澎湃新闻实习生 石茹 澎湃新闻记者 林山

12月初，江苏常州市民朱先生在常州当地论坛化龙巷上发帖卖房，为自己患有脑胶质瘤的4岁女儿萱萱筹措治疗经费。当时，多家媒体对此事予以报道。

快一个月过去了，尽管房主一再努力，亲戚朋友也帮忙想了不少办法，但这套刚买入不久的新房，依然鲜有人问津。
而女儿的病情却不能再等。无奈之下，朱先生只好委托萱萱的舅舅陈阳在网上发起“轻松筹”（众筹平台），在房子没有卖出去的情况下为女儿后续的治疗筹集资金，目标是30万元。

“30万其实远远不够，我们还是希望能把房子卖了吧。但‘轻松筹’能帮助解决一部分资金也好。”陈阳对澎湃新闻说。

躺在病床上的萱萱。  本文图片均为家属提供

突患脑肿瘤，说话都困难

12月24日，平安夜，微信昵称为“极速蜗牛”的用户在朋友圈发出了一个标题为《四岁女儿患脑癌，急筹后续治疗费用》的“轻松筹”链接（http://m.qschou.com/project/index/d445c1e4-46df-4da6-9d51-eaa7d4001dcd?uuid=&platform=wechat&shareto=2&timestamp=2016122917183616632933474&from=singlemessage&isappinstalled=0）。

发起众筹的这位“极速蜗牛”，是链接帖子里叙述的患病女孩的舅舅陈阳。女孩名叫萱萱，今年四岁。

11月29日，萱萱在常州第二人民医院被查出患有脑肿瘤。结果出来当天，陈阳的姐姐一家带着孩子，连夜赶到位于上海的复旦大学附属儿科医院进行治疗。12月1日萱萱在儿科医院做了开颅手术，将肿瘤切除。本以为一切顺利，可是到了12月15日，肿瘤切除后化验出来的病理报告显示，萱萱患的是脑胶质瘤，且肿瘤性质是高度恶性的。

萱萱的诊断报告

这意味着，对萱萱的救治不仅难度高且开销巨大。突如其来的这场大病对于萱萱一家来说，不啻晴天霹雳。

“她平时很淘气很顽皮，天天‘好舅舅’地叫我，现在什么话都说不了，我已经不记得上次叫我‘舅舅’是什么时候了。”陈阳说，患病之后，外甥女说话困难，都不太有精神喊舅舅了。

萱萱给他们的大家庭带来过很多快乐，现在却没人敢将这件事告诉家中70多岁的奶奶，怕她受不了这个打击。

萱萱生病后一家人拍的照片

卖车治病，有人原价买走

萱萱的父亲朱先生今年29岁，三年前和陈女士结了婚之后，才在常州定居下来。

陈女士刚开始和先生住在常州乡下，女儿出生之后夫妻俩商量着做点生意，于是向亲戚朋友借钱，在常州市新北区开了一家名为“伍捌装饰”的小型装修公司。“公司是2013年开的，但生意是一直到今年才开始有起色。”陈女士告诉澎湃新闻。

由于装修生意逐渐有了起色，对还贷能力也有了信心，朱先生夫妇先是贷款买了位于钟楼区深业华府一幢118平米的三室商品房，本是为孩子准备的学区房；接着又在今年8月份贷款买了一辆“现代索塔纳”汽车。

对于这个三口之家来说，生活似乎从来不像当下这样看起来这么有希望过。可谁曾想，仅仅两三个月就换了人间。

今年11月，一向爱说爱笑的萱萱突然身体出现问题，开始话说不清楚且常常头晕、呕吐。最初去医院检查，朱先生夫妇以为是小毛病。可是多次治疗之后病情仍不见好转，这才将孩子送到常州市第二人民医院做深入检查。

诊断结果让夫妇俩大为震惊：诊断书显示，年仅四岁的孩子可能患有脑肿瘤。

自从查出女儿的病后，夫妇俩就顾不上公司了，东北西跑为女儿治病凑钱。“我们俩不在，现在公司也没什么客户了。”陈女士说。

他们几乎是立刻想到了刚买的房子和车。房子是贷款买的期房，尚未交付，转手卖掉能有一百万元多点，车子卖了也能凑十几万元——这几乎是朱先生夫妇能想到的最直接的凑钱方式了。

