发布时间:2010-06-19 08:00 | 来源:新文化报 2010年5月6日 第08版 | 查看:1751次
三女儿现在与母亲一起照料妹妹 本报记者 惠禾 摄
本报讯(记者 姜彦艳 实习生 吴春梅)5个儿女,4个患上了罕见的家族遗传病,先后成了植物人。年迈的母亲再次支撑起家庭的重担,将孩子们一一接回家中,像当年照顾婴儿时一样照顾几个患病的孩子。
如今,3个儿女相继去世。83岁的老母亲,还在照顾已成植物人的小女儿。母亲节就要到了,这位伟大的母亲最大的心愿就是:自己身体好一点儿,能多照顾女儿几天。
照顾4个植物人儿女
“快30年了,我没睡过一个囫囵觉。总是睡着睡着忽悠一下就醒了,起床给孩子们翻身、换尿布。”已满头白发的赵玉华老人告诉记者。
83岁的赵玉华原本有个幸福的大家庭。1972年,在公安局工作的丈夫因病去世,她拉扯着4个女儿和1个儿子。她辛苦地工作,省吃俭用供孩子们上学。
时光荏苒,5个儿女相继工作,并组建了幸福的家庭。突然,灾难降临,3个儿女先后成了植物人。
“应该是1984年吧,我的二女儿最先发病。随后,大女儿和小儿子也不行了。”赵玉华还记得那个让她满心创伤的日子。原本健康的儿女,最先是舌头发麻,四肢行动障碍,然后就倒在床上,全身瘫痪。
“孩子们都成了植物人,也不能再拖累他们的爱人。就这样,我把他们一个个接回了家。”赵玉华当时住在长春市东三道街,家里只有一间小房子。突然来了3个病人,老人连住的地方都没有。
“我妈就睡在写字台上。”老人惟一健康的三女儿说,“当时小妹还很健康,我俩每个节假日都回家帮助妈妈照顾他们。”
赵玉华为了让孩子们少遭罪,她拒绝给他们鼻饲。每天捧着碗,用小汤勺撬开孩子们的嘴,一点点儿地喂米汤。孩子们吃饱了,她却没有力气吃饭了。
1993年,长春市领导得知她家的情况,为他们解决了住房。
从1994年开始,此后6年间,3个儿女先后去世,赵玉华真切地体会到“白发人送黑发人”的痛苦。
小女儿患病 几次寻死
“我以为母亲能松口气。没想到,小妹妹又病倒了。”昨日上午,在赵玉华租住的桃源春苑6号楼的小屋里,三女儿泪眼婆娑,抚摩着母亲满头的白发和粗糙、弯曲的双手,不住哽咽。
“我小妹特别坚强,姐姐有病时她就说过,如果她患病绝不拖累母亲。后来,她真的四肢僵硬,就偷偷买了敌敌畏,还割腕自杀。因为手腕力度不够,没有死成。”赵玉华的三女儿如今已经退休,她也舍弃了自己的家庭,陪母亲一同照顾妹妹。
“只要我还有一口气儿,就不能让她受罪啊。”赵玉华每天要给女儿换尿布。没尿湿的地方用剪刀剪下来,再仔细铺到一起,继续使用。
年前小女儿一度深度昏迷。赵玉华不眠不休,守护着女儿。现在,小女儿又逐渐清醒。
“姑娘跟我说,要到母亲节了,想给我过节。我啊,最希望自己能多活几天,这样就能让她少遭点儿罪。”赵玉华说出了自己的心愿。
好律师资助16年
“就是亲儿子,也做不到这样。”赵玉华的心里还惦记着一个恩人,就是吉林常春律师事务所王兴志律师。
“你不用写我们家,帮我好好表扬一下王主任!”赵玉华拉着记者的手说道。
赵玉华说,16年前,3个孩子卧病在床,王兴志律师通过媒体得知此事,多方查找来到她家,留下了不少钱。
“我没想到,他这一帮,就帮了16年。”赵玉华激动地说不出话。3个儿女相继去世后,她几次劝王兴志律师,自己有养老金,可以生活。可后来,小女儿病倒后,王兴志又来了。
“那天,他又来到我家,握着我的手,陪我聊了很久。临走时,放下了3000元钱。以后,每个月他都拿出300元送到我家,这么多年从未间断。”
近30年间,帮助过这位伟大母亲的人,她都一一记在心里。有同事、还有武警部队的战士……赵玉华说:“我不愿意跟他们说谢谢,我觉得说再多谢谢,都无法表达对他们的感激。”
查出“怪病”
赵家人到底患上了什么病?从父亲再到4个儿女,一个大家庭,似乎被施了魔咒。
为能弄清病因,1999年,带着单位同事的捐款,三女儿带着已患病的小妹去北京求医。
通过一个多月的化验检查,在等待了半年后,最终拿到了诊断结果。
结果显示,他们一家人,患上的是“遗传性多发梗死痴呆病(CADASIL)”。这种世界罕见的遗传病,至今无有效的治疗办法。
“要是不想再让后人受罪,就不能再结婚生子,断了我们家这个根儿!”赵玉华对于家族遗传病恨之入骨。
三女儿说:“现在,我们姊妹几人的孩子都大了。面临着婚姻问题,可家族有这样的病,让孩子们都很担忧。我们只想孩子们都能平安,不要影响他们的生活。”
(责任编辑:周仙姿)
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