东莞一家康复中心，义工给自闭症孩子上课。自闭症儿互助中心一旦成立，家长将有一个正式的交流平台。

　　坤叔(中)来到市民间组织管理局，准备为坤叔助学团体登记“转正”。

　　COVER STORY

　　悲情母亲韩群凤因不堪压力，溺毙了两个脑瘫儿子，这成为今年上半年东莞最为牵动人心的事件之一。有人不禁设想，假如当初有一个专门为特殊儿童家长服务的民间机构，让韩群凤多跟其他家长沟通交流，接受专业培训，走出心理阴霾，这样的悲剧是否能够减少？

　　罗女士和沈女士正在用自己的实际行动试图去解答这个问题。她们都是自闭症儿的母亲，深刻理解特殊儿童家长所承受的巨大的心理压力。用她们的话来说，“每一个自闭症儿的母亲都有过抱着孩子去死的念头。”

　　这是一场充满艰辛的持久战。为了让自闭症儿的母亲能够更好地互相沟通交流、相互打气，得到专业的培训，8月18日，罗女士和沈女士向市民间组织管理局提交了“东莞市爱苗孤独症患儿家庭支援中心”的登记申请，并得到市民间组织管理局局长利伟中的大力支持，承诺将给予这个组织以最低门槛准入。

　　如果登记成功，这将成为东莞首个为特殊儿童家长提供服务的民间机构。

　　1  自闭症儿母亲的努力

 　　8月18日，晴。罗女士和沈女士的心情一如当时的天气，她们筹划多时的一件大事即将迈出第一步。

　　当天上午，两人平静地走进了市民间组织管理局局长利伟中的办公室，正式向民间组织管理局递交了“东莞市爱苗孤独症患儿家庭支援中心”的登记申请。

　　对于这一天的到来，她们期盼良久。

　　“每个自闭症儿母亲都想过死”

　　罗女士是莞城人，在保险公司上班，有一对龙凤胎子女，今年2岁多。在外人的眼里，她是一个令人艳羡的幸福母亲。

　　但当儿子1岁时，这种幸福感逐渐消退。罗女士发现，儿子有一个特殊的“嗜好”，对电视广告非常专注，一听到广告的声音，就非常认真地听，反而对动画片之类的没有任何兴趣。

　罗女士开始担忧，女儿1岁多就对事物有了分辨能力，但即使她苦口婆心地教儿子成千上万次，儿子却依然不懂。

　　今年3月，罗女士带儿子去了广州一家医院检查，确诊是自闭症“很难过，很难过。”罗女士说，刚确诊后的一段时间，她的情绪非常低落“从没想过会这么严重。”之后，罗女士跟丈夫提出，自己想“带儿子走了算了”，但考虑到女儿和这个家庭，她最后选择了坚强面对。

　　“我们所接触的每一个自闭症儿的母亲，都曾经有过要抱着孩子去死的念头。”沈女士说，自闭症儿的家长们普遍承受着巨大的心理压力。

　　赴京培训半月的深刻感悟

　　儿子确诊后，罗女士把他送到一家民办机构进行训练，但效果并不明显。一般而言，孩子一周的训练时间要达40个小时，但民办机构每天只有2节课用于训练，远远不够。

　　此后，一家慈善机构给罗女士赞助了学费，罗女士自己掏了来回路费和住宿费，前往北京培训了半个月。“太震撼了！”罗女士说，参加培训后才知道，以前很多训练方法都存在误区。比如，孩子在民办机构做感统训练（即使用滑梯、平衡木等器材训练，给予孩子多种刺激，改善其注意力集中程度、提高运动协调能力等），她都是按照老师的要求，强迫孩子一定要做够多少次运动。

　　“但美国调研报告说，这种训练弊大于利。平衡力差的孩子需要做，但大部分自闭症孩子不需要把它当成一个课程去学，而应该根据孩子的兴趣和意愿去做。”罗女士称，这种重要的信息一定要跟其他的自闭症儿母亲交流，才能让孩子少走弯路“但很多家长都不懂，以为把孩子放在训练机构就可以了。事实上，有些训练机构资质不够，老师并不专业，耽误了孩子。”

