5岁爱女突发白血病，当爹的媒体人这次真的没办法了

探视笑笑后的文芳放声大哭，罗尔和朋友在旁安慰。深圳晚报记者 李其聪 摄

昔日的笑笑和入院后的笑笑（应受访者要求不打码）。受访者供图

深圳晚报讯 (见习记者 李其聪) 这两天，一篇关于一位深圳媒体人呼唤患白血病爱女的网帖刷屏朋友圈，引起各界关注。这位媒体人罗尔，为女儿起名“罗一笑”，希望她健康、快快乐乐地一直笑下去。他的朋友曾形容笑笑，这是一个让人看了满心欢喜的小妞。但此刻，笑笑躺在病床上，笑不出了。

5岁的笑笑，正在上幼儿园，却突患白血病。母亲文芳在医院贴心照料笑笑77天，终于得以回家休息，竟是因为笑笑病危进入重症监护室。11月28日，在整个采访过程中，文芳按捺不住伤痛，始终在放声大哭。笑笑的父亲罗尔则发出爱的呼唤，“罗一笑，不要乱跑，你给我站住！”

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父亲的谎言：公主选拔记

罗一笑爱笑，长得浓眉大眼，笑得天真灿烂。大家都管她叫笑笑。

笑笑爱美，两条长长的辫子污黑发亮，蹦跳起来辫子一甩一甩，烂漫无邪。但她曾是光头的假小子。一两岁时的笑笑，头发有点黄。笑笑的妈妈文芳寻思着，剃光头会长出来又黑又亮的头发。她亲自操刀给笑笑推了个光头。此后的一两年，光头笑笑就像男孩子一般，在小区里横冲直撞，碰到比她大得多的霸道男孩，也敢张牙舞爪挺身而出。

因为笑笑顶着个光头，穿着中性，行为豪放，常常被人误会为男孩。后来，笑笑稍大点，听了长发公主的故事，觉得公主应该有一头长发，从此拒绝了剪光头。她画的每一幅公主画，都有一头夸张的长发。

这一次，她终于又要剪光头了。罗尔给她编制了一个美丽的故事。“我们是来医院参加公主选拔赛的。剪掉头发，只是选拔赛的第一关，看谁最先长出又黑又亮的头发，然后，还要把身体内的垃圾全部清理一遍，谁能通过所有的考验，谁就能成为公主。”

事实上，笑笑是得了白血病。9月7日，在学校的例行体检中，她被检查出血小板偏低。次日，到南山妇幼保健院进一步检查，发现笑笑的多项指标不正常，后前往深圳市儿童医院被确诊为患白血病。文芳办住院手续时，笑笑在大厅里兴奋地乱跑，罗尔忍不住把笑笑拉过来，搂在怀里，终于还是泣不成声。“老爸，你不要装得这么凄惨好不好？”笑笑一笑，罗尔愣了，心碎之余，笑笑的感染力给罗尔增添了不少力量。

“笑笑是善良的、勇敢的、大气的。”面对记者的采访，罗尔哽咽着说出了这3个形容词。在罗尔的眼里，年仅5岁的女儿除了有着天然的善良，还传承了自己的“不安分”，有自己的主意，还爱打抱不平。“笑笑两岁多时，有一天妈妈被蟑螂吓得尖叫起来。原本也怕虫子的她，立马冲上前去，说‘妈妈不要怕，我来保护你’；她还会像妇联干部一般要求我耍宝，手持鲜花、戒指向文芳‘求婚’……”说起笑笑的往事，罗尔紧锁的眉头终于有所舒展。他笑了，笑着笑着又哭了。

哪怕进医院后，参加“公主选拔记”，笑笑还俏皮地再三叮嘱:“不要剪很短哦。”女儿鲜活、富有感染力的点点滴滴，都被罗尔珍藏在了心里。

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病房内：爱笑的女儿笑不出了

生病住院后，爱蹦爱跳的笑笑被禁锢在90厘米的无菌床上。打针吃药，每天重复着。笑笑莫名烦躁了起来。“9月8日，我们来儿童医院时，笑笑一路欢歌笑语，后来却难得看见笑容。我去送饭，她只是懒懒地看我一眼，我要走了，她懒得招手再见。”罗尔说。

笑笑的叔叔、姑姑从湖南老家赶来医院探望她，她把头扭向床那边，不看一眼自己常念叨的亲人。笑笑的姑姑眼圈红了，嘀咕“笑笑原来不是这样的”。罗尔听了后，心里一阵难受，怕忍不住掉眼泪，赶紧走开。

后来，持续的化疗损伤了笑笑的胃黏膜。每到吃饭时分，她锁着眉头耍赖不吃。巡房的吴医生看见了，就摸着笑笑的光头说:“笑笑乖，不吃饭要打针的哦。”这会儿，笑笑服软了，赶紧说“我吃我吃”。可好不容易吃下去几口，又忍不住“哇”的一声吐出来。罗尔称这成为了病房的常态。“就算我真的是个铁打的好汉，看着也难免揪心。”

