“郭美美”风波之后，更多人开始关注，中国的慈善事业将何去何从？

　　“郭美美”风波之后，更多人的目光聚焦在中国未来慈善的走向上。

　　由于我国现代慈善发展起步较晚，发育不充分，对慈善发展的路径尚在摸索中，国内慈善发展模式并不清晰，政府与慈善组织之间的关系尚未厘清。

　　“希望工程”创始人徐永光认为，改革转型的压力和需求，从来没有像今天这么强烈。

　　而不久前广东省委十届九次全会上，广东省委书记汪洋说要推动“万能政府”向“有限政府”转变，通过政府购买服务的方式将一些社会管理和服务职能交由社会组织承担。

　　壹基金裸奔

　　民办基金会和公益组织正不断从多个方向尝试打破官办慈善的格局。至今全国的基金会超过2000家，其中，非公募基金会以每年200多个的数量增长，从2005年的不足300家增长到2009年的846家

　　《望东方周刊》记者王晓 | 深圳报道

　　7月18日中午，深圳壹基金公益基金会(以下简称“壹基金”)秘书长杨鹏拖着箱子，走进壹基金深圳总部的办公室。“之前住的维也纳酒店280元一天，太贵了，换到这边的‘如家’，只要190元。”杨鹏笑着解释。

　　此前一次，杨鹏坐飞机。原本买的经济舱，由于航空公司积分够了，被直接升为头等舱。

　　“我不坐，你给我换回来。”杨鹏要求。

　　“为什么？是免费升舱啊！”工作人员不理解怎么还有人放着“免费的午餐”不去吃。

　　“我是做公益的，我往那儿坐，没准就有人过来给我拍照片，说大家快看，壹基金秘书长做头等舱。所以谢谢你们，你们还是给我换回来吧。”杨鹏解释。

　　事后，他对本刊记者表示，“其实这样也是不正常的，但没办法，由于身份特殊，不敢坐。”

　　“转型后的壹基金，可以更多理解为是在创业，也是心态的转变。”某慈善基金会的人对《望东方周刊》称，“这就像当年李开复在GOOGLE时，都是住五星级酒店的。自己去创业后，就到处找‘如家’、‘7天’这样的连锁酒店住。其实以前的壹基金，花钱还是蛮厉害的。”

　　该业内人士所说的“转型”，是指2011年1月11日，深圳壹基金公益基金会挂牌，与先前的挂靠单位——中国红十字会的专项计划以及上海私募基金会正式脱钩。这意味着，拥有了独立法人资格的壹基金，有了独立的账户，可以独立开展公开的募捐活动。

　　“以前出了事，你可以把它推到红会身上，现在责任得我们自己承担。”杨鹏毫不讳言。

　　　一度被质疑

　　在业内，壹基金看似奢侈的执行成本一度被质疑。

　　2009年底，有网友爆出“李连杰壹基金开个会花了200多万，建个网站也花了150万”，该网友称，壹基金在当年第三季度的支出仅为7965690.18元，但是其行政及营运费用(通常说的管理费用)就为1574091.74元，占到了19.76%。

　　按照2004年6月1日起施行、国务院颁布的《基金会管理条例》，基金会工作人员工资福利和行政办公支出不得超过当年总支出的10%。

　　很快，壹基金方面做出回应，称这250万元的费用支出中，有200万元得到了几家企业的定向捐款赞助，并且提供了现场的部分设施赞助，其余的50万费用使用的是非定向捐助款。建网站的150万中，包括采购网站服务器、Oracle数据库、服务器机房托管、网站存储设备、典范工程网评平台开发等。此外，截至2009年9月30日，壹基金的累计管理费用占累计总支出为4%。10%的考核标准是以年度为单位，而非季度。

　　“不管怎么说，200多万元开个会，太奢侈了！”中国红十字会系统某工作人员向本刊记者感叹，“在我们这儿，给我20万元办个会，我都得掂量掂量。”

　　身份模糊

　　然而，之前以“上海李连杰壹基金公益基金会”非公募的身份，运作“中国红十字会李连杰壹基金计划”的公募基金，由于治理模式、资金运用规则互不兼容，的确使得壹基金长期游走于法律模糊地带，饱受质疑。

　　中国的基金会分为公募基金会和非公募基金会。所谓公募基金会，是指可以面向大众募捐的基金会。由于涉及公众资源的集聚和再分配，政府对公募基金会设置的准入门槛通常会高于非公募基金会。