　　萌发建立互助中心的念头

　　几个月来，在给儿子做训练的过程中，罗女士认识了很多自闭症儿的母亲，但只是在训练时沟通一下，或者电话交流。“沟通力度不大，未形成系统。”对于自闭症儿的康复，最重要的不是有多少民间机构给孩子做训练，而是家长要有信念，懂得专业训练方法。“罗女士认为，孩子不能放在机构一辈子，更重要的是日常训练，这个过程很漫长，家长的作用尤其重要。”

　　“如果能够成立一个正式的组织，大家互相扶持、相互监督，相信效果要好得多。”罗女士由此萌发了建立一个正式的自闭症儿家长交流平台的念头。此次，东莞首为公益慈善类社会组织登记“松绑”，不需再找业务主管单位。从媒体得知这个消息后，罗女士感觉如春风拂面。

　　经过商量，大家决定将这个组织取名为“东莞市爱苗孤独症患儿家庭支援中心”。一旦登记成功后，如果能拉到赞助，将邀请专家或专业老师为家长提供教育培训，如果拉不到赞助，家长们就自己掏钱；定期开展活动，分享训练经验；向社会普及自闭症的知识，让社会尊重自闭症儿，为他们融入社会提供支持等等。同时，其他自闭症儿家长也可以随时加入。

　　管理部门允诺“快速登记”

　　“我非常佩服你们！”听完罗女士的介绍，市民间组织管理局局长利伟中深受感动，并当场表示，将给予其低门槛，以最快的速度注册登记。利伟中建议，将该组织名称中的“支援”二字改成“互助”，这样更能体现其功能和宗旨。另外，可以民办非企业单位的性质注册，注册资金采用最低标准的3万元。

　　罗女士称，将根据家长们的经济能力，各自出资一部分，凑满注册资金。事实上，对于她们而言，目前最欠缺的是固定办公场所，这是注册不可缺少的条件。罗女士称，将跟其他家长好好商量，各自发动资源，解决这个问题。“最好在莞城，以后再慢慢辐射到其他镇街。”

　　利伟中还建议，罗女士可以多多关注东莞即将启动的公益创投项目，如果成功申请到该项目，还可以得到政府的资助。

　　孵化基地建成后的期盼

　　另外，利伟中还对罗女士做出了邀请，等年底左右，东莞社会组织孵化基地建成之后，将优先考虑她们的组织，“肯定会倾斜”。届时，孵化基地不仅可以给她们提供办公场地，还可以提供搞活动的场所。而目前，罗女士和其他家长都只能在公园、小区等搞活动。

　　“进入孵化基地大概2年左右，等组织发展壮大了，可以得到一些赞助，再出去。”利伟中说。

　　据了解，如果“东莞市爱苗孤独症患儿家庭支援中心”登记成功，这将成为东莞首个为特殊儿童家长提供服务的民间机构。

　　2  村委会也想成立“互助会”

　　为公益慈善类社会组织登记“松绑”的政策实施以后，激发了很多群体的积极性，大家纷纷出谋划策，意欲登记成立一个社会组织，为更多的人群服务。除了罗女士和沈女士，大岭山百花洞村村委会也在把这个想法付诸实践。

　　因村民患重病无钱医治，百花洞村村委会萌生建村民互助会的想法。上周四上午，市民间组织管理局有关人员来到大岭山镇百花洞村，向该村欲成立的互助会提出了建议，并同意受理其登记申请。

　　村民重病光靠村委会很难

　　大岭山镇百花洞村村委会黄主任说，该村共有户籍人口1200余人，新莞人1万名左右，村里共有大小企业50多家，去年村经济收入700多万元。

　　今年上半年，村里有一户家庭的父亲患重病，但其家中共有4个孩子在读书，家庭月收入仅2000元，无钱治病。目前，这位村民的医药费已经花了20多万元，包括向亲戚借，村民自发捐款等。“顶梁柱”倒了，全家生活更加困难了“吃饭都成问题”。

　　“当时他们还提出向村委会借款治疗，但是村委会借钱不能超过5000元，对治疗起不了什么作用。”黄主任称，如果光靠村委会很难。

　　成立互助会建专门账户

　　黄主任称，这件事情发生后，村委会萌发了成立一个慈善类社会组织的想法。“企业老板可以捐款，村民也可以奉献爱心。建一个专门的账户，专款专用。如果有家庭困难，包括患大病、读书困难等等，都可以申请善款，由理事会最后决定。”黄主任称，此前，患重病村民走投无路时，该村其他村民捐款积极性很高，自发捐款了几万元，这说明村里有一种慈善氛围。