罗尔告诉记者，化疗可能出现的副作用，咳嗽、高烧、脱发、抑郁、静脉炎等，笑笑几乎都摊上了。他曾发出感叹，“笑笑躺在床上坐都坐不起来，想对我笑一笑都没有力气。”

让罗尔和文芳不曾想到的是，在11月中下旬，笑笑因为真菌感染，进而出现了心跳、呼吸加快的症状，在11月21日凌晨两点多，被送进了重症监护室。这会儿，罗尔几近绝望。

长期从事杂志文字工作的罗尔，写过许多文章，却一直没为笑笑写过什么。但笑笑病后，罗尔总在夜里睡不着的时候，爬起来为女儿写作。他唯一的希望就是，女儿有一天在读到这些文字时，能读懂她爸爸妈妈有多么疼她。笑笑进重症病房后，罗尔写了文章《罗一笑，你给我站住》。“我终于慌了，甚至感到绝望。”罗尔表示，前段时间写的关于笑笑的文章，还是尽可能地传播着正能量，以及爱的力量，但这回让他感到害怕，不知所措。

11月28日，这是笑笑进入重症病房后的第3个探视日。一次探视只有10分钟。在门外等待探视时，文芳已忍不住开始哭泣，罗尔安慰着妻子。探视笑笑后，文芳几乎是颤抖地走了出来，放声大哭。罗尔神色凝重，心疼妻子之余，他告诉记者，笑笑进入了昏睡状态，眼睛都用纱布包着。

罗尔称，为笑笑起名“罗一笑”，是希望她健康、快快乐乐地一直笑下去。他的朋友曾形容笑笑，这是一个让人看了满心欢喜的小妞。但此刻，笑笑躺在病床上，笑不出了。

罗尔介绍，从9月8日开始，妻子文芳就陪着笑笑一起住进了儿童医院，睡在一张折叠的行军床上。笑笑一发烧，文芳就不敢睡觉，坐在病床边，不时摸一摸笑笑的头。偶尔打个盹，惊醒过来，赶紧又给笑笑测体温。“我想替她一天，让她回家睡一晚舒服的，她不愿意。”说到这，罗尔忍不住看了看旁边正在大哭的妻子，眼里满满的心疼。

11月20日，笑笑病情越发严重，感染蔓延至肺部，戴上了氧气罩。罗尔对那晚印象深刻，“那会儿文芳已连续5天没怎么睡觉了。我不敢回家，想让她眯会儿眼，她却不敢睡，眼睛一直在笑笑和监视仪之间穿梭。”21日凌晨两点多，笑笑进入重症监护室，两道电动门把笑笑隔离在他们的视线之外。凌晨5点，带着笑笑的病危通知书，他们回到了家里。

这一天，也是笑笑入院77天后，文芳终于睡在了自己的床上。

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父亲：愧疚感和医疗费一样沉重

笑笑病后，文芳总是趴在罗尔肩膀上哭。“重症室的费用，每天上万元，她悲痛我们花不起这个钱，更悲痛我们花了这个钱也可能救不了笑笑的命。”罗尔开始跑各种各样的证明，盖各种各样的章，办笑笑的大病门诊卡，申请小天使救助基金。他表示，从前从来不想占政府这些便宜钱，但现在想用这种方式告诉笑笑，自己正在竭尽全力。

他向记者坦承，笑笑生病后，手头上的积蓄几乎一无所有。文芳一直在家相夫教子，自己则在深圳某杂志社工作，曾任杂志《新故事》主编10余年，“自从《新故事》在去年停刊后，我每个月只拿基本工资4000多元。”由于杂志社经营不善，今年6月开始的工资也堆到了10月才发。笑笑的巨额医疗费，狠狠地敲击着这个家庭。

医疗费“沉重”，罗尔对家人的愧疚也一样沉重。因为手头拮据，罗尔今年回湖南老家看望老父亲时，不再开车和坐地铁，就像当年出门流浪一样，只乘坐便宜的普通列车。原本约定好中秋节回家看父亲，却因笑笑生病而耽误。“我想打电话给父亲撒个谎也没办法，因为他听不见。”罗尔还对在哈尔滨上大学的儿子感到愧疚，好不容易凑齐了学费，却没法给第一个月的生活费。

像是承载了太多的伤痛和愧疚，整个采访过程，罗尔都面色凝重，又分明透露出一份坚定。罗尔说，这一次他作为一个男人，确实慌了，但又从这次的“灾难”中懂得了许多。“一定不能慌。只要好好去面对，一定会有办法。”他哽咽着，称一定会照顾好笑笑，照顾好妻子。罗尔还向记者分享好心人献爱心的故事，这是他除了提到笑笑和妻子之外，第一次忍不住落泪的时候。

记者向深圳市儿童医院重症监护室主任了解到，笑笑目前主要是因为化疗期间免疫力低，出现真菌感染，以及多脏器功能损伤，“需要至少一个礼拜进一步观察、治疗。”至于后续的治疗以及费用，他表示需视情况而定。