张海卿:大爱母亲“重启”癌症儿子生命 写40万字母爱日记

发布时间:2018-06-10 15:45 | 来源:中国文明网 2016年9月 | 查看:448次

人物故事:

  44岁的张海卿是银睿奇的母亲,剪着利落短发,戴着变色眼镜,很容易和人自来熟。“喏,这就是根据我的日记出版的书。书名叫《梦升起的地方——我们陪你一起抗战‘瘤’星雨》,封面是我儿子生病时的照片。”

  2012年7月,只有10岁的银睿奇被确诊为罕见的高侵恶性伯基特淋巴瘤(骨癌),这位母亲一边陪儿子治疗的同时,一边利用点滴时间写下40万字的日记,“怕那个‘万一’出现了,作为‘追忆’儿子的回忆录”。

  幸运的是,在医院精心治疗下,经过6次化疗,孩子全身骨头感染的病灶消失了,可以背上书包重返校园,而且还能像同龄人一样学习玩耍,学习成绩,在月浦实验学校八年级名列前茅。这对母子终于度过了最黑暗的时光,重新见到了生命中的那一缕曙光。

  用“不着调”绕开情感

  2012年7月,小睿奇刚刚度过10岁生日,他高兴地告诉妈妈,“我长大了,可以学游泳了!”然而,几次游泳回来,张海卿发现儿子走路有点瘸,一开始没当回事。8月18日,孩子脚疼加重,遂带他去医院检查,被诊断为双足囊肿,医生建议尽快做手术。

  8月28日,睿奇做了双脚跟肿瘤切除手术,并进行了人造骨填充。手术后,医生把病理切片送检,却检出睿奇得了罕见的高侵恶性伯基特淋巴瘤,已属中晚期。得知结果的张海卿几近崩溃。

  初诊的杨浦区中心医院建议小睿奇尽快做双脚手术,因为骨科止疼药都是成人配方,医生怕对孩子身体有影响,手术和恢复期的疼痛,小睿奇硬生生地扛了过去。之后,抱着一丝丝“误诊”侥幸心理的张海卿,又带着孩子辗转华东医院、华山医院、肿瘤医院求医,检查结果一致都指向了恶性伯基特淋巴瘤。最后,张海卿选择了上海市儿童医院进行后续治疗。

  有一段时间,张海卿和丈夫常常望着手机屏眼神呆滞,“我们哪在看手机,孩子吵着说我们老玩手机不陪他玩,我和丈夫觉得没勇气和孩子交流,一讲话眼泪就哗哗流……”“一定要给孩子树立信心! ”张海卿知道,如果自己心态垮了,那孩子就没救了。除了院方的积极治疗外,为孩子构筑一道坚强的心理防线,是她和丈夫的责任。

  于是,从小睿奇确诊的那一天起,张海卿决定用日记的形式每天记录儿子的病情和治疗的进展。“我最初的目的是以我的方式挽留住儿子,我不要他短暂的生命如流星一样划过天空,毫无痕迹。”顶着内心剧烈纠结和痛楚的张海卿,在这一年左右时间里,写下了40余万字的文字。

  然而,读这本书,却感觉不到任何悲伤。语气甚至是调侃的,有些地方绝对是“不着调”的。

  在住院化疗过程中,病房里还时常有些小插曲。一天,一个孩子被截肢,小睿奇半夜悄悄问母亲“妈妈我会不会截肢”,张海卿一愣,随即调整了一下情绪说道,“你别想截肢那回事,你是全身骨头都有病,哪能截肢,这叫肢解”。尴尬在母子俩的“哈哈”声中化解,孩子安稳地睡了。

  治疗期间,张海卿每天读着病房外的血液病宣传海报、看着进进出出的光头孩子、闻着刺鼻的消毒水味,心里承受着巨大压力,却不想让孩子察觉她的焦虑。一年多时间里,小睿奇经历了6次化疗期间的各种身体反应,恶心、呕吐、流鼻血、嘴巴溃烂、臀部溃烂、吃不下饭……其中经历的酸楚、心痛,甚至绝望的情绪,张海卿将之深深地掩藏起,在孩子面前表露出来的永远是坚强与执着。“我不能有任何的感情流露,这样我才有勇气去记录。”张海卿说。睿奇在化疗过程中疼得死去活来,张海卿“轻描淡写”地和孩子调侃,“今天怎么病怏怏的,又被打倒了?”