　　“这个设想很好，你们讲得很朴实，理由也很真实。基层百姓有这个诉求，政府肯定要大力扶持。”利伟中大力肯定了这个想法。

　　利伟中表示，一旦成立了这样一个慈善类社会组织，关键要有专人去管理，把群众的积极和热情调动起来，做到透明。“资金来源、使用情况都要透明。一开始就要规范、严谨。”

　　建议以社会团体的性质申请

　　在服务宗旨方面，利伟中还建议，可以将服务对象扩大到新莞人群体。一旦该村的新莞人遇到困难，也可以申请善款。

　　“除了物质帮助，还可以组织一些志愿者、义工、社工开展一些活动，比如探望老人等等，把慈善的内涵延伸得更宽。”利伟中称，这样也可以提高该组织的影响力，动员更多群众参与其中，形成良好的慈善氛围。

　　该社会组织以社会团体还是民办非企业单位申请？市民间组织管理局建议以社会团体的性质申请，“这对资金的管理更为规范。”在名称上，市民间组织管理局建议用“百花洞互助会”。“但具体用什么名字，还要回去后研究再决定。”

　　利伟中表示，同意受理百花洞村委会关于慈善组织的登记申请，并建议其准备相关材料，申请登记注册。

　　3  降低门槛不等于没门槛

　　东莞为公益慈善类社会组织登记“松绑”，给社会组织送去一股春风。市民间组织管理局有关负责人透露，此政策实施半个月后，社会组织的积极性比较高，但因为经验不足，有些社会组织对“转正”的必要条件并不熟识，造成了不必要的损失。

　　花二十多万自建康复场所

　　上周四上午，陈小姐的心情经历了冰火两重天。陈女士是自闭症儿的母亲，想建一个康复场所，为自己的孩子及其他自闭症儿提供训练。但当多个部门的工作人员上门踩点检查时，却发现消防不过关。陈小姐的康复场所设置在4楼和5楼，但根据消防规定，儿童活动场所不可设置在3楼以上。

　　陈女士是四川人，儿子今年7岁，是自闭症患者。2010年，陈小姐把儿子转到东莞一家康复机构，但发现儿子的情况并未好转。陈小姐称，自己的儿子对音乐的节奏感很好，有这方面的天分，而那家康复机构只是基础训练。

　　如何发挥儿子及类似自闭症儿的特长？这让陈小姐萌发了自建康复场所的想法。陈小姐从去年10月开始着手准备，最终选定场所，共有两层，总面积达1800平米，每月租金便高达1 .8万元，另外还请了5个老师和1个厨师。每月所有开销需要3万余元。“借了十几万，贷款几万，一共花了二十多万。”

　　目前，该场所取名“星儿智康”，共有5名孩子暂时在此训练。

　　消防不过关被一票否决

　　当天，消防部门、食品药品监督部门及市民间组织管理局的工作人员共同前往“星儿智康”，踩点检查。消防部门的工作人员在检查后提出，该场所灭火器数量配置不足，应急照明灯也没有等等。而更重要的是，根据相关规定，儿童活动场所不可设置在3楼以上，而“星儿智康”却设在4楼和5楼。

　　这让陈小姐的心一下降到冰点。“这么大的场地都装修了，房租和押金都交了，如果要搬的话，损失会很大。”

　　利伟中表示，“星儿智康”这个字号没有问题。但是社会组织登记有前置审批条件，即消防、建筑、食品安全等都要合法，才能登记成功。“在登记方面，我们是降低了门槛，但不等于没有门槛。消防不过关，孩子们的安全存在很大的隐患，必须要改。”利伟中提醒其他想申请登记的社会组织，在申请登记前，一定要了解清楚相关政策，避免不必要的损失，同时延误了登记时间。

　　4  强烈的“转正”意愿

　　东莞为公益慈善类社会组织登记“松绑”，新政实施半个月后，进展如何？市民间组织管理局负责人表示，政策“松绑”后，社会组织的积极性比较高，“转正”意愿较强烈。

　　“松绑”的政策搬掉绊脚石

　　为了促进社会组织发展，东莞开始推行“双轨制”，即“登记”与“备案”并存，公益慈善类社会组织成为“先行者”。实施“双轨制”后，公益慈善类社会组织不需再找业务主管单位，可直接登记注册。暂不符合登记条件者可先备案，取得合法身份后再开展活动。

