张灿红:三十多年如一日守护孤独症儿子成长 成立工作室帮助他人(图)

发布时间:2024-08-14 13:36 | 来源:中国文明网 2024年8月 | 查看:1686次

张灿红,女,1956年10月生,上海市闵行区梅陇镇居民。张灿红全身心陪伴、教育患有孤独症的儿子三十多年不离不弃,从穿衣、洗澡、关门、接电话等细节做起,通过不断摸索与实践,教会儿子生活自理,还总结出一套适用于孤独症患儿的功能性生活化教育方式。她还自费创办“彩虹妈妈工作室”,帮助孤独症孩子和他们的家庭重拾信心和勇气。张灿红曾荣获上海市优秀志愿者等荣誉。

  无助 但妈妈一直都在

  在1990年,张灿红的儿子嘉伟诞生。然而,随着嘉伟的逐渐成长,她发现他的运动能力相较于同龄儿童明显滞后,日常反应也显得较为迟钝。更令人担忧的是,当嘉伟超过两岁的时候,他仍然无法清晰地叫出“爸爸”和“妈妈”。张灿红带着孩子前往医院检查和诊断,被确诊为中度孤独症患者。这一消息对张灿红来说无疑是一个巨大的打击,但作为一个母亲,她决心要为了嘉伟的未来而坚强地面对这一挑战。为了全心全意地投入到嘉伟的康复中,她毅然辞去了心爱的工作,与丈夫并肩作战,共同面对挑战。

  他们开始不断钻研和摸索孤独症的治疗与护理方法,日复一日地重复练习和尝试。无论是语言障碍、刻板行为还是智力落后,张灿红和丈夫都坚持不懈地寻找解决之道,用自己的爱和耐心逐步克服这些问题。经过无数次的努力和尝试,终于,嘉伟在六岁时学会了开口讲话,这是一个里程碑式的进步。随着时间的推移,嘉伟的进步越来越明显,到了十四岁,他已经能够独自出门,逐渐融入了社会。这一切的成就都离不开张灿红和丈夫的辛勤付出与坚定信念。

  无畏 让生命继续灿烂

  孤独症的特点是容易情绪失控,焦虑、易怒,甚至自残。嘉伟小时候也无法控制自己的情绪,发病时甚至对张灿红撕抓啃咬。为了不伤到孩子,张灿红只能默默承受,那时的她看不到阳光,感到天空都是灰色的,但她没有逃避且始终相信,家庭是孩子唯一的港湾、家人是孩子唯一的支撑。经过多年的自学、资料查找和细致观察,张灿红深刻理解了孤独症儿童的特点,他们常常展现出过度的自我保护意识,对未知事物怀有深深的恐惧。为了帮助嘉伟克服这种恐惧,她采取了一种独特的方法:提前信息导入。每当有即将发生或可能发生的事情,她都会事先对嘉伟进行详细地解释和介绍,让他在心理上有所准备,从而减轻焦虑,更有效地控制情绪。

  当嘉伟因为孤独症的行为特点而“犯错”时,张灿红总是耐心地与周围的人解释,希望他们能够给予嘉伟更多的谅解、耐心和鼓励。她坚信,理解和接纳是嘉伟融入社会的关键。通过不懈地坚持和努力,如今的嘉伟已经取得了显著的进步。他能够独立地帮忙跑腿,陪妈妈一起参加志愿服务,家里来客人时还能自如地倒茶。这些看似微小的进步,却是他们一家人历经风雨后,终于见到的“彩虹”。他们的坚持和努力,不仅为嘉伟打开了一个更加广阔的世界,也为其他孤独症家庭带来了希望和勇气。

  无悔 集众人援手关爱 

  在最初单打独斗的几年里,张灿红切身感受到作为孤独症患者的家长,其实和孩子一样“孤独”,一样不被理解。她想到更多与自己境遇相似的家庭,他们承受了多少身体的疲惫和心理的煎熬,于是便萌生了把大家聚拢起来,互相分享经验,抱团取暖的想法。

2013年,张灿红拿出2万元积蓄,在自己居住的小区租下了一套公寓房,创办了“彩虹妈妈工作室”。如今,“彩虹妈妈工作室”不仅成为了孤独症家庭的活动室,也是无数“星星的孩子”的爸爸妈妈心灵休憩的港湾。工作室的大门上,张贴着张灿红的电话号码,这个号码20多年没变过,即便是在家中做饭,张灿红也随时带着手机,她不想错过任何一个寻求帮助的家庭。张灿红说,“现在,我还成了’老舅妈’,一些家庭遇到不愉快的事情也会来找我,我在开导他们的时候,也会顺势给予他们一些传承好家风的建议,希望能少一些争执,多一些关爱,让每个家庭都成为爱的港湾。”

  张灿红说,随着嘉伟渐渐长大,她对未来曾有过的一些焦虑正在消散,她相信,有政府和社会各界作为坚强后盾,“星星的孩子们”不会孤独,“彩虹妈妈”们也会一直为孤独症家庭服务下去,而良好的家风、家庭教育将陪伴孩子们更好融入社会。(责任编辑:周胜武 顾艳丽)


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