这位深圳知名五星级义工为临终关怀NGO欲卖奥运火炬筹款

高正荣给脑癌患者杨英群洗澡。受访者供图

　　“我的奥运火炬想拍卖，北京2008奥运火炬传递深圳第46棒，可连配套衣服、护手等一起。因为我的公益协会‘深圳市生命关怀服务协会’目前缺乏资金支持……”11月26日中午，深圳最知名的五星级义工高正荣在自己的微信朋友圈里写下这条“求助”。

　　2012年12月1日，高正荣在市义工联合会成立“关爱探访组”。12年来，他带领的这支团队由最初7人增长为百余人，服务各类贫困病患和家属超过6000人，其中晚期临终病人超过300人，被坊间称为“落日守候者”。他本人累计志愿服务时间约12000小时，获得全国“十佳生命关怀志愿者”、广东志愿服务“最高荣誉奖”、感动深圳十大“最具爱心人物”、首届深圳市义工服务“市长奖”等。

　　“我不是‘运动式’的去做服务，而是把它（临终关怀服务）当做终身事业。”10月，高正荣注册成立非营利性、公益慈善类民间法人社团“深圳市生命关怀服务协会”，并辞去了市义工联合会理事会会长一职。烦恼很快出现，本就无房无车无存款的高正荣要开始独立承担起协会创始运作资金的筹集，但钱找了两个月还不见踪影。

　　“其实这些年很多企业都有固定的公益投入，但比较偏好助学、助残和环保类等，‘临终关怀’并不是他们的投入方向。或许这与援助的大多是无法治愈的晚期病患有关，一些人觉得忌讳；一些人觉得投进去，这些病患也不可能再有作为，划不来。”说起这些，高正荣语气并无责备，报以理解，但并不认同。

　　“临终关怀是对生命的敬畏和负责，会改变病患在临终这几个月的生活质量，让人有生命尊严。更何况，许多病患也曾为社会付出过，我们以一种回报他们的心情去做，就会觉得值得。”高正荣说。

　　“卖火炬是无奈之举”

　　深圳市博物馆曾经几次游说高正荣捐出奥运火炬，他都没答应，“觉得太珍贵了，舍不得”。但这一次，为了能够筹集到资金，高正荣决定拍卖奥运火炬。

　　“紧急筹集资金，（拍卖奥运火炬）是无奈之举。”发完“求助帖”后，高正荣又补了一句。2008年，高正荣被选为北京奥运火炬接力传递深圳站第46棒火炬手，“当年深圳市博物馆几次游说我捐给他们，我都没答应，觉得太珍贵了，舍不得”。

　　“底价多少？”有人问。

　　“我也不知道。上网查了下，有人12万开拍，19万或29万成交。”高正荣说。

　　很快有人跟帖：“有点悲壮的感觉……”“公益路上，什么风景都有。”做义工近14年的高正荣再答。已49岁的高正荣出生于贵州福泉一个小山村的贫困农户家，1993年3月南下深圳打工，八年后在一次献血过程中偶遇穿“红马甲”的人而加入深圳市义工联，义工编号4566，并在第二年申请成立“关爱探访组”，为贫困晚期病患提供临终关怀服务。

　　“成立这个组主要是受两个人触动，一个是张建忠，一个是杨冬松。”张建忠是高正荣最初参加义工服务的组长。2001年深圳承接了全国第九届运动会一个分赛场，两人同时分去罗湖火车站接人，接连三天，都在一起。“当时就感觉他瘦得很厉害，但服务特别积极。中间休息的时候，突然看他一下子吃了20多粒药，我被吓到了。”后来他才知道，张建忠已患鼻癌四年。不久之后，张建忠无法再继续服务，“虽然他在最后阶段非常痛苦，但他却坦然面对死亡，很多人不一定能做到”。

　　另一位则是深圳十大抗癌勇士杨冬松。在李嘉诚基金会支持下，2001年3月在深圳市人民医院设立的宁养院，为当时深圳及周边地区晚期贫困癌症患者提供救助，杨冬松是首批被提供服务的脊髓神经癌晚期患者。“那时我在市义工联秘书组做副组长，有天来了一位宁养院主任，希望我们服务一个病人，就是杨冬松。”

　　杨冬松上世纪90年代从福建来深打工，从小学学历到后来靠自学、打工、留学海外，最艰苦的时候白天打两份工，晚上还要去摆地摊，逐渐积累起过亿身家。但却被相恋多年的女友卷着所有的钱和另一个男人逃到国外。愤怒绝望之际，他被查出癌症。

　　“我第一次去看杨冬松时，他45岁，孤身一人，已起不来床。”高正荣说，杨冬松与前妻生的儿子当时还在上中学，而杨父也患病在老家，“看到我来，他很高兴”。高正荣隔三岔五就去给他搞卫生、冲凉、做腿部按摩。

　　高正荣说，跟一般的绝症患者区别很大，杨冬松有一种坚强和乐观自立的理念。只要是腰部以上还可以做的，一定要自己做；瘫痪在病床上，还利用网络和手机来打理生意，拼命赚钱还治病欠下的债务、供儿子读书。

