发布时间:2020-06-23 21:59 | 来源:北京青年报 2020年06月22日 A06 | 查看:3686次
女儿最想康复后陪爸爸完成自驾游梦想
今年4月,患白血病的黑龙江牡丹江95后女孩琪琪开始用短视频记录自己治疗的故事。今年“520”的时候,琪琪发布了一段特殊的短视频作品告诉网友,“今天我收到了爸爸的干细胞”。北京青年报记者了解到,这是琪琪第二次收到爸爸的干细胞。6月21日,已经完成第二次骨髓移植的琪琪告诉北青报记者,她最想康复后陪着爸爸完成他的梦想,开着车去新疆、西藏、青海等地自驾游。
95后女孩罹患白血病
琪琪的病是在2018年的时候被查出来,那时她在上海做导游。2018年6月,琪琪的手肘被蚊子叮了一个包,包上出现了大片的紫色的点。这种异常让琪琪有些担心,“我以为是严重的过敏,就抽空去医院挂了皮肤科。”
琪琪说,当时医生让她化验了血常规。化验单上显示,琪琪的血小板数值只有18,正常人的血小板数值则应在100到300之间。“医生当时就变得特别严肃,让我马上去长海医院挂一个血液科的号,再进行检查。”随后,琪琪遵医嘱去了长海医院血液科进行检查,检查后,医生当即告诉她需要住院输血小板,然后进行进一步的确诊。“我第二天还有工作,而且医生也没说我到底怎么回事,我就没住院,也没预约输血小板的事。”
一天后,琪琪发现自己的身体出现了更多的变化,“我脚踝开始肿了”。身体的变化让琪琪越来越害怕,就给妈妈打了电话。琪琪的妈妈当即决定要去上海,但被琪琪阻止了。几天后,琪琪回到了东北。“我刚到哈尔滨东西都没放下,就被爸妈带去了医院检查。”检查结果出来后,琪琪的主治医生把琪琪“支”出了诊室,告诉琪琪爸妈,琪琪患上了白血病。
父亲瞒着女儿做骨髓配型
琪琪患病的事,她的爸妈一直瞒着她。除了瞒着病情外,在化疗期间,琪琪的爸爸还瞒着她做了骨髓配型。“他们那时候的计划是,我爸先做配型,不行我妈再做。”幸运的是,配型成功了。
“因为要做骨髓移植,他们才把我得了白血病的事告诉我。”知道自己得病后,琪琪也想过放弃治疗,“我那时候觉得,花那么多钱还不一定治好,不如把钱留给他们。但是我后来想通了,如果一家三口不能在一起,有钱他们也不会快乐、幸福。”
2018年10月19日,完成了两次化疗后,琪琪进舱;10月30日,琪琪做了第一次骨髓移植手术。在舱里的36天,琪琪的饭很单一,天天喝小米粥。“我出舱的时候,背着医生偷吃了一口苹果,我真的从来没觉得苹果可以这么好吃,好吃到眼泪都掉下来了。”
因为骨髓移植的原因,琪琪吃的喝的都需要很“讲究”才行。因为妈妈要陪护,做饭、送饭的任务就落在了爸爸的身上,“我爸之前什么都不会做,因为我他一点点开始学。”琪琪说,她永远都记得她爸爸给她做的第一顿饭,“我那时候太想吃锅包肉了,又不能吃饭店的,我爸就在家自己从网上学。他折腾一下午才成功做出来。”自此之后,琪琪的爸爸便为了琪琪,逐渐变成了大厨,做出的菜饭也越来越得琪琪的喜爱。
时隔两年父亲再捐干细胞
2019年5月,第一次移植完成了半年多以后,琪琪的眼睛出现了不舒服的感觉,“我立刻去检查,但是一直查不出原因。”同年12月,在一次骨穿和CT检查后,医生发现,琪琪第一次的骨髓移植并没有达到预期效果,她的白血病复发了。
面对复发,琪琪有过沮丧,但父亲一直在鼓励着她,“他一点都没犹豫,立即决定要给我捐第二次干细胞。”
2020年5月8日,琪琪再次进舱,5月19日开始骨髓回输。琪琪的爸爸躺在病房为她输血时,琪琪说,“这根输血管是我用过最奢侈的充电线,仿佛在告诉我,这一次我保你待机几十年。”5月20日,已经开始利用治疗间隙拍摄小视频的琪琪问网友收到过最珍贵的礼物是什么,琪琪说,“今天我收到了爸爸的干细胞。”
想赶快好起来 陪爸爸完成梦想
6月21日,是琪琪完成骨髓回输的整一个月,还在医院治疗的琪琪因为疫情的原因,没办法陪着父亲,甚至没办法见面。“今天我给爸爸打了电话,就日常的聊聊而已,我俩之间根本不用说啥,我懂他,他也懂我,我爱他,他也爱我。”
虽然经历了一次失败的骨髓移植,但琪琪对自己能够被治愈还是很有信心的,她告诉北青报记者,她现在就想赶快好起来。“我想让爸爸实现他的梦想,我知道他的梦想除了盼着我能康复,还有就是开着他喜欢的车去新疆、西藏、青海等地自驾游。等我好了,我一定得带着他们去那边看看,一家三口一起看看更广阔的天空。”
文/本报记者 王天琪 统筹/池海波
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