　　“壹基金用非公募的身份运作公募基金，这种变通我是很赞成的，也许还有我的主意在里面。”南都公益基金会副理事长兼秘书长，中国青少年发展基金会副理事长徐永光告诉《望东方周刊》，“因为当时它的执行团队没有办法登记注册，也就是说执行团队不能进入红会里面，只能以一个公司的形态放在那儿。这样一来，执行项目的时候，资金拨付很麻烦。后来在上海注册的那个非公募基金会实际上是一种执行机构形态的变通。用红十字会里的公募基金去委托上海的非公募基金实施项目，原则上没什么问题。”

　　但彼时的壹基金仍像一个身份模糊的孩子，而作为其“监护人”的中国红十字会在三年合约期满后，很可能会终止对壹基金的“监护权”。2010年9月，李连杰坦言，壹基金存在中断的可能，且问题“意想不到的严重”。

　　“我当时在媒体上注意到了这个事情。”深圳市民政局局长刘润华告诉本刊记者，深圳自2006年开始，即对行业协会和商会实行直接由民政部门登记的体制。“我们研究后发现，其实法律上没有规定说民间不能注册公募基金会，只是人们约定俗成的惯例而已。”

　　2010年11月，刘润华提出，如果李连杰愿意到深圳来，他愿意为他提供一切方便。

　　“感谢党，感谢国家，感谢民政部，感谢红十字会，感谢上海民政部门，感谢深圳市民政局”深圳壹基金公益基金会揭幕式上，李连杰难掩激动。

　　转型后的艰难尝试

　　“刚转型的时候，大家都兴高采烈的。可一冷静下来，麻烦了。怎么公募？谁也没经验啊！”壹基金内部工作人员向《望东方周刊》回忆。

　　所幸新管理团队亮相，让大家看到了希望——理事会由李连杰、北京大学国家发展研究院院长周其仁、万科集团董事会主席王石、招商银行行长马蔚华、腾讯CEO马化腾、阿里巴巴集团首席执行官马云等11人组成；周其仁担任理事长和法人代表，王石担任执行委员会主席。

　　“这样的一个团队做公益，应该可以做得纯粹一些。”杨鹏认为，“最起码李连杰、王石他们，都挺有钱挺有名的，他们不是来挣钱的，也不是来出名的。”

　　在用了半年时间进行新团队建设、账务清算后，2011年7月15日，壹基金召开了战略发布会，称未来三年，将聚焦于三个领域：灾害救助、儿童关怀和公益人才培养。

　　之前的壹基金被看作是一个公益百货商场，如果什么都做，可能什么都做不专业，也不容易做出品牌来。讨论再三后，理事会和咨询方都认为，聚焦战略是壹基金的现实选择。

　　“接下来就是讨论要聚焦什么？”杨鹏记得，当时，周其仁、冯仑希望只做救灾，李连杰特别重视公益支持和公益的培训，马蔚华特别想搞儿童救助。王石则表示，大家说的都可以做。但在最后填表时，他选了“儿童救助”。

　　最终确定的三个领域，可算是各方妥协的结果。

　　“做公募基金会，就得是大家关心什么，我们做什么，不然怎么能让人人参与呢？所以我们在选择的时候，也会侧重比较容易调动公众情绪，赚人眼泪的领域。”

　　另一个要考虑的因素则是能不能在短期看到效果。杨鹏说，曾有人问到，为什么不做环保。“大家对环保太有经验了，都知道这个要出效果太难了。比如说沙尘暴治理的项目，做了5年，有人会问，沙尘暴被你们控制住了吗？我们怎么解释，总不能说因为我们的工作，让沙尘暴减少了半次。都说不要拿企业的短期效应来衡量，但不拿又不行，因为你得给公众一个交代。”

　　“可以坦诚的话，就没有压力”

　　“我们会尽我们的所能做到专业、透明。如果不专业不透明，我都不会捐钱。”7月15日，壹基金的战略发布会上，创始人李连杰承诺。但在之后答记者问的环节，他又表示，“如果严格地说每一分钱都给受灾的人的话，在这个地球上根本不可能有这样的事。我永远说法律法规，只要我们严格遵守法律，按照国家规定做到专业透明。至于道德审判，我们5年、10年后再看。”

　　“一些事情，如果可以坦诚的话，就没有压力。”杨鹏显然有些无奈，“但现在很多事情，我们没法讲出来，特憋屈。”