  “我不能有任何的感情发泄,这样我才有勇气去记录,我也害怕,有些话没法写,写着写着就眼泪止不住地流。”张海卿直言自己面对死亡的恐惧,“那个时候任何一件事都能触动你的悲伤,让你联想到死亡。我看着墙上的日历,不知道明年这个时候孩子还在不在……”张海卿几近哽咽。

  母亲的坚强,年仅10岁的小睿奇看在眼里,尽管被病魔折磨得时常恶心、头发一片片脱落,他却不声张。化疗时的剧痛,他能忍就绝不哼一声;嘴角起泡时,他偷偷拿着护士的紫药水自己在溃烂处涂抹。

  埋首于每一个今天

  张海卿怎么也忘不了儿子出院那天的情形。

  2013年3月15日,上海儿童医院出具了一份治疗结果评估报告:确认银睿奇情况有明显好转,可返回学校进行一般性的社会活动。3月17日,她写道:终于,蜗居了200多天后,银睿奇可以出壳了!

  回家路上,平时不爱说话的小睿奇连着问了爸爸妈妈七八遍:“我真的好了吗?”然后,执意要去学校看。但他拖着浮肿的身子来到校门后,竟然发现同学与他擦肩而过。

  妈妈安慰伤心的他:“这个不怪同学,因为你变化比较大。你应该主动去和同学说话。”于是,小睿奇又出发了,他主动去了最要好的同学家里,待了一个多小时才心满意足地回来。一回来便直接瘫睡下来,他的脚,已肿得穿不进鞋。熟睡的脸上,还挂着笑意。

  回忆中的张海卿沉默了一会儿,又抬起头开朗地笑:“其实,除了无法上学,生病期间我们还是做了很多有意义的事情。我觉得我们最大的特点就是不把儿子当病人,除了按照医生说的治病之外,该干啥干啥。”

  老有人问张海卿,孩子有啥战胜疾病的诀窍。她觉得,“就是埋首于每一个今天,只要想着今天我的儿子还在,我们就好好过, 然后猛然抬起头,突然发现已是阳光灿烂,还被别人称为‘坚强’。其实,我们只是根本没来得及抬头”。

  银睿奇的主治医生蒋慧觉得,孩子之所以恢复良好,除了自身身体条件不错、手术及时之外,很大程度上归功于孩子妈妈的好心态。

  “社会的关爱给我动力和勇气”

  身边朋友和病房里的病友家属知道张海卿在记日记,纷纷问她要来看,也有朋友开始着手帮着联系出版社。最后,张海卿与上海大学出版社达成合作意向,出版了《梦开始的地方》。张海卿愿意借这些文字与病友家属分享自己的经历,毫无保留地帮助他们。“我愿意给病友做参照,激励那些不幸罹患肿瘤和白血病的孩子与病魔作顽强斗争,书出版后,我的重心还是在孩子身上,看到孩子灿烂的笑,我就告诉自己一定要坚强! ”张海卿说,“有自卑感的父母会毁掉孩子。睿奇曾经梦想做个银行家,后来治疗期间又觉得当个医生也不错,我们希望他将来得到好的发展,我们会一直走在他身边,给他支撑,他就会站起来!”

  针对小睿奇病情的进口药每支2万元,且全部自费。小睿奇的整个治疗过程中,全家得到了社会各界的援助和支持。张海卿说,正是社会好心人的帮助,让他们的疗程得以顺利进行。

  上海月浦实验学校全校师生捐助7万元,在学业安排上给予了充分帮助。张海卿所在的单位及时募捐了13万元,一次性解决了小睿奇第一疗程的费用。素不相识的大众出租车司机曹成章师傅得知母子参加上海佰识途助学基金公益救助活动,早早赶到将母子俩接去……社会各界的关爱源源不断地向这个家庭涌来,“这件事改变了我的世界观、人生观,让我有动力、有勇气去完成这样一件需要去专注的事,感谢所有帮助过我们的人。”张海卿感慨道。

  得到社会帮助的张海卿想借这本书鼓励那些不幸罹患肿瘤和白血病的孩子家庭直面困境,她张海卿把自己的图书捐给宝山区图书馆和月浦实验学校,对一些同样患有重病的孩子家长,她也尽力去帮助他们,把自己的经验与分享。

  张海卿说,她要成为儿子的榜样,未来的路,继续和他一起走下去。

来源:上海文明办

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