■娟姐和女儿在今年地贫日活动现场。

独力照顾地贫女儿13年，如今引领200地贫家庭冲出“地贫线”

　　■本版统筹:新快报记者 廖颖谊

　　■本版文图:新快报记者 潘芝珍 实习生 庞宇

　　【娟姐简介】

　　娟姐叫何淑娟，今年41岁，住在广州番禺。1991年11月，21岁的娟姐诞下女儿Lily，但命运弄人，粉琢玉雕般的女儿在一岁时检出患有重型地中海贫血。整整20年，娟姐满怀母爱，昂首站立在风雨中，呵护女儿艰难前行，至今不辍。为了生存，她扫过大街、做过家政，在丈夫离开后的13年里，她靠打散工养活女儿，以羸弱的肩膀扛起生活的希望，许给女儿一个未来。

　　2008年，娟姐正式成为广州市注册义工，随后创立广州YMCA地贫援助项目小组、广东地贫防治协会，并任广州分会会长。4年来，她穷尽心力，搜集到200多个广州地贫患儿的信息，将这些不幸的家长组织到一起，互助抗“贫”。如今，草根公益已发展壮大，参与地贫援助的义工、志愿者多达数千人，越来越多的人因娟姐认识地贫、抗击地贫、预防地贫，他们毫不掩饰自己对娟姐的感情，用“总舵主”的称呼表达对她的敬意。

　　初见娟姐，很难将之与单亲妈妈、病儿母亲联系在一起，她眼神清亮，笑容明媚，眼神里时时透出坚毅。与重型地贫抗争了20年，娟姐已百炼成钢，她内心的强大远非常人可及。“经过苦难，才懂得自己该做什么。如果不是女儿，我也许还是个小妇人，只知道看好自家。”她笑得很爽朗，也很亲切。

　　母爱如山独扛一肩风雨

　　20年前，女儿Lily降临人世，未及细品初为人母的欢欣，娟姐就发现了孩子的异常。“很苍白，也爱哭，食欲很差。”她攒着眉说，女儿7个月大时已住过两次院，直到1992年，女儿第三次住院，才被确诊为重型地贫。详细了解了地贫，娟姐欲哭无泪。更让她心碎的是，大难临头之际，丈夫却欲舍其而去。

　　彼时，娟姐为照顾孩子已辞工数月，一人守着孩子，她一遍遍问自己，怎么办？怎么办？没有答案。浑浑噩噩中，她只想解脱。“吃过药，割过腕，跳过江……糊里糊涂，干了很多糗事。”娟姐摇头叹息，“看着女儿，觉得自己好自私。孩子已经出生了，她有生存的权利，我不能放弃。”为了救女儿，娟姐也曾尽最大努力挽留丈夫，想冒险再要一个宝宝，用新生宝宝的脐带血救回Lily。但丈夫未给她机会，也未给女儿机会。1998年，经过七年痛苦的挣扎，娟姐不再挽留去意已决的丈夫。

　　没有父亲，母爱亦如山。娟姐自此放下心结，挺身直立，扛起一肩风雨。

　　女儿自己打针自己排铁

　　日日月月，岁岁年年。娟姐坚守在女儿身边，陪伴她一路走到今天。20年来，Lily坚持每月输血，每日打排铁针，10岁那年，还切除了肿大的脾脏。娟姐计算过，到女儿30岁时，治疗费将达到200-300万元，累计输血14万毫升。“如果没有爱心人士的帮助，没有社会的关怀，女儿不可能活到现在。”娟姐动情地说，Lily血管里流淌着爱，所以懂得感恩，很小的时候，就开始跟随志愿者参加“抗贫”活动，用自己的笑容告诉社会，因为有爱，地贫儿同样活得很精彩。

　　Lily10岁时已学会自己打针。每天放学回家，她要做的第一件事是把针头插在肚皮上，背好排铁泵，然后再写作业、吃饭、睡觉，直到第二天6时，拔下针头，卸下泵，完成11小时的排铁。“步步小心，但她体内还是沉积了太多的铁。”娟姐告诉新快报记者，Lily的心脏已被黑色的铁围住，不得不休学静养，“去年本该参加高考，现在要等9月份复读了。”她说，Lily的梦想是考入星海音乐学院。