于是朱先生迅速委托萱萱的舅舅陈阳在网上发帖卖房卖车。这件事被当地的媒体注意到了。在常州电台交通广播《90帮帮忙》栏目的节目播出了朱先生家的遭遇之后，“车置宝”公司联系了朱先生，在他们的帮助下，朱先生家的“现代索塔纳”以16.7万多元的原价转手卖掉了。
至今陈阳提起卖车的过程还是充满感激，他认为单凭自己家人的力量，车子通过二手车交易市场最多能卖14万左右。

“房子不好卖，人们忌讳吧”

与卖车的过程相比，卖房就不这么顺利了。尽管常州当地的电视台、广播都给予过关注，但是前来询问房子情况的人寥寥无几。

据萱萱的妈妈陈女士介绍，他们家房子是一套三室两厅两卫的房子，面积在118多平方米，目前市场价约在120万元左右。

一开始朱先生夫妇以为是房子出售价格高了，于是在中介的建议之下同意下浮了10万元。但就是在价格可以调整和中介不断加推的情况下，依然鲜有人问津。

今年12月初，在萱萱刚查出脑肿瘤的时候，澎湃新闻记者曾询问陈阳是否考虑过通过微信“轻松筹”的方式来筹一些资金救急，但三周前的陈阳对姐姐一家卖房筹资金非常有信心。

陈阳当时肯定地告诉澎湃新闻：“暂时还没到这个地步，只想尽自己最大努力来医治。”他想，把房子卖了，维持现阶段的治疗是没有问题的。

但房子一直没人来问，而孩子的病又不能等，急需用钱，朱先生一家被现实打了个措手不及。

“人们忌讳吧，（可能）觉得这个房子里面有孩子生过病，不大吉利。”陈女士只好无奈解嘲说。

不在大病救助报销范围

“脑胶质瘤是脑内恶性肿瘤，是最常见的颅内原发性肿瘤。”复旦大学附属儿科医院的李医生向澎湃新闻介绍。

确诊之后，朱先生立刻带萱萱去复旦大学附属儿科医院做了肿瘤切除手术。

但是一般说来，“肿瘤长得很快，基本不能完全切除。”李医生说。最重要的是，即使肿瘤切除之后，也还是会复发的，只是不能确定是什么时候。现在国内最好的医院也只能通过不断地放疗、化疗来减轻患者的症状。

但是放疗、化疗的治疗方式对于一个四岁的小姑娘来说显得有些残酷，“孩子太小了。我亲眼看着有孩子第三个疗程，治着治着人就没了。”陈女士说。

所以陈女士一直寄望于能筹到足够的资金可以去日本或者德国治疗。至于为什么是日本和德国，陈女士坦诚：因为便宜。她向有相同经历的病患家庭打听过，去日本大概要花八十万，德国一百三十万，“最好的当然是美国，但是太贵了，不敢想。”

12月初，当萱萱被确诊了患有脑胶质瘤时，深圳的罗尔募捐事件正引起公众对于儿童大病医保的广泛讨论。

在深圳社保局公布了罗尔女儿罗一笑住院至今账单之后，人们似乎一下子才意识到，不同地方对于儿童大病的报销比例和政策居然差那么多。

2012年，原卫生部发布《关于加快推进农村居民重大疾病医疗保障工作的意见》，把重大疾病的保障病种扩展到20个。根据《意见》，在大病保险试点地区，优先把20种重大疾病纳入大病保险范围，先由新农合按照不低于70%的比例进行补偿，对补偿后个人负担费用超过大病保险补偿标准的部分，再由大病保险按照不低于50%的比例给予补偿。

而萱萱所患的恶性肿瘤并不在这20种大病其列，也就是说，萱萱的治疗几乎无法享受到大病救助的报销。

而对于药物报销部分，陈女士说，只能按照国产药的用药名录来报销。孩子吃了国产药副作用大，但是进口药都不能报销。

随后，陈阳跟澎湃新闻大致算了算，他认为按照最大比例算来，“最多报销三四万”，如果之后还要出国治疗就更加不能报销了，“而且手续特别麻烦。”

萱萱的妈妈对澎湃新闻说，为了孩子治病，他们现在期望能卖掉新房，有意者可以直接打她电话13401381161联系，“价格可以商量”。