　　一件让杨鹏觉得憋屈的事，是近日学者于建嵘公开指出，在“随手拍乞讨儿童”活动中，壹基金介入，让大家捐款，募集了100多万，但迄今为止壹基金没拿一分钱。

　　“壹基金的确没有把钱给于建嵘，这主要是考虑到他们几个志愿者只是自然人，壹基金从财务上是无法与自然人进行大资金的对接的。”杨鹏解释，“但我们在儿童救助的项目上已经做了很多工作，包括与相关方面签订了总额为120万元的资助协议，目前已拨付了21万元”。

　　“这事谁都没错，就像一个好机构和一个好人凑一块，然后呢，发现没办法一起过日子，你说谁错？”杨鹏说。

　　亦有来自业内人士的质疑声。

　　有深圳某基金会内部工作人员指出，壹基金转型为公募基金会后，找公众募得的钱，能不能用来做团队建设。“公益领域对公开透明有一种理解，有些钱不一定是买了桌子椅子盖了房子，它可能是进行了公益理念的宣传和自身建设，壹基金的很多项目就是这样。比如他们之前搞典范工程评选，比如他们找第三方的咨询机构来做咨询，这些钱花出去，有些人认为是公益，有些人可能不这么看。从这个层面上看，善款用做什么项目，其实是壹基金帮他们的捐款人做了决定。在一些人看来，它更务虚而不够务实。我们希望，既然是公募基金会，所做项目最后能由捐款人来决定。”

　　对于公共性，杨鹏有着自己的理解，“什么叫公共性？难道要把壹基金的预算拿到网上来表决？把人员的工资交给网民决定？那如果一个财务总监月薪3000元的话，恐怕都有人说，太贵了吧！我们现在能保证的就是我们比较完善的制度，每出去一笔钱的话，都要由会计、出纳、财务经理、财务总监四个人签字，网上付款必须要四个人的密码。再加上理事会、执委会的层层制约，不要说做坏事了，连做好事都难。”

　　腾讯公益慈善基金会总监李劭告诉《望东方周刊》，红会风波之后，捐款人更加强调自己的权利了。“比如以前很少会有捐款人找我们的合作伙伴索要收据和发票，现在多了一些。作为公益组织，压力也更大了些。”

　　慈善的回归

　　“壹基金转型后，就算在一些地方做得还有瑕疵，但总算有了自己独立的人格”，徐永光认为，慈善的本质属性就是民间性。

　　作为“希望工程”的创始人，徐永光对《望东方周刊》表示，在“希望工程”的时代，公益怎么做，基金会怎么运行，公益的品牌怎么建设，完全是一张白纸。“这么多年看下来，公益体制和那个时候相比，其实是政府介入越来越多了。”

　　“改革转型的压力和需求，从来没有像今天这么强烈”。

　　至今全国的基金会超过2000家，其中，非公募基金会以每年200多个的数量增长，从2005年的不足300家增长到2009年的846家。

　　徐永光认为，民间慈善的规则会引导慈善行业的公平竞争，优胜劣汰。

　　“我们未必能做得很好，失败了，就去想怎么改正错误，踏踏实实地去做。”杨鹏认为做公益一定要把心态放得从容。

　　一次，国际红十字会驻华代表拿着国际红十字会厚厚的一大本账，有记者问能不能把这本账送给他。代表很坦率地说，不能，并且解释说，这个印刷成本都是有预算的，如果需要的话，可以到网上去查

　　《望东方周刊》记者王晓 | 深圳报道

　　像是蝴蝶效应，2011年6月，一个叫郭美美的女孩引发的一连串风波，让中国红十字会陷入前所未有的信任危机。

　　喧嚣之下，更多的学者开始了制度层面的反思。

　　为此，《望东方周刊》对前民政部慈善司司长，北师大公益研究院院长王振耀进行了专访。

　　公益和商业要有边界

　　《望东方周刊》：中国红十字会这次遇到的信任危机和暴露出的种种问题，是可以预见的吗？

　　王振耀：有些突然，但还是可以预见的。现在的网络完全改变了人们的生活方式，也改变了公众、政府和慈善组织之间的互动方式，这是我们过去没有想到的。一个小姑娘晒个车，在没有微博的时候，谁会知道呢？但现在一说出来，全世界都知道了。我们过去对信息时代的理解很浅，现在是该反思了。信息时代，大家对公共事件都可以参与了，都要发言了。

