的医疗手段，另外的人则想舒适地过完最后的日子。

　　王莹认为，“没有充分活过的人才会恐惧死亡”，而死亡的时间点是不可预测的。因此，她希望任何年龄阶段的人都思考一下如何面对死亡的“大问题”，以免到那个时刻措手不及。

　　3年前，“手牵手”另一位创始人黄卫平通过建立“死亡体验馆”的方式，想让人们好好地谈论死亡。“死亡体验馆”的流程像是一场大型角色扮演游戏，主持人通过讲故事和发起投票的方式，让参与者依次投票淘汰一位成员，淘汰即意味“死亡”。“死亡”的场所是一个模拟焚尸炉，周围有火光和风声，出口则模拟产道，象征重生。

　　曾有一对夫妻参加游戏，丈夫先被淘汰，妻子说，我也要跟他一起走。游戏主持人告诉他们：死亡是孤独的，走了就是走了。但妻子坚持要一起走，最后主持人同意了她的请求。看着躺在传送带上渐行渐远的妻子，丈夫哭着大喊“我爱你”。原来，妻子是一位癌症患者，她希望丈夫记住她现在最美的时刻，所以来到这个体验馆。

　　2018年5月，39岁的王莹被确诊为淋巴癌。当时她就在医生面前哭了出来，“我把医生吓着了，因为大多数病人和家属的反应是‘傻了’，然后强自镇定地去和医生探讨，那样其实会更痛苦”。面对癌症，王莹显然比很多人更加泰然，她选择了相对舒缓的治疗方案。

　　就在同一年，王莹和陪伴10年的“战友”黄卫平结婚了。她说，两个人虽然性格、兴趣爱好不同，甚至在工作想法上也有差异，但最终仍觉得对方对自己非常重要，“所以我们就互相珍惜”。

　　在生病后，王莹和黄卫平想象过很多临终的场景。王莹说，如果不是意外或者自然衰老，自己未来很可能因为癌症死亡。到那时，她希望能留在家里，没有痛苦地走完最后的人生。两人约定：无论哪一方先走，都要把对方的骨灰坛带在身边，相伴走完余下的路。