护士正在往小寻胃管里打药，一旁的张群清紧紧地抱着女儿以便减轻她的痛苦。本报记者王苡萱摄

　　大眼睛，长睫毛，一头俏皮的小辫。见过朱寻的人都夸她像个“洋娃娃”，可是这个“洋娃娃”天生得了一种至今无法确诊的怪病，不会说话也基本不会动，免疫力极低，频繁染病入院。面对医生“孩子最多活到五六岁”的判断，不堪重压的丈夫选择了离家出走。自此，朱寻的母亲张群清咬着牙挑起重担，为女儿求生。一周前，小朱寻再次发病，这已是“洋娃娃”创造医学奇迹的9年生命中，第18次住院。

　　出生不久病魔缠身

　　小寻出生后不久便得了肺炎，“洋娃娃”自此开始频繁出入于各大医院。“孩子最多活到五六岁。”医生说。张群清流着泪抱着孩子仔细端详：这么漂亮的孩子，为什么是这样的命运？

　　前天早上，昏睡了七天七夜的“洋娃娃”睁开了眼睛。签过病重通知书的张群清激动地从床头柜上取来饼干问女儿：“宝宝，吃东西吗？”手一抖，饼干散了一病床。女儿咯咯地笑起来。张群清扭过脸哭了，她已经很久没见到孩子笑了。

　　千禧年的一个夜晚，秋雨淅淅沥沥。张群清躺在了医院的产床上。雨初歇，医院里传出一阵婴儿的啼哭声，女儿降生了。丈夫托着孩子的腰，小心翼翼地抱着女儿，沉浸在初为人父的喜悦中。换洗尿布、照顾妻子，张群清笑着说，那时丈夫被评为病房里的模范。

　　这个4斤多的小婴儿取名小寻。夫妇俩希望早产一个月的女儿像小石头一样结实。

　　然而事与愿违，小寻出生后不久便得了肺炎，洋娃娃自此开始频繁出入于各大医院。开始，夫妻俩只是觉得新生儿抵抗力低，直到孩子6个月时才发现事情原来没有这么简单。别的孩子“三翻六坐”，可是6个月的小寻一样也不会。一家人带着孩子在各大医院奔波，医生说这可能是一种代谢病，孩子的运动能力、抵抗力低下，容易感染疾病。身体各种机能会随着年龄的增长越来越差。

　　“孩子最多活到五六岁。”医生说。张群清流着泪抱着孩子仔细端详：这么漂亮的孩子，为什么是这样的命运？张群清不甘心。

　　她把孩子送到一家专门针对残障孩子的康复中心做恢复训练。原康复中心的林老师回忆，当时小寻是中心里的小明星。两岁时已经能识很多字了。为了赶上正常孩子的智力水平，张群清想尽各种办法刺激小寻的大脑发育。她自己做了许多识字卡片，一遍一遍地教孩子认。然后选择简单的字，编成小故事，讲给孩子听。小寻不会说话，她就配合老师，教孩子用拼音交流板进行简单沟通。张群清说，孩子两岁时的一天，用柔软的小手在交流板上指出了一个词：妈妈。“那一分钟觉得，付出多少都值了。”

　　丈夫留信离家出走

　　2005年9月30日，张群清抱着小寻，怀着渺茫的希望从北京到河北河间给孩子讨偏方。一个远方亲戚突然打来电话说，孩子的爸爸留下一封信，离家出走了。

　　经过恢复训练，小寻的智力水平有很大提高。她可以费力地用交流板通过手指的细微动作简单表达自己的想法，但是运动能力始终没有好转，不会坐、不会站、更不能走。由于抵抗力低，小寻频繁住院。张群清的心拴在孩子身上。“小寻是我的全部。”这让她完全没有察觉到丈夫的目光越来越暗淡。

　　2005年9月30日上午，河北河间农村的一条小土路上，张群清抱着小寻，怀着渺茫的希望从北京到此给孩子讨偏方。一个远方亲戚突然打来电话。

　　放下电话，张群清蒙了。

　　“别摔了孩子。”张群清脑子里有个很强的声音告诉她，她机械地执行着这个大脑的指令。

　　电话里说：孩子的爸爸留下一封信，离家出走了。

　　一连串的问题在张群清脑子里乱窜：为什么？这是怎么了？我该怎么办？信在哪？

　　“老天为什么给了我一个这样的老婆，又给了我一个这样的女儿。”信里的这句话让张群清原地愣了很久很久。

　　有次下大雨，丈夫骑着自行车去给她送雨衣，全身都湿透了。每年的情人节，不管她在哪儿，都会收到丈夫送来的玫瑰……甜蜜的时刻一幕幕闪现，可惜颜色已是黑白。自从得知孩子的生命界限，她生的全部意义都在于：救活小寻。“我完全忽视了丈夫的存在，忽视了与他的沟通，忽视了他的辛苦和压力，是我做得不够好。”张群清抬起泪眼：“但是理解不等于原谅。”

　　家里没了顶梁柱，张群清一下子精神恍惚。想不起自己前一分钟做了什么，下一分钟打算做什么，反应不过来别人的问话，脑子里空空的却突然泪流满面。亲戚朋友轮流看着，生怕她寻短见。