　　她的事业就是抗争地贫

　　地贫家庭的辛酸，娟姐了解，她希望所有不幸的孩子，能像Lily一样活着，她说这就是自己的事业。2004年，娟姐正式注册成为广州YMCA义工成员，随后创立广州地贫援助项目小组、广东地贫防治协会，并任广州分会会长。接下来的7年，她想尽一切办法联系地贫家庭，寻求社会帮助。截至目前，家长会已有200多个成员，他们定期开展活动宣传地贫防治，互帮互助，抱团抵御病魔。

　　与地贫纠缠了20年，娟姐有很多思考。她说，广东是地贫高发区，每9个人中就有一位地贫基因携带者，如果夫妻均为携带者，每次怀孕，宝宝有25%的几率成为重型地贫患者。“如果做好婚检、孕检、产检，完全可以避免地贫儿的出生。”她说，经10年努力，深圳已没有新增病例，但在广州，最小的地贫患儿只有几个月。“对地贫的宣传工作，政府应投入更多。”

　　对话娟姐　“社会不该遗忘他们”

　　新快报：女儿的出生曾给你很大打击，你怎样迈过自己心里的坎？

　　娟姐：20年前，女儿错误地来到这个世界，这不是她的错，是我们的错。没能给她健康的身体，我对不起她（流泪）。她的出生改变了我的命运，很长一段时间，我的世界是灰暗的，如果没有社会的帮助，我和女儿没机会走到现在。因为这些年我做义工去帮助其他人，感受到了幸福与快乐，我也变得积极乐观。

　　新快报：你做公益的目标是什么？

　　娟姐：与地贫的抗争，是我下半辈子的事业。我想帮助地贫家庭，尽自己的力提高地贫孩子的生活质量。援助小组登记在册的广州地贫患儿有200个左右，来到这个世界，他就有生存的权利。父母不该放弃患儿，社会也不该遗忘他们。新快报：地贫家庭最大的困难是什么？

　　娟姐：钱。地贫患儿必须靠输血、排铁维持生命，这两项费用每月要4000元左右，18岁以上的大龄患者费用更高，如果规范治疗，一个月要两三万。虽然广州医保已将地贫纳入“门特”项目，每月有3000元可以由医保基金支付，但对于普通家庭的长期治疗，这远远不够。我知道有家长不堪重负，放弃孩子，眼看着他们脾脏肿大压迫心脏，眼看着他们喘出最后一口气，然后走掉……

　　新快报：怎样才能提高地贫患儿的生活质量？

　　娟姐：我的最终理想是实现广州地贫的零发病率，对这些已出生的孩子，能全免费救治。这是最终目标，我知道很难，但我相信总有一天能实现，我会为这个目标努力，即使今生看不到。

　　女儿的信　“能活着很美好”

　　我叫Lily，1岁时被查出患有“重型地贫症”。我在单亲家庭中长大，从小与妈妈相依为命。因为有这个病，我的体质比其他人要差得多，连急救室我也进去过。10岁时，因为肝脾脏肿大，压迫着心脏，导致呼吸也有困难，而不得不做了“脾脏全切除”手术。

　　我从小就需要每月定期输血排铁延续生命，生活，除了上学就是输血打排铁针，比起同龄人，少了很多欢乐。

　　但是我很感激，因为妈妈从来没有放弃过，我的生命才得以维持到今天。我非常感激所有给予过我鼓励、帮助的热心人，我也很热爱这个多姿多彩的世界！因为医生曾经说过，这种病如果不能很好地维持输血排铁治疗，我最多活不过20岁……所以我一直都很坚强地与病魔抗争，努力学习，努力生活。从小学开始，我每年都被评为“优秀少先队员”和“三好学生”。

　　如今，我已经是一名17岁的高中生了。有了大家的支持，我会继续努力，不会轻易放弃，我的梦想是考上星海音乐学院，以报答爱我的妈妈和社会的好心人。

　　（这封信是Lily17岁时写给其他地贫儿的，娟姐一直保留至今。这封信也成为了娟姐的力量之源。）

　　■娟姐一路走来

　　●1991年诞下女儿Lily。

　　●1992年女儿被查出患有重型地中海贫血。

　　●1998年放弃挽留丈夫，独力抚养女儿。

　　●2001年女儿切除肿大脾脏，学会自己打针。

　　●2004年正式注册成为广州YMCA义工成员，创立广州地贫援助项目小组、广东地贫防治协会，并任广州分会会长。

　　●2011年搜集到200多个广州地贫患儿信息，将这些不幸的家长组织到一起，互助抗“贫”。

　　（编者注：原文标题为《抗贫总舵主娟姐：举旗抗争“吸血病魔”》）

（责任编辑：姬明华）