发布时间:2016-04-27 10:23 | 来源:中国文明网 2013-06-25 | 查看:1811次
她很年轻,是个标准的90后,今年只有23岁,然而,她却比同龄人要成熟得多。她未婚,还没有男朋友,却已是11个孩子的“妈妈”。
她叫李小姣,忻州顿村人,3年前,自费在太原开办一所专门培训自闭症儿童的特教学校“灵星训练园”,陆续接收了11个自闭症儿童就读。
3年里,她几度病倒,父母担心女儿累垮,强行要她关园,可她却哭着求父母让她再坚持一段时间。
1 5个特教老师常被患儿咬伤
6月19日9时30分,灵星训练园。
李小姣的11个孩子已经全部被家长送来了,此时,正在特教老师的带领下做英语操。这是每天上午的必修课,让患儿们重温学过的英语单词,并可以有规律地活动身体的各个部位。自闭症患儿的语言能力发展比较迟缓,理解力也很弱,特教老师必须不断地对他们做强化训练,耐心、不厌其烦地教他们做每一件事情。对特教老师来说,这是个相当大的挑战。
看到记者进园,患儿们立刻瞪大眼睛,有的在笑,有的在拍手,还有的在跺脚。记者看到,其中一个孩子的反应比较特殊,他站在角落里面,眼睛也不抬一下,仿佛周围的一切都与他无关似的。李小姣说,这个孩子名叫多多,刚刚被家长送来3个月,今年9岁,自闭程度较为严重,不仅无法完成与他人的情感接触,不与他人对视,还表现得异常缄默。
每天必修的英语操,多多经常都不参与,自言自语说着语无伦次的话。这是自闭症的典型症状,得经过很长的训练过程才能得到改善。
尽管特教老师一再要求自闭症患儿跟着自己做操,他们却各行其是,毫不理会。李小姣大声地拍拍手,示意大家安静。患儿们不再吵闹,抬眼望着她,等待发出指令。
李小姣:“老师教过大家,有阿姨来了这里,我们要说什么呢?”
患儿们大声地喊:“阿姨好!”喊完,他们大笑起来。
记者对着患儿微笑,他们更加开心。女孩圆圆走过来,用小手轻轻摸了摸记者的裙子,说了句“阿姨的裙子真漂亮”。男孩壮壮也学着她上前摸了一下,圆圆立刻说:“不许你摸,讨厌鬼。”壮壮躺在地上大哭起来。
李小姣说,自闭症患儿的思维不像正常人一样能得到有效控制,他们的情绪表现异常激烈,不会主动寻求安慰,只会用哭泣、咬人等极端行为来表达自己的愤怒。
她和其他4个特教老师常常成为患儿们的发泄工具,被抓咬得到处是伤,这种时候,即使再疼也得忍着。她们不能大声呵斥孩子,这样会让他们感到害怕,从而加重病情。
李小姣蹲下身去哄壮壮,任由他咬着自己的手。多多站在一边,冷漠地看着哭泣的壮壮,随后,嘴里发出叽里咕噜的声响,没有人能听得懂他的语言。
年龄最小、刚来培训园两个月的丹丹,站在一边“嗤嗤”地笑着,眼睛不看任何人。
2 一节课40分钟孩子们只学写一个字
做完英语操,5个特教老师根据11个患儿的学习进度为他们教授不同的课程。李小姣负责带领壮壮、超超、点点和圆圆学习语文。
圆圆今年9岁,学一年级语文。一进入小教室,她就从书包里拿出语文课本读起来:“江南可采莲,莲叶何田田,鱼戏莲叶间……”虽然吐字不太清晰,但圆圆读得很认真,而且每个字都能准确辨认,基本不带磕绊。念完几篇课文后,圆圆兴致不减,又拿起一本识字卡片,“上下左右、爸爸妈妈”地读起来。
李小姣告诉记者,圆圆是个爱学习的孩子,外人很难看出她是一个自闭症患者,她会叫、会笑、会要东西吃,然而,像别的自闭症儿童一样,她存在严重的社交障碍。例如圆圆爱吃雪糕,她会向父母、老师要雪糕吃,但如果给她5块钱,要她独自去便利店买,她就会迷茫,完全不知道钱的功用。
这节语文课,李小姣教圆圆学写青草的“青”字。她在圆圆的生字本上写下“青”后,圆圆开始一下一下地写起来。40分钟,她共写了4行,这一速度相对超超、点点而言算慢的,但字的笔画相对规范。“这就是男孩和女孩的区别。”李小姣说。她分别给超超、点点、壮壮写下不同的生字,40分钟内,超超、点点写了6行,壮壮只写了两行。
壮壮的自闭症倾向相对其他患儿并不严重,然而,他很难集中精力做一件事。在圆圆、超超、点点认真写字的时候,壮壮一会儿拿着铅笔玩耍,一会儿走到窗口看窗外,一会儿又冲着记者拍手大笑,没一刻消停。李小姣自始至终表现得极有耐心。
3 17岁做实习生连着3年照顾自闭症患儿
李小姣说,她对超超的感情最深,这孩子跟了她6年,就像她自己的孩子。
2008年,李小姣第一次见到超超,那年她只有17岁,在山西广播电视大学学习教育管理专业,业余时间在心理咨询师赵红(化名)开设的心理咨询室做实习生。