　　医生曾给他两个治疗方案，“一是把脊髓神经全部切掉，这样身体就不痛了，但下肢瘫痪”；另一个是只切除肿瘤，虽然这样有一丝保全下肢的希望，但会受到剧痛的反复折磨，还要不断做手术”。“他不想放弃腿部复原的任何希望，坚持选第二种，痛得牙齿都被自己咬断过。”绝症患者强烈的求生愿望，让高正荣很震撼。

　　“这直接促使我马上向市义工联提交建立‘关爱探访组’的申请，我就觉得这些病人真的很辛苦，我要想办法给不幸的人送去些临终关怀。”2002年12月1日，由高正荣创设的关注临终关怀的义工组别正式成立。

　　“我不想死在屎里”

　　一天夜里12点，刚睡下的高正荣突然接到刘芳打来的电话。“她说：‘高老师，你快点过来，我又拉在床上了，我怕今晚就会死，我不想死在屎堆里’。她从来没这么晚打电话，我与两名女义工赶紧打车过去，一直忙到次日凌晨2点才离去。”就在那天早上7点，高正荣接到电话，说刘芳去世了。

　　高正荣说，组里的义工都是跟着个案走，病人住院就跟去医院，回家就转移到家里服务，直至病患去世。

　　“临终关怀主要是晚期病患和老人两大类对象，我主要做贫困的晚期癌症病患，患者多是青年和中年，女性多于男性。”高正荣说，老年人患病多半是因年纪大了器官功能衰退所致，更符合生命自然规律，患者本人相对容易接受现实。中年人患病更像意外，更需要干预。

　　普通人出院回家是健康快乐的，但绝症病患回家很多时候意味着放弃治疗，在绝望中等待死亡。“有时候不能怪医院，因为床位本就有限，这类病患很多住院也只是在吊营养针，药都打不进去了。”服务过几百位绝症病患，高正荣印象最深的就是疼痛，“还有一种极端的消瘦，有的是浮肿，从脚背肿到大腿，再肿到胸部，人就没了”。

　　刘芳也许是“关爱探访组”迄今为止遇到过的最“棘手”服务对象。这是一个41岁被查出直肠癌晚期的国家级舞蹈演员，“生病之前高挑漂亮，经常赴各国演出，每个月收入少时几万、多时高达十几万”。得病之后，刘芳不断治疗，起初她一直住VIP病房，但随着积蓄花掉，只能转到普通病房。

　　“可能是本身性格，加上生病，她的脾气非常暴躁。”高正荣记得第一次去医院看刘芳，发现只有她的病房没有同室病友，“都被她骂走了”。很多义工去给她服务了一次，也不想再去第二回。她的父母和哥哥也不再与她往来。

　　“她走不了路，大小便都在床上，我们天天都去清理和洗床单。由于情况特殊，她家的门不锁，义工拿一个绳子系着门。”高正荣说每次起码要去四个义工，服务时间两小时以上。“每次去第一个小时，她还是在不断的骂。第二个小时又开始担心，总是说‘你们明天一定要来啊’。”

　　“她以前那么高傲，现在得了这种病，心理落差是很大的。”高正荣用这种解释去说服那些“顶不顺”的义工，“别去想她的坏脾气，就是一个生命”。高正荣说，弄干净后的刘芳，总是拿以前漂亮的照片给自己看，讲究的要求泡茶或泡指定牌子的咖啡，甚至还提出去做美容。

　　护理持续了几个月，直到一天夜里12点，刚睡下的高正荣突然接到刘芳打来的电话。“她说：‘高老师，你快点过来，我又拉在床上了，我怕今晚就会死，我不想死在屎堆里’。她从来没这么晚打电话，我与两名女义工赶紧打车过去，一直忙到次日凌晨2点才离去。”就在那天早上7点，高正荣接到轮值义工的电话，“说一进门就发现刘芳已经去世了”。“我心里一颤，但又欣慰起来，觉得总算帮她圆愿，让她干干净净走的。”

　　高正荣说，绝症病人护理很难，一些家人时间久了也难免产生畏难情绪，而义工的持续护理有时会让病患的家人产生负疚感，“我们管这个叫亲情唤醒”。高正荣记得有个26岁患白血病的女孩，父亲死得早，母亲患小儿麻痹症，一直艰辛把女儿拉扯大，熬到大学毕业。本想着马上就有好日子了，没想到女孩刚上班两年就得了病。

　　“为了治病，她妈每天出去借钱，后来实在是绝望了，等到女孩睡着后，留下一封信就离开了。信上写：女儿啊，妈妈我实在是撑不下去了，我回家了，你自己活下去吧。”一想起这段，高正荣几度哽咽。后来，关爱探访组介入护理，“她妈妈看到后，觉得很后悔，说：‘我就这么逃跑，不配当妈’。”

　　“生死是平等的”

　　台湾和新加坡都有专门的临终关怀医院或机构，公立医院也开设临终病房。美国和加拿大则更为超前，“连病房都是按病患的意愿布置。”但高正荣所面对的是，即便在深圳这样经济发达的城市，临终关怀机构也只有宁养院一家。

