父母的背，就是哥儿俩的天地。

　　一对幼子4岁时同患怪病全身萎缩 再苦也不能让孩子没文化

　　父母背儿上学6年步行8万里

　　云南云龙县旧州镇下坞村的一对小哥俩，相继于4岁时患上一种名叫“进行性肌营养不良”的遗传性疾病。6年来，他们的父母背着瘫儿上学，步行了4万多公里。

　　兄弟俩4岁时先后发病

　　家住云龙县旧州镇下坞村的雷吉昌和李春夫妻俩在12年前有了第一个儿子。12岁的雷茂基，4岁前和别的小男孩一样，聪明活泼又调皮。夫妻俩勤劳朴实，虽然家里还有年近八旬的两位老人需要照顾，可小家庭还是过得很幸福。

　　然而，儿子4岁起开始出现行走笨拙容易跌倒的现象，起初还认为是缺钙或是跌倒后摔伤了骨骼。但事实并非如此，小茂基下肢肌肉逐步萎缩，病情越来越恶化，8岁后，下肢基本完全瘫痪了，手臂开始出现和双腿一样的症状已经举不起来了，吃、喝、拉、撒都需要大人照料。

　　小儿子雷延苏是在哥哥雷茂基6岁时出生的，今年也已经6岁了。小延苏4岁以前也和其他孩子一样都很正常，这让雷吉昌夫妇俩心里总算得到了一丝安慰。可没想到小延苏4岁开始出现容易跌倒的现象，到现在已发展到走路开始有点像“鸭步”，行动极为不便，走一小段时间就感觉累，症状和哥哥当年完全一样。原本不幸的家庭雪上加霜，更加陷入了困境。

　　背儿上学6年步行4万公里

　　记者见到他们时，雷吉昌和李春夫妻俩面容憔悴、身心疲惫。面对众多的困难，夫妻俩承受着巨大的压力，其中的艰辛不言而喻。坐在妈妈旁边的小茂基和小延苏虽然行动不便，可思维灵敏，讲话伶俐乖巧。

　　小茂基告诉记者：“我就想站起来，像其他同学那样正常地上学，不再叫父母背我们，他们太辛苦了。”“让孩子站起来”，也是雷吉昌夫妇俩多年来唯一的愿望。这个信念支撑着夫妇俩走过了常人难以想象的每一天。

　　几年来，为医治小哥俩，他们已先后到保山、下关、昆明等地求治，还尝试过中医治疗，甚至是请农村的“大仙”，只要能想到的夫妻俩都在尝试……去年终于确诊了孩子的病：“进行性肌营养不良”，属于遗传性疾病。

　　据了解，这种病相当罕见，在云龙县还是属于首例，起初表现为行走笨拙、容易跌倒、登楼梯及起立有困难、行走像“鸭步”，发展到最后全身都会瘫痪。

　　“孩子虽然有病，但不能没有文化。”雷吉昌告诉记者，无论有多困难都要让孩子读书。他们家到学校有3公里路程，让孩子自己去是不可能的了，只有夫妇俩轮流接送孩子去上学。早上送到学校上学，中午送饭给孩子并招呼他们都吃完，下午又去接回来。每天往返3趟，步行近20公里，整整6年，风雨无阻。细算下来，这6年当中，夫妇俩送孩子上学走了近4万多公里，这相当于绕了地球一圈。

　　前往沈阳治病有望治愈

　　雷吉昌夫妇为了给孩子医病花了几十万元，如今已债台高筑，倾家荡产，到了山穷水尽的地步。

　　记者在旧州镇下坞村的雷吉昌家看到，一台老电视机是这个家庭唯一值点钱的东西。雷吉昌告诉记者，这几年为了给孩子医病，能卖的东西都卖完了，这台老电视机也是亲戚淘汰后给的。夫妻俩舍不得为自己置件新衣服，穿的衣服几乎都是亲戚们给的旧衣服。

　　一个偶然的机会，夫妻俩在电视上看到辽宁省沈阳市某解放军医院研制出治愈此类病的药，且有了医好类似病症的先例。夫妻俩联系到了该医院，院方答应他们，可以将患儿带过来检查一下，确诊后可以进行手术。

　　然而，光手术费就每人7万元。7万元，对一个久受折磨的家庭，是怎样的一个天文数字？为让两弟兄早日摆脱病魔困扰，他们想尽办法到处筹钱。旧州镇农村信用社了解了情况后，破例给他们贷款5万元。加上他们七凑八借的钱，终于可以去试试了。雷吉昌的妻子李春告诉记者，只要这个医院能医治好娃娃的病，哪怕只有一线希望，他们都要坚持去努力。

　　至记者发稿时，一家人已经在去辽宁省沈阳市的路上。尽管前面他们要走的道路还很长，但他们已决定一直走下去。不管面对多少困难，他们唯一的希望就是让孩子站起来。（记者 秦蒙琳 通讯员 字松芳 摄影报道）（春城晚报）

（责任编辑：周仙姿）