娟姐和女儿在一起。目前，女儿已经21岁了，高中毕业后和妈妈生活在一起。记者黎旭阳 摄

　　●独自抚养被预言“活不过20岁”的重症地贫女儿至21岁  

　　●同时引领200家庭冲击“地贫线” 被称为“抗贫总舵主”

　　娟姐名叫何淑娟，初次见面，很难将眼神清亮、笑容明媚的她与单亲妈妈、重症地贫患儿母亲联系在一起。娟姐的女儿lily是一位重症地贫患者，脆弱的生命仅靠每月一次的血袋维持着，但是，lily是幸运的，妈妈用爱和坚强来呵护这个“血袋里的脆弱生命”，打破了医生“lily活不过20岁”的死亡预言。在为女儿治病求医的同时，娟姐也成为地贫援助的义工，引领着200地贫家庭冲击“地贫线”。如今，越来越多的人因娟姐认识地贫、抗击地贫、预防地贫，志愿者多达数千人。

　　文/记者李立志

　　角色：妈妈

　　重型地贫的女儿每个月要输血一次，为此她扫过大街，做过家政。

　　独自呵护“血袋里的脆弱生命”

　　短发、黄色义工T恤，娟姐风风火火一路小跑来到番禺中心医院的血液科，她要为女儿lily下一次的输血做准备。

　　21年前，26岁的娟姐诞下女儿lily。命运弄人，lily在一岁时检出患有重型地中海贫血。医学界有种说法，重型地贫“不治便活不过5岁”，如果想活下去，只能依靠输血，而这种治疗将会给患病家庭带来难以想象的负担。

　　lily从确诊起，每一个月左右就要去医院输血“续命”，同时还要吃药排去输血时积累在体内的铁蛋白。“只要经济上允许，lily每个月要输一次血，400~600毫升。”娟姐说，20多年来lily体内差不多注入了9万多毫升鲜血，相当于20年来她全身的血量。

　　但让她心碎的是，正在母女俩最需要温暖的时候，丈夫却欲舍她们而去。经过7年痛苦挣扎，娟姐独自担起了照顾女儿和养家的重担。20多年来，娟姐坚持每天给女儿打排铁针，每月给她输血。为了全心照顾女儿，她的生活基本靠做钟点工来维持。因为家里实在困难，lily一般都是贫血很严重了才输一次血。为了养活女儿，娟姐扫过大街、做过家政……她常被生活的重担压得喘不过气来。 

　　每天，lily放学回家，妈妈会给她插上针头，让她带着注射泵做功课，吃饭，睡觉，一直到第二天。

　　因为输血不足，lily脾脏肿大非常厉害，10岁时，娟姐带着女儿到医院切了脾，做手术时，女儿号啕大哭：“妈咪，救我！”娟姐回想起当时的情景，依旧难掩心中之痛，她说：恨不得刀是扎在自己身上！

　　“按现在的价格，重症地贫患者一个月的费用要一万元才能维持正规的治疗。”娟姐告诉记者。lily每天要使用价格昂贵的针剂来排出体内多余的铁蛋白，按治疗要求，女儿每天打3支排铁针，最便宜的也要60元/支左右。

　　在娟姐的守护下，lily成功地冲过了医生预言的生命终点线。去年11月，lily迎来了21岁生日。目前，lily已高中毕业在家，遗憾的是，她已错过移植治疗的最佳时机。看着女儿，娟姐不敢相信，她可能随时面临生命的终结。

　　角色：义工

　　组织家长互助“抗贫”

　　“与地贫的抗争是我下半辈子的事业。”

　　文化程度并不高的娟姐第一次听说“地中海贫血”时根本不知道怎么回事，直到医生说“没药可治！”时才明白其真正的含义。也就是从那时起，抗击地贫成了娟姐最大的梦想。

　　走进娟姐不足50平方米的小屋，除了女儿的药品，就是各种各样的“地贫”书籍。在为女儿求医的过程中，娟姐见到了很多跟女儿一样不幸的孩子，也接触到了由家长们组成的互助组织。“地贫孩子面临的最大困难是输血以及费用。”娟姐告诉记者，费用的事情一时半会没有办法解决，但为重病的孩子找到合适的血源，是妈妈们可以做到的事情。从传递呼吁血源开始，娟姐慢慢接触到地贫互助组织。2008 年，娟姐正式成为广州市注册义工，随后参与到广州YMCA地贫援助项目小组、广东地贫防治协会，并任广州分会会长，人称“抗贫总舵主”。

　　从2008年起，娟姐搜集了200 多个广州地贫患儿的信息，将这些不幸的家长组织到一起，互助“抗贫”，“平时对孩子的名字特别熟悉，对家长的名字反而不清楚了！” 

　　娟姐现在是广东地贫防治协会广州分会会长，越来越多的人因娟姐认识地贫、抗击地贫、预防地贫，他们毫不掩饰自己对娟姐的感情，用“总舵主”的称呼表达对她的敬意。

　　娟姐的大爱引起了社会的关注。在参加央视“梦想合唱团”时，有爱心人士当场捐助50万元给她和孩子，娟姐当场捐出其中的30万元给广州的200个地贫家庭。“与地贫的抗争是我下半辈子的事业。”刚刚被评为首届“番禺好人”的娟姐说。  

（责任编辑：丁军勤）