　　《望东方周刊》：这次红会风波中所出现的商红会，其本身并没有登记成为一个有实体有资质的机构，但却能频繁以红十字会和商红会的名义开展各项活动，并且它和天略集团之间的财务往来也是纠缠不清的一笔账。一般人可能会认为，一个公益项目，凡是涉及到商业的行为，都应该排除在外；也有人认为这种想法有些极端，甚至对于公益项目而言，也未必是好的建议。那么在你看来，商业和公益的边界何在？

　　王振耀：一定要有一个边界。首先是这些社会企业挣来的钱主要用作公益。其次就是透明，投入公益的商业行为是要和公众说清楚的。因为你一旦挂上公益的名，大家就会认为这是一种捐赠行为，因此愿意来买你的东西。所以你用红会的名头可以，用它的标志可以，用来做商业也可以，但要注意底线，底线就是这些钱是用来增加你红十字会的收入，从而回馈社会的。

　　必须让捐赠者满意

　　《望东方周刊》：在最近的采访中发现，红会的事情过后，一些公益组织在执行费用的使用上如履薄冰，生怕被公众质疑。你如何看待这种现象？

　　王振耀：做公益的人确实要适度注意，而公众的一些观点也应该转变过来。

　　有深圳公益组织的人问香港做慈善的人，说你们公益组织的人能住五星级酒店吗？能开宝马车吗？香港人就很奇怪，在香港怎么没有人问这种问题啊？香港的公益组织要做的，是公布个人收入，每一个级别的员工年薪多少。至于公布完之后，人家开豪华车什么的，那是人家自己的事啊，当然，他们也有一些地方规定得很细，比如乐施会（微博）组织的会上，一顿饭多少钱，超过标准的话，对不起，不报销。

　　他们的监督是通过机制来监督的，咱们的监督是专门盯着别人在那儿干什么呢。

　　《望东方周刊》：我们的监督也许会让一些做公益的人很没尊严？

　　王振耀：对呀，那将来大家就不敢做了。现在我们很多慈善组织的人工资相当低，那样不行。我们制定的标准和规定应该合乎人情，让他基本有尊严的生活。

　　《望东方周刊》：有红会系统的人对我说过，民间慈善不可能放开，他认为一放开会衍生更多的贪污，甚至出现卷款逃跑的现象，而官办机构再不济也比民间的要可靠。你如何看待这种观点？

　　王振耀：这种话要从另一个角度思考。红会的事件应该反思我们的体制和行政管理方式，长期以来，我们的管理是传统的，老是用人格和道德来管理团队，动不动就说谁素质高，谁素质低。但现在的管理需要的是标准化、程序化，要让公益有章可循，这样才可以避免出现类似事件。

　　《望东方周刊》：说到标准化、程序化，我们都说信息公开、透明，要公开到什么程度？有没有这样的标准？

　　王振耀：透明的前提是规定要合理。但现在的情况是，有一些规定设定不合理，搞得大家不敢透明，只能躲着、捂着。比如按规定，基金会规定行政成本不能超过筹款的10%。按照这个标准的话，一些小的基金会是没法生存的。如果按照一年100万来算，那执行成本就是10万。10万块钱租房子、出差啊，都算在内，还能养活几个人？

　　另一方面，公开透明必须让捐赠者满意。捐赠者不满意，别人再满意都没用。

　　《望东方周刊》：民政部说未来五年要有一个慈善信息公开制度，为什么要等五年这么久？

　　王振耀：我觉得也许是他们的阐述方法问题，可能说的是未来五年要形成一套非常规范的公开透明的机制。公开透明说难也难，真正做起来其实不算太难。各个部委“三公”都能公开了，这个对基金会促进应该会很大。

　　对民间慈善的开放越来越强

　　《望东方周刊》：目前中国的慈善组织有多少？分别以什么形式存在？

　　王振耀：第一类是以基金会为代表的慈善机构，分为公募的和非公募的，目前有2000多家。第二类是红十字系统，这是一个非常强的、有国际、国家的红十字法做保障的系统，全国大约有3000多个，每个县都有。第三类是慈善会系统，这个也有几千个。另外就是大量的公益捐助点和俗称的草根组织，有的注册了，有的没有注册。截至2010年底，在民政部门登记注册的各类社会组织数量从2005年底的31万个增加到44万个。

　　《望东方周刊》：你曾经提到过，来自民间的力量要注册公募基金会，被批准的“少之又少”，为什么？主要有哪些困难？

　　王振耀：这个是体制造成的，其实国外的募捐并没有公募和非公募的说法，是咱们自己分的。大家有一个概念，公募的市场就那么大，注册的组织太多，大家谁都拿不到钱。从常识上觉得不行。再加上对公募基金会一直有个“主管单位”的说法，这是个障碍，因为没有谁愿意当主管单位来担责任。