　　丈夫离家出走的第四天，是小寻的五岁生日。闪烁的烛光中，张群清看见小寿星头戴生日帽，笑容里似乎没有一丝哀愁。一样的生日歌，一样的奶油蛋糕，这个生日和往年只有一个不同，孩子没有了爸爸。那天晚上，小寻突然哭着醒来。“宝宝怎么了？怎么哭了？”张群清急着问。眼泪还挂在脸上，小寻一咧嘴却朝妈妈笑了。这张流泪的笑脸让张群清心里一震。“我好像从一场梦里醒了。我确定孩子知道发生了什么，我必须比她坚强。”张群清说，小寻是个极敏感、心事重的孩子。她的心智超出实际年龄很大一截。

　　自此，张群清和女儿一起，开始“倔强”地求生。

　　奇迹般挺过生死关

　　2006年1月的一天，张群清第一次收到女儿的病危通知书。

　　她握着笔，手不听使唤地抖，怎么也写不出自己的名字。“我害怕做这些决定。好像孩子的生命掌握在我手上。”

　　父亲走后，小寻开始较之前更频繁地生病住院。一次孩子晚上发起高烧，张群清把孩子抱到楼下，却打不到车去医院。公公婆婆年纪大了，身体都不好，大半夜不能折腾老人。深夜里，张群清跑上楼拿起电话听筒，手指却悬在半空中。“能打给谁呢？”她独坐在黑暗的屋子里发呆：要是有辆车多好啊，孩子深夜发病就不愁了……

　　2006年1月的一天，张群清第一次收到女儿的病危通知书。她握着笔，手不听使唤地抖，怎么也写不出自己的名字。“要不要插管？要不要抢救？要不要……”医生在耳边问。张群清茫然地抬头看医生，无所适从。“我害怕做这些决定。好像孩子的生命掌握在我手上。”张群清说，急救室里，没有一个孩子像小寻一样，身边只有一个家长。“谁能帮帮我？哪怕只拿个主意。”

　　签了字，张群清回到病房紧紧地搂过小寻：“宝宝，妈妈没有能力，以前没能多带你出去玩。妈妈保证，这次如果你走了，我会带着你的骨灰一起去旅游。”

　　日子一天天挨过，小寻竟又一次奇迹般地度过了生死关。她眨着眼醒来，张群清第一次当着孩子的面哭：“小寻，忘了妈妈的话，好好活着。”

　　然而“活着”两个字对母女俩来说并不轻松。

　　小寻的手上、脚上满是扎针留下的疤痕。病情严重的时候，每小时要用吸管吸一次痰。常常吸出来的还有血。“她最难受的时候也是安静的。你只能看见她"刷刷"地掉眼泪，听不见一声哭闹。”张群清心疼地说，她能感觉到，不能说话的小寻有着强大的内心。

　　坚强母亲永不言弃

　　包括医生在内的许多人开始劝说张群清放弃小寻，开始自己新的生活。但她摇头：“我一定要陪着她走到最后。其实比较起来，是我更需要她。”

　　因为孩子的牵扯，张群清仍住在公公婆婆家，尴尬在所难免。年老多病的公婆尽心尽力地帮助她照顾小寻。对于两位老人，她有感激，有心疼，也有哀怨。出走的丈夫梗在中间，复杂的感情纠缠不清。他们之间变得客客气气。“儿子这件事做错了。不管怎样，作为一个男人，他必须面对。”张群清的婆婆低落地说。丈夫的出走成为一家人不约而同避讳的话题。

　　包括医生在内的许多人开始劝说张群清放弃小寻，开始自己新的生活。也许放弃对于孩子和她来说都是最好的选择,但她摇头：“我一定要陪着她走到最后。其实比较起来，是我更需要她。”

　　为了避免丈夫出走带给小寻伤害，张群清常这么开导孩子：“爸爸妈妈爱你，还有很多人爱你。你自己一定要努力，不能扔下爱你的人。”然而2008年12月底，小寻第17次入院，张群清明显地感觉到了女儿的消极。“她曾经相信自己是可以治好的。可能受到的打击太多了。”

　　张群清最担心的事情发生了——女儿不进食。她认为是女儿自己放弃了生的意念。

　　不进食导致胃出血，小寻本已脆弱的生命危在旦夕。张群清跪在病床边哀求：“宝宝，你吃一点东西吧。妈妈需要你。”可是情况没有一点好转。张群清近乎绝望的时候，一天中午，婆婆顶着雪来给小寻送东西，途中滑倒，摔得双腿骨折。后来老人拄着双拐出现在病房里的时候，小寻奇迹般开始进食。

　　对于这个不会说话的孩子，旁人很难猜测她在想些什么。也许这是个巧合，但张群清坚信，是懂事的小寻不想增添这个家庭的愁苦，放弃了轻生的念头。

　　但是从那次住院，小寻不再与人交流了。一周前，小寻第18次住院。这一次，小寻因炎症高烧，同时胃出血严重。漂亮的“洋娃娃”被多次抽搐折磨得面色苍白。已经签过很多次病危通知书的张群清说，她所有的坚强只够陪到小寻咽下最后一口气。“让我在宝宝走后，像平时一样给她梳好头，穿上干净的衣服，送她最后一程……这是不可能的。”张群清哽咽着说：“真到了那时候，我要回到我妈妈的身边去。”

　　以后的事，张群清没精力去想。眼下孩子的医疗费压得她喘不过气。丈夫走后，家里的经济状况每况愈下。为照顾小寻，张群清只能选择时间宽裕的工作，收入微薄。公公婆婆搭上全部退休金，仍然抵不了孩子高额的医疗费。目前家里已欠外债6万多元。

　　四处筹钱的张群清哑着嗓子说，自己靠着一个意念支撑：“只要小寻还有一口气，我就决不放弃。”

（责任编辑：贺慧）