超超被送来的时候只有3岁,他的父母几近绝望,不知道儿子怎么得了这个怪病。儿子从不与他们对视,也不与他们亲近,经常突然大哭大叫,摔玩具、砸东西、挑食,怎么打骂都不听,似乎生活在另外一个世界里。得知儿子得的是自闭症后,超超的父母简直要疯了。打听到赵红的心理咨询室可以接收自闭症患儿,超超的父母赶紧把他送到这里。
赵红安排李小姣照顾超超。对于本身还是孩子的李小姣来说,这个任务显得过于艰巨。她不知怎么“对付”超超,他完全不接受她。
超超从不向她问好。每天早晨,超超被爸爸背到心理咨询室后,李小姣总要微笑着握住他的小手说:“超超好!”超超不看她的眼睛,也不回应她的问候,像个木头。
中午喂饭,超超常会突然发怒,一把将李小姣手里的饭碗打掉。她就再盛一碗来,一粒米一粒米、一根面一根面地喂他。超超愤怒地用小手抓她的手臂、脸颊、眼睛、耳朵……“只要是露在外面的皮肤,没有一个地方是完整的,都被超超抓出了各种血道儿。”李小姣说,那个时候最伤心也最气馁,感觉自己的付出完全换不来回报。
超超父母心疼自己的儿子,回家只管给儿子做爱吃的饭菜,还任由他吃零食。第二天中午,超超到训练园后什么饭都不吃,李小姣就知道他一定是在家偷吃零食了。为此,她和超超爸爸发生了多次冲突,直到对方妥协。
在赵红的心理咨询室,李小姣做了3年实习生,也带了3年超超。超超变化巨大,他上楼的时候不再用爸爸背了,吃饭的时候一碗不够还会再要,早晨进门的时候,他会回应李小姣说“阿姨早上好”。李小姣说:“从超超这里,我了解了什么是付出,也了解了什么是回报。3年时间,他的自闭症减轻了很多,我也把他当成了自己的孩子一样疼爱。”
2010年年底,赵红的心理咨询室因故解散,李小姣不得不离开太原,回到顿村老家。父母对她的归来很是喜悦,妈妈立刻要她帮助打理家里开的酒店。
然而,2011年春节的一天,李小姣正在外面和同学聚会,突然接到超超爸爸打来的电话。超超正在那头剧烈地哭泣,嘴里大声地喊着“阿姨、阿姨”。超超爸爸说,她离开的这一个多月里,超超又回到了从前,不笑、不说话、不吃饭,整天发呆。李小姣的心一下就碎了,她扔下同学,马上回家对父母说,要到太原照顾超超,照顾那些自己曾经照看过的自闭症儿童。父母强烈反对,认为她放着家里的酒店不管,偏要给人当保姆。
4 开设“灵星训练园”3年一直都在赔钱
2011年夏天,拗不过李小姣,父母拿出了10万元,为她投资开办“灵星训练园”。“这10万元看着多,其实是杯水车薪,仅为自闭症儿童测试的感觉统合训练器材一项就花去6万,房租又花掉3万,剩下的1万对于另外需要添置的设备来说,简直就是‘捉襟见肘’。”那一刻,李小姣发誓,一定要把训练园办好。
开办伊始,“灵星训练园”在兴华街一居民小区租了一套公寓。邻居总嫌孩子们吵,知道是自闭症儿童也不能理解。一年后,李小姣不得不将培训园搬到了北大街金泽苑小区。在这里,她租了一套180平方米的公寓,有1间客厅、1间餐厅和5间卧室。李小姣将5间卧室布置成5个简陋的教室,由她和4个22岁的特教老师为孩子们代课。客厅被布置成活动室,英语操和课间活动在这里完成。“灵星训练园”的名声越来越响,慕名前来的自闭症儿童家长越来越多。然而,李小姣却不敢收,因为没有那么多的师资力量。而且,家长们寄予的厚望让她害怕。“有的家长一来就问,你说多少钱你能在半年内把我儿子的病治好?”这个李小姣没法保证,自闭症又称孤独症,目前病因不明,医生也没有好的办法治愈,只能坚持为患儿做康复训练。
李小姣说,她最怕的有两件事。第一件是怕特教老师离开,3年里,她经历过两次这样的事,最严重的一次,4名特教老师因小问题全部离开,只剩她一人,又带孩子又做饭,忙得团团转,眼泪不停地哗哗流。这时,还是父母赶到太原帮她渡过这个难关。第二件,怕父母让她关园,办训练园这3年,李小姣累倒过几回,有一次高烧40度一周不退,父亲说什么也要让她关园,她就是不关。如今,父母已下最后通牒,“这么一个3年一直赔钱的训练园,把你累得身体垮了,对象也没时间找,一天就扑到这些孩子身上了,有意义吗?”
李小姣说,每次父母这样说,她都会拿同样的问题再问自己一遍。“答案永远是‘有意义’。家长们总问我一句话:李老师,你关园了,我们的孩子可怎么办?为了这11个孩子有地方呆,我得继续。”(记者 张 瑾)
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