　　《望东方周刊》：“壹基金”成功转型之后，有网友认为，这只是一个孤本，并不能成为中国慈善开放的标志，你如何看待其转型的偶然性和必然性？

　　王振耀：它其实有很强的必然性。我是长期负责这方面工作的，我发现这几年整个民间慈善有了很大转型。先是壹基金，接着，又有几家民间的公募基金会注册成功，大量企业也办起了基金会，这可是结构性的变革啊。目前，对民间慈善的开放越来越强，越来越快了。

　　《望东方周刊》：但它的路是一直往前走的。

　　王振耀：对，是往前走的。我现在回过头去看看，今年简直是公益组织元年。这么多组织，一直在拓展。仅仅是一个草根组织注册成功，那没有大的影响力，但现在越来越多的民间基金会注册成功，这就跟原来的结构完全不一样了。

　　《望东方周刊》：那政府呢，该扮演什么角色？

　　王振耀：公益组织仅仅靠捐款肯定不行，政府应该拿出一定资金支持，要让民间公益组织真正成长起来。二是法律法规尽快地要适应民间公益组织成长的需要。三是一些体制要做适当调整。我在民政部的时候说过，英国、美国政府都有很高级别的慈善委员会，发生类似红会这种事件的时候，一些很有影响力的人物会坐下来开会，由他们来承接这种质疑，再通过媒体传播出来。真正民间公益组织发展起来后，配套机制是必要的，包括智库、咨询等等。

　　像“壹基金”这种民间发起的公募基金会，法律上并没有禁止成立，只不过我们这么多年有一些约定俗成的惯例，觉得要谨慎再谨慎，到最后就成了“不可以”

　　《望东方周刊》记者王晓 | 深圳报道

　　“起来得早了，原先这扇门是不开的，我只好绕道走，当然，你也可以等等，就会芝麻开门啦”，7月5日，在呼和浩特开会的深圳市民政局局长刘润华在新浪微博上记录着。

　　很快，有网友指出，“刘局此句有深意。”

　　“我当然可以攀爬过去，但是会很累，还可能损坏公物；我也可以等着开门，但我选择了绕行。”刘润华向《望东方周刊》解释，“改革和创新最重要的是要有正确的方向，其次要讲究策略和推进的力度。”

　　如同30多年前的经济改革一样，这些年，深圳又站在了中国公益事业发展的前沿。

　　2008年，深圳市委市政府《关于进一步发展和规范深圳市社会组织的意见》规定：社会福利类和公益慈善类社会组织可直接在民政部门登记，无需业务主管部门。公益组织的注册“门槛”从此被打破。

　　2011年1月11日，“壹基金”落户深圳。紧接着，越来越多的民间慈善组织选择在深圳安家。截至2011年6月30底，深圳市的社会组织已有4213家。其中，由民政部门直接登记的有581家。

　　“像‘壹基金’这种民间发起的公募基金会，法律上并没有禁止成立，只不过我们这么多年有一些约定俗成的惯例，觉得要谨慎再谨慎，到最后就成了‘不可以’。”刘润华认为，深圳只不过打破了一些约定俗成的东西，“但有些时候，谁先试水，谁遇到的矛盾、受到的质疑越多。”

　　最近的一次质疑是在2011年7月。

　　新浪微博上网名为“网眼八分斋”的网友称，其所在的团队“爱心特区”从2004年以来，专门救助深圳落难的打工仔、打工妹，在街头募捐132次，加上其个人捐助，合计过300万。2006年起，该团队多次向深圳市民政局申请注册，但均被告知“不能登记注册”。

　　“我们要问的是为什么不允许一个在国内外媒体都长期关注的民间慈善组织注册？”接连几天，该网友频频发问。

　　次日，深圳市民政局在官方微博上作出回应，指出“发起人在未经登记的情况下，曾擅自以社会团体的名义开展活动，并认为，其在未取得公众募捐资格的情况下，多次擅自向社会公众募集资金，违反了《社会团体登记管理条例》。

　　该微博的近200条评论中，大多将矛头指向深圳市民政局。

　　“我不想回应这个事件。”刘润华有些无奈，“因为网络上是双重标准，民间人士可以随便讲，讲错一万句没关系。但你是公职人员的话，讲错一个字，会被人咬死。”

　　刘润华对本刊记者反复强调，他只是在评价这个现象，不针对个人。“在登记管理机关和业务主管单位的双重管理体制下，民政部门对社会组织只是承担登记以及与登记有关的监管责任，其日常管理都由业务主管单位负责，即使社会组织出了什么问题，首先追究的就是业务主管单位的责任。同时，在社会人士要求成立社会组织时，也需要先找一个政府机构‘挂靠’，否则，民政部门可以理直气壮地拒绝登记。但是，取消业务主管单位之后，民政部门就直接面对许多新的问题。不改革就没有这些压力。”

　　目前，我国的公益组织注册采取的是审批制而不是核准制。“这意味着，我们有一定酌情权，就是凭我们的职业良心在做事。这就要求民政部门必须做到公平公正，把社会利益放在第一位。”

　　正在为微博上的质疑焦虑的同时，来自高层的声音给刘润华注入了“强心剂”。

　　广东省委十届九次全会上，汪洋提出，要推动“万能政府”向“有限政府”转变，通过政府购买服务的方式将一些社会管理和服务职能交由社会组织承担。

　　这条微博，刘润华接连转了几次。

　　“客观地说，如果早期政府各部门都不参与的话，慈善事业不会有今天这样欣欣向荣的景象。”刘润华告诉本刊记者，“但是，现在民间积极性很高，如果这个时候不让民间力量参与的话，慈善事业就不会有更加美好的未来。在进与退之间，我们还是应该把社会利益放在第一位。当年政府的‘进’，是为了推动慈善事业的发展，现在的‘退’，更是为了让慈善事业更好地发展。”

　　在把“壹基金”请进深圳后不久，刘润华辞去了深圳市慈善会法定代表人和常务副会长的职务。“民政局和慈善会的关系就是政府职能部门和慈善组织的关系。如果我一方面管着全行业的发展，一方面又担任一些慈善组织领导的话，等于我又是裁判员，又是运动员。这样是不行的。”

　　尽管一直声称给“壹基金”当“园丁”，不干涉其具体项目。但7月15日深圳壹基金战略发布会上，刘润华还是以志愿者的身份出现了。他说自己之所以参加，是为看一下李连杰、王石、冯仑等“大腕”，“我是他们的‘粉丝’。”

　　发布会上，有媒体问到刘润华，“壹基金”转型成功后，深圳市民政局下一步有什么打算。

　　“我在年初的时候说过，我要再等等，再看看。现在我已经看到曙光了，我觉得我将来的担子会越来越重，但是我还要再看看。”刘润华称，“我不是一个学者，我是体制内的人，我是负责登记管理的机关，所以在这个过程中，我一定要把握好这个度。”

　　在过去需要“业务主管部门”方可进行注册的情况下，基金会一旦出了问题，首先要被问责的是业务主管部门。而没有了双重管理体制，登记机关就很可能被问责。

　　“社会组织登记管理体制创新，需要有一个良好的社会氛围，”刘润华向本刊记者指出，“民政部门与社会组织的关系就像工商部门与企业的关系一样，只承担登记以及与登记有关的监管责任。企业违法了，除非是虚假注册，否则，不会有人追究工商部门登记的责任。同样，社会组织违法了，除非是在登记环节出了问题，否则，不应追究民政部门的责任，否则，民政部门就不会给社会组织登记松绑。”

　　眼看着深圳对公益组织敞开了大门，深圳人张志军也想为他的儿子张昊霖注册一个社会团体了。

　　“他是粘多糖症，是罕见病中的罕见病，得病的几率是30万分之一。”张志军告诉本刊记者，在不用药的情况下，患者寿命一般不超过20岁，而如果用药，则意味着负担每年200万左右的医药费。

　　“得这种病的孩子就像一个慢慢坏下去的苹果。”张志军叹息着。说这话时是在上午，阳光正好，小昊霖呈45度角躺在床上，睡得正酣，瘦小的身体支撑着硕大的头。

　　“我们QQ群里的40多个家长凑了3万块钱的注册资金，打算这几天去注册。”张志军说，香港有一个类似团体，用了5年才申请下来，“路虽漫长，但还是可以往前走的”。

　　“深圳这方面的环境总体是很好的。这里有很多高科技企业，一步步发展过来，是需要为社会做出担当的时候了。”某基金会一位不愿透露姓名的工作人员认为，“现在看来，深圳已经切切实实把公益作为未来竞争力的组成部分了。”（本文来源：瞭望东方周刊）

（责任编辑：姬明华）