　　这条为公益慈善类社会组织登记“松绑”的政策深得民心，搬掉了此前公益慈善类社会组织登记的最大的“绊脚石”。如今，该政策实施已有半个月，进展如何？

　　“从目前的情况来看，可以说势头是良好的，大家的积极性都比较高。”昨日，市民间组织管理局有关负责人表示，这段时间以来，陆续都有社会组织致电、书面或上门咨询，大家都对新政实施后，自己能否取得合法身份非常关注。

　　咨询以“民非”为主

　　市民间组织管理局有关负责人表示，新政实施后，该部门共有3个办公电话用来接受市民咨询。目前，已前往咨询的社会组织包括特殊群体的公益项目、社区社会组织、助学等民间团体等等。“对于前来咨询的群众，如果不符合受理条件，我们会跟他们讲清楚，还欠缺哪些条件？名称？宗旨？还是没有固定场所等等。”

　　“东莞的社区建设一直不错，怎样提供更好的社区服务？目前还欠缺一个有品牌的社区社会组织，提供榜样作用。”该负责人称，在这类咨询中，会跟对方一起探讨，怎么创办这类社会组织，怎样更好地为社区居民服务？怎样跟政府进行对接等等。

　　据了解，社会组织要注册，有三种方式，包括基金会、社会团体和民办非企业单位。而根据目前已咨询的社会组织的条件，大多符合民办非企业单位的性质。

　　坤叔登记遭遇小波折

　　8月9日，坤叔带着一堆资料，向市民间组织管理局申请了“转正”。这也是此次政策放开后，市民间组织管理局正式受理的首个社会组织。当时，大家都非常看好坤叔的“转正”。如果登记成功，坤叔助学团体将成为不需要业务主管单位、东莞首家合法的“草根”公益慈善类社会组织。

　　但坤叔登记遭遇了波折。坤叔欲取名“东莞千分一公益协会”，民间组织管理局对此予以了否认，称“千分一”的字号可能对公众造成误解，“可能让群众误解有公募性质”。此后坤叔助学团体再三商量，还是决定用“千分一公益服务中心”。

　　昨日，坤叔向南都记者透露，关于“转正”目前尚未有新的进展。“假如没有答复的话，就算了。这也不是我们第一次遇到这种情况了。”坤叔说，假如市民间组织管理局不能接受“千分一”的字号，“就不为难他们了，顺其自然。”

　　事实上，能否登记成功，这对坤叔的团体非常重要。坤叔说，如果登记成功的话，以后将把慈善活动扩展到整个公益领域，包括环保、助残、扶贫等等。“只要能号召更多人拿出自己收入的千分之一，意义非常大。”另外，将继续做好助学，并扩大范围。“现在还有很多人给我们打电话说想资助学生，而且据我们了解的，湖南凤凰就还有一万多名贫困学生等待资助。”坤叔说，假如成功“转正”，将请一些专职的工作人员，来为这些热心人士和贫困学生牵线搭桥，做好助学管理。

　　但如果登记不成功的话，这一切只能成为“空想”。“只能继续做助学，受助的学生人数不会扩大很多，因为我一个人的精力实在是太有限了。”

　　“能不能登记成功，我现在还在等。”坤叔说。

　　新政速览　服务性康复机构登记“松绑”

　　东莞民办残疾人康复机构多属“黑户”，其中部分持的是个体工商户牌照，其他则纯属“无证经营”。市民间组织管理局局长利伟中透露，目前，这些康复机构可以归纳到社会组织的登记范围。其中，服务性康复机构登记注册不需找业务主管单位，得以“松绑”。

　　利伟中表示，根据日前多部门的商议，在这些民办残疾人康复机构中，主要从事服务类工作的机构，不需再找业务主管单位，直接申请登记。另外，培训机构类的，则需要由教育部门或人力资源部门主管；门诊医疗的，由卫生部门主管。

　　温馨提醒　有问题打电话咨询

　　市民间组织管理局公布了3个接受咨询的电话。市民若对注册登记社会组织有疑问，都可致电咨询。

　　综合科22211421 　社团科22218794 　民非科22211423　（ 采写：记者田玲玲 摄影：记者方光明）

（责任编辑：姬明华）