　　看过太多死亡，高正荣愈发觉得“人是最根本的，其他的都是其次”。“所以我每次都跟大家说要‘倾情服务’，这个要求有点高，好处是给病患最大的爱和帮助，但感情过度投入后，走进去，走不出来。”高正荣说，最初自己做临终关怀，每当有病患离世，他也很悲伤，会哭，“毕竟相处后已有感情”。

　　往后，高正荣开始主动调整自己，理性面对，“我记得上过一个关于死亡的课，人的生跟死实际是平等的，中国人习惯‘生就高兴，死就悲伤’。但做临终关怀不能太多去表露悲伤与沉重，要想怎样用笑去感染病患，不然他可能会更恐惧。”

　　2008年起相继参加了汶川地震、雅安地震救灾志愿队后，高正荣结识并加入了中国生命关怀协会，参加了这一领域两、三届全国性论坛。高正荣意识到，临终关怀服务应朝更规范和更专业化的方向发展。“枢纽型社会组织越来越被重视，市义工联也鼓励大家去注册NGO，义工事业和公益组织发展都面临转型期。”

　　“目前，北京、四川、湖南等地都有临终关怀志愿者，但总体比较散，既无系统性，也无阵地性，具体的专业指导更是缺乏。”高正荣说，香港的临终关怀注重全人服务，即“身心灵”，护理者以医护人员为主。“灵是我们出力最多的一块，一般病患确症后，亲友起先都会救，后面就容易倦怠，而此时正是病患心理负担最重的时候，觉得自己被抛弃了。如果经济条件不好，基本治疗维护也达不到，就会觉得社会也要抛弃自己了。”

　　台湾和新加坡都有专门的临终关怀医院或机构，公立医院也开设临终病房。美国和加拿大则更为超前，“连病房都是按病患的意愿布置。”但高正荣所面对的是，即便在深圳这样经济发达的城市，临终关怀机构也只有宁养院一家，且没有设置病床，仅以居家服务为主。

　　“宁养院2001年成立至今，已服务了5916名癌症晚期患者。近10余年间，深圳常住人口癌症发病率增加了近2倍。全市肿瘤病人超过一百万以上，贫困的又占到一半。”高正荣现在想正儿八经、长期把临终关怀当做终身事业去做。

　　他觉得临终关怀已经遇到瓶颈，包括团队管理、专业化服务和服务覆盖率都有待提升。“比如有些义工做得好，有些做得不好，但你不能批评太多，毕竟人家都是义务在做。再比如，没有经费，每次活动组长发通知，一发要发给四五十人，为了节省通讯费用，一般是微信、QQ或飞信群发，这就不能保证每个人都收得到。”

　　“生命不分等次”

　　“有人问李嘉诚，为什么愿意把那么多钱投到临终关怀项目上，他说因为这些人在健康和年轻时已在为社会做贡献。如果活着的人对他们服务，也是一种责任性的回报。我很喜欢这个回答。”

　　10月，高正荣发起并创立的深圳市生命关怀服务协会正式被市民政局批复，协会的基本班底就是“关爱探访组”，同时下设“生命关怀义工联合会”。“办公地点租在了银荔大厦602，建筑面积110平米左右。现在在装修，物业照顾我们，12月才开租，一个月10000多元。”

　由于是刚成立，协会还没有资质去承接政府的购买服务项目，“资质审核一个重要条件就是要年审，所以第一年的运作资金最头疼”。过去两个月里，高正荣已接触了五、六家公司。但有的说“年底比较忙，等过段时间再说”；有的则直接表示“年底封账，已没有钱”；还有的则一听到“临终关怀”就说，“这不是我们投的方向”。

　　“其实这些年很多爱心企业都有固定的公益投入，但比较偏好助学、希望工程、助残和环保类等。或许这与援助的大多是无法治愈的晚期病患有关，一些人觉得忌讳；一些人觉得投这个，不划算。因为晚期绝症病人无法救活，不可能再有作为。”高正荣对此报以理解，但他认为“这不是考虑被救助的他还有没有用处或贡献，而是对生命的敬畏和负责”，“我看重‘人性关怀’这四个字”。

　　“红十字会第一课，我印象深刻，战场上不管是敌方还是我方，医护都要当做一个生命对待，而不应分为一二三等次。也有人问李嘉诚，为什么愿意把那么多钱投到临终关怀项目上，他说因为这些人在健康和年轻时已在为社会做贡献。如果活着的人对他们服务，也是一种责任性的回报。我很喜欢这个回答。”

　　高正荣说，如果能度过第一年，协会将在深圳市志愿服务基金会申请成立“生命关怀”基金，以此平台实现协会的项目合作或承接的功能，以及大型救助活动的公募职能。未来，他希望能在龙岗、宝安、龙华三区建立分支机构。“如果拍卖掉奥运火炬，能让这个事业顺利渡过难关，那火炬也发挥了作用。如果能拍50万，正好一年的经费，就最好了。”高正荣说。

　　南方日报记者 张玮

（责任编辑